大麻,這個在《本草綱目》即有記載的植物,自1930年代起,就在美國的主導下,成為禁忌的毒品,當時美國人認為,吸食大麻會使人喪失心神而殺人。這個毒品卻在近5年間,從十惡不赦的毒品逐漸蛻變,甚至成為一些罕病患者家屬眼中的神藥。一些原本藥石罔治的病症,彷彿都在這昔日的魔物裡,看到了希望。

毒品不必然十惡不赦,藥物也不只是藥物,所謂的「毒品」,更多是由社會脈絡來定義,這既是醫療和科學問題,同時也是國家治理的政治問題。我們企圖在「魔物」與「神藥」這2種極端形象裡,還原大麻做為「毒品」和「藥品」各自的樣貌,並進一步梳理爭議背後的各種思考衝突。

葉爸爸不時注意桌上的手機,因為5歲的兒子偉偉正在學習發展中心上課,隨時都可能癲癇發作,「我以前是不帶手機的,現在手機不離身。」人生的改變不只手機,為了照顧孩子,他甚至把全職工作改為兼職,還打算將來兒子入學了,要修習相關課程,擔任兒子的教學助理,我稱讚他如此愛孩子,他卻說:「不是的,是他愛我比較多。」

那些我們習以為常的生活變化,對像偉偉這樣的罕見疾病卓飛症(Dravet syndrome)患者來說,卻是不可承受之重。他一歲前就發病,對環境特別敏感,一點細微變化就會引起不自主的全身痙攣、抽搐,若撞到其他物體,恐造成嚴重傷害。好比偉偉晚上搭車上高速公路、車窗外的路燈因車速而產生的移動視覺效果,搭手扶梯、階梯透出來的光都會引起腦部不正常放電而全身痙攣;有的患者則是家裡有客人,太高興,抽筋;體溫超過攝氏38度,抽筋;玩得太累,也是抽筋。

偉偉每日小發作大約50次,一個月大發作4次。遇上流感季節,一個月有超過10天的時間要住院。家住台北的葉家,「小孩3歲半之前,我們不敢帶小孩跨過濁水溪以南,怕發作,臨時找不到醫生。」