《病人自主權利法》生效即將屆滿2年,這部本意在保障病人臨終前能夠以自己的意願善終的進步法律,實施起來效果是不是真的如立法時的預期?鏡週刊追蹤了多個個案和多位醫界相關人士,發現從醫病雙方知識和觀念的落差,到健保制度配套不及,都讓病主法遲遲無法啓動,讓重症病患和家屬殷切期盼的「善終」難如願到來。
《病人自主權利法》生效即將屆滿兩年,這部本意在保障病人臨終前能夠以自己的意願善終的進步法律,實施起來效果是不是真的如立法時的預期?鏡週刊追蹤了多個個案和多位醫界相關人士,發現從醫病雙方知識和觀念的落差,到健保制度配套不及,都讓病主法遲遲無法啓動,讓重症病患和家屬殷切期盼的「善終」難如願到來。
林雯的母親在服用標靶藥物15個月後,產生抗藥性,主治醫師建議林雯改用另一種自費標靶藥物,一個月藥價20幾萬。「我媽一聽嚷著說,『當然是放乎我死,我怎麼可以吃這麼貴的藥?』她一再說她怕拖。」看母親又有失智症狀,林雯覺得母親只會越來越辛苦,她跟父親決定不再讓母親吃藥和化療。不久,她母親就因肺積水送急診住了院。
其實醫療不是只有治療,還有照護。台南奇美醫院是目前國內安寧療護做得比較完善的醫院之一,也是極少數有「全職」安寧緩和科醫師的醫院。緩和醫療科主任謝宛婷今年37歲,投入安寧緩和醫療快8年,常有許多醫師朋友很困惑問她,「怎麼還沒看到醫學的燦爛,就投入醫學敗壞的地方?」對這種問法,她一笑置之。她解釋,那是因為她深刻理解到照護的重要。她當年習醫初衷是想從事偏鄉醫療,後來到了台東聖母醫院。民國90年前後,聖母醫院就因為台東人口老化,開始從產科醫院轉型投入安寧緩和照顧的拓荒上。
台中榮總安寧病房的榮譽主任黃曉峰說:「我們很貪心,要的除了是病人的善終,也希望一起經歷死亡的家人,也感受到善終。我們希望日後家人想起這個過世家人,心中會湧起一股暖意,獲得一份支持。」黃曉峰也當過病人家屬,瞭解家屬的所有掙扎與需要的支持。當年他從安寧療護起源地英國聖克里斯多福安寧院(St. Christopher's Hospice)進修一年,學習安寧療護,回台就投入籌建台中榮總安寧病房,沒想到他哥哥成為他病房第一屆「畢業生」。
雖然在諮商門診簽完預立醫療決定,70歲,獨居的羅瑞林仍擔心,花了錢簽了病主法,這法律是否能保障他的意願在倒下那一天被執行?
當你躺在床上,生命即將告終,你希望用什麼方式向世界告別?插滿管子、積極搶救?還是遵循生命法則自然終結?在你喪失自主意識之際,誰能擔任你的醫療代理人?對於生命的大限,有人積極面對,預做妥善安排,從容地劃下生命句點;有人避諱隱瞞,讓焦心悲傷的至親伴侶手足無措,無法圓滿安心。去年上路的《病人自主權利法》,帶你認真面對臨終的生命主控權。
當你躺在床上,生命即將告終,你希望用什麼方式向世界告別?插滿管子、積極搶救?還是遵循生命法則自然終結?在你喪失自主意識之際,誰能擔任你的醫療代理人?對於生命的大限,有人積極面對,預做妥善安排,從容地劃下生命句點;有人避諱隱瞞,讓焦心悲傷的至親伴侶手足無措,無法圓滿安心。去年上路的《病人自主權利法》,帶你認真面對臨終的生命主控權。
醫師黃軒在《還有心跳,怎會死》一書提到,現代人大部分死於慢性病,其中10個有8個是心臟病、中風、慢性阻塞性肺病、糖尿病、肝硬化跟阿玆海默症。這些慢性病侵蝕人的器官,逐漸損耗人的生命力,當病人有天倒下,又因為醫學防守太成功,於是死亡像文火,成為漫長的煎熬。像心肺復甦術(簡稱CPR),讓急診如虎添翼,對發生意外的年輕人或器官相對健康者,是加分醫療,但是如果對象是病重老人、重症患者,如癌末,醫療束手無策時,CPR反而增加病人臨終的痛苦,最後病人死狀淒慘,家屬內心嚴重受創。 但現在,如果一個人健康或意識清楚時事先簽下了預立醫療文件,上述狀況都可以避免。