【病人生死誰做主1】連「何謂生命末期」都沒共識 啟動病主法第一關就踢鐵板

文|陳玉梅    攝影|鄒保祥 林煒凱 陳毅偉
病人與家屬透過最後時光深刻的相處,道愛跟道別,而能慢慢放手。

《病人自主權利法》生效即將屆滿兩年,這部本意在保障病人臨終前能夠以自己的意願善終的進步法律,實施起來效果是不是真的如立法時的預期?鏡週刊追蹤了多個個案和多位醫界相關人士,發現從醫病雙方知識和觀念的落差,到健保制度配套不及,都讓病主法遲遲無法啓動,讓重症病患和家屬殷切期盼的「善終」難如願到來。

53歲的林雯(化名),才送走哥哥不到一個月,就面對母親確診肺癌第四期,讓她幾乎承受不住。林雯的哥哥罹癌時才42歲,因為年輕,主治醫師傾全力醫治。8年來,他做了7次化療、上百次放射治療,到最後2年內開了4次刀。其實治療已經起不了任何作用了,大家卻不清楚何時該踩煞車。

林雯的哥哥死前一週還在洗腎,脖子氣管切口接著呼吸器,全身插滿管子,掛著尿袋,中央靜脈管因為已經打到找不到血管,只好打到大腿內側。家人在醫師宣布病危後,決定不再急救,才避免了「死亡全餐」---- 插管、壓胸、電擊的凌遲。

「當醫師宣布他不行後,為什麼不能撤掉所有管子,將他轉到一般病房,讓家人陪他?為什麼末期病人一定要死在加護病房?」林雯說,護理師通知哥哥過世時,提到他前一晚有醒來,一想到哥哥臨終時,沒有親人在身邊,最後孤單地死去,她不禁掉淚。原本加護病房成立的本意,是為了暫時維持病人生命以待日後成功康復,現在卻成了許多康復無望者度過人生最後階段的地方。林雯決定,日後不會讓母親將時間花在沒有意義的醫療處置上,因而喪失跟家人相處的機會。她要為母親的善終預備。

要落實保障病人自主,需要教育更多年輕醫護人員了解《安寧條例》跟《病主法》。

 

簽了《病主法》,就能保證善終嗎?

母親開始服用標靶藥物後,林雯就帶她去醫院做「預立醫療照護諮商」,依《病主法》規定,簽署預立醫療決定,選擇當生命來到末期,不接受續命醫療,確保臨終時好走,「我們母女倆當時彷彿吃了定心丸,感覺『穩觸觸』(台語:篤定可靠)。」採訪林雯時,她母親已過世半年多,可是,當林雯憶及母親在醫院最後一個月的經歷,嘆氣說:「我以為我媽會安詳往生,可事實上沒有。直到她斷氣那一刻,《病主法》都沒辦法啟動。」

2019年1月開始施行,即將滿兩年的《病人自主權利法》,讓患者拿回自己醫療的決定權,讓在他意識清楚時的主張,獲得法律保障。《病主法》擴大了《安寧緩和醫療條例》只限於末期病人病危後拒絕心肺復甦術,或維生醫療的限制,增加其他四款臨床上仰賴維生醫療的非末期病人拒絕醫療的權利(見圖表)。到底《病主法》需要有哪些條件配合,才能確實執行病人的意願,保障病人的善終權?目前在臨床上,到底遇到什麼困境?

 

母親罹癌後,林雯就不斷沙盤推演母親日後可能會遇到的各種狀況。她也開始了解安寧緩和醫療。林雯希望安寧團隊早點介入,是因為如果之後要啟動母親的預立醫療決定,需要兩位專科醫師確診,2次安寧緩和團隊照會。安寧緩和科醫師早點介入,才有時間了解母親的病情,並建立信任關係。在母親剛確診罹癌四期時,林雯就曾詢問醫師助理,可否照會安寧緩和醫療科?對方認為,沒有必要。母親服用標靶藥物半年後,林雯又問母親的主治醫師,可否找緩和醫療的團隊一起評估病情。醫師一口回絕:「你媽還早,沒必要!」他認為,林雯的母親還不到末期。

「目前《病主法》在宣示個人的自主決定上,意義重大,但是在臨床執行起來的確很困難。」奇美醫院緩和醫療科主任謝宛婷說,病人就算決定不用鼻胃管等維生醫療,但依《病主法》仍然需要照顧,而目前健保沒有針對這些項目給付,醫院必須自己吸收產生的費用。或者醫院還是要以「安寧緩和醫療」申報給付。這就牽涉到第二個問題,「安寧條例只適用『末期』病人。」但病到什麼狀況才會被認定為「末期」,醫師的意見很分歧。

 

醫者對於生命末期的看法分歧

對於何謂「生命末期」,根據《安寧緩和醫療條例》,是指「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。」所謂近期,醫界實務上有以6個月為參考標準,但是,也有醫師認為3個月才叫末期;甚至有醫師到病人死亡那一天都不認為病人是末期,還讓病人洗腎。醫界對疾病末期沒有共識,影響了病主法的啟動。

健保制度影響著醫者對「疾病末期」的判斷。以腎臟病為例,據台大安寧緩和科醫師蔡宏斌的博士論文的研究指出,「台灣代表性的腎臟科醫師當中,有超過半數不贊成『半年內死亡的腎臟病人』叫末期。」再以糖尿病來說,當有些醫師覺得病人因傷口嚴重感染潰爛已來到末期,有醫師卻認為,病人還可以截肢,不到末期。可是病人很可能下一刻就因敗血症離開。

陳秀丹說《病主法》也在保護醫師,確保醫療工作者不會因為遵照病人的預立醫療指示不施行維生醫療,而承受被告的風險。

一位不願具名的內科醫師受訪時認為,許多專科醫師做久了,「專」到忘記病人,只記得器官,肺差就插呼吸器,心臟不好就做支架,腎衰竭就洗腎⋯看不見病人短時間已出入醫院多次,生命已經進入末期。陽明大學附屬宜蘭陽明醫院胸腔內科醫師陳秀丹說:「『生命末期』在台灣很難界定,因為有些觀念根深蒂固,像很多醫師就認為,這病人明明用呼吸器,血壓心跳、生命跡象穩定,你為什麼說他生命末期?」既然健保有給付,醫師不會輕易喊停,這也是陳秀丹大力主張,健保應該要刪除無效醫療給付的原因。她直言:「如果醫療費用全由家屬支付,生命末期的界定就會很簡單。」

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