病痛能忍霸凌難調適 罕病正妹「我很快樂」鼓舞8萬網友

文|陳立妍
一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型的20歲正妹分享自己的故事,希望能為大眾帶來正能量。(翻攝自臉書社團「爆廢公社公開版」)

近日,一名罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型的20歲正妹在網上發文,透露自己2歲發病、14歲坐輪椅,雖然生活上諸多不便,甚至會突然喘不過氣或心臟不適,但她認為「這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強,所以我很快樂,也很喜歡自己」,勵志故事獲得8萬名網友按讚。

這名20歲正妹在臉書社團「爆廢公社公開版」寫下長文,表示自己患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型,2歲左右發病、14歲開始坐輪椅,到現在只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。「在我14歲的時候,因為學校電梯不能使用的情況下,讓我每天需要4爬層樓的樓梯,對我來說長期這樣子的狀態已經成了身體的負擔,而造成疾病上的加速惡化,讓我從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步」。

脊髓性肌肉萎縮症是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,目前在醫學上並無具體治療方式,這個疾病也導致她肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力, 嚴重會造成器官衰退,但她認為最困難的是如何調適心理狀態。「曾經我很在意別人對我的異樣眼光,小時候也因為疾病遭受到同儕的排擠霸凌,走路姿勢與一般人不同,時常被同學取笑,甚至以前我能走路的時候有人說我『假殘障』、『跛腳』,國小同學也會模仿我的走路姿勢。到了高中才慢慢接受自己的身體狀態,樂觀看待我的疾病」。

她表示,身體因為吞嚥功能不好,在飲食上必須特別注意,太硬的東西不能吃,有些食物要剪碎才有辦法下嚥,肺功能和心臟也不太好,有時會突然喘不過氣或者心臟感到不適。因為身體狀況的緣故,能做的事不多,想打工很困難,很多公司也不太願意錄用身心障礙者,所以現在還在找尋適合自己的打工機會。而在生活方面,較麻煩的是搭公車時,上下車需要司機協助擺放斜坡板,有些司機嫌麻煩拒載,因此平時較常搭乘捷運,或是在人潮眾多的場所等電梯較耗時,有幾次還等了超過40分鐘以上。

「不過,我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強,所以我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒是件挺幸福的事情」。正妹也說,希望透過這篇文章,與網友分享自己的故事,也帶給大家一點正能量。

更新時間|2020.10.15 02:24

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