【病人生死誰做主2】安寧或救到底衝突大 求善終醫生是助力還是阻力?

文|陳玉梅    攝影|鄒保祥 楊弘熙
病人非常弱勢,只期盼痛楚獲得了解,就能得到救贖。

林雯的母親在服用標靶藥物15個月後,產生抗藥性,主治醫師建議林雯改用另一種自費標靶藥物,一個月藥價20幾萬。「我媽一聽嚷著說,『當然是放乎我死,我怎麼可以吃這麼貴的藥?』她一再說她怕拖。」看母親又有失智症狀,林雯覺得母親只會越來越辛苦,她跟父親決定不再讓母親吃藥和化療。不久,她母親就因肺積水送急診住了院。

林雯的母親住院第3天,主治醫師就發現她偶爾呼吸會停頓,而且過慢,這時才開始會診安寧緩和科。他要林雯趕快叫家人來探視,她母親2、3天內會有危險。她說:「安寧共同照護(簡稱安寧共照)來了,我一直以為有安寧共照,我媽會很安全,沒想到一點都不安全。」所謂安寧共照是指病人待在原病房,安寧團隊來會診。「我媽的主治醫師完全不了解緩和醫療,而且他是那種用盡方法救到底的醫師,他一直擋在前面,緩和科醫師主導性很弱。」

林雯母親碰到的就是目前安寧共照常見的狀況。根據健保資料,以安寧收案的其中有51%是共照,共照裡面平均安寧醫療團隊只會診2次。謝宛婷說,「目前安寧資源少,健保推安寧共同照護,但是緩和醫療團隊去會診,也只能給建議,如果原主治醫師不了解安寧醫療,不認同我們的看法,最後還是由他做決策。」

要落實保障病人自主,需要教育更多年輕醫護人員了解《安寧條例》跟《病主法》。

林雯曾考慮將母親轉至安寧病房,但是醫院當時沒有床位;連假快到了,想轉院也行不通。住院第4天,安寧團隊2度來探視,認定無法啟動林雯母親的預立醫療決定,因為隔天就開始連假3天,無法會專科醫師。林雯不想讓母親插管,但是主治醫師甚至沒跟林雯討論,就讓她母親插了鼻胃管,並戴上面罩式呼吸器。林雯試圖跟醫師助理反應,「我母親想要安寧⋯⋯」,話還沒說完就被他打斷,「你到底是要安寧,還是救到底?」林雯說:「我原以為健保有註記我媽已簽了預立醫療決定,他們會注意,實際上,醫師根本沒有理會。」

週六,連假第2天,沒有醫師,林雯的母親很喘,肺癌的呼吸困難是非常痛苦的症狀,通常緩和醫療會用嗎啡幫助病人呼吸順暢。呼吸治療師建議林雯可以請主治醫師開嗎啡,林雯透過護理師連絡上主治醫師,在母親的點滴裡加嗎啡,母親的呼吸因而比較平順。

 

醫護人員也怕面對死亡

林雯不知道母親是幸還是不幸,週六晚上,她因胃出血拿掉插了2天的鼻胃管,她因而還能坐著,意識清晰,跟林雯聊天開玩笑。但是林雯很不安,打電話詢問醫師朋友,朋友提醒,她母親已經出現敗血症,器官逐漸停擺,狀況很不好。隔天週日到晚上,她母親的血壓突然降很低,護理師安撫林雯說:「不要緊,生命徵象穩定。而且你們已經簽了DNR(Do Not Resuscitate,在臨終、瀕死或無生命徵象時,醫院方面不施予心肺復甦術等救治)。」半小時後,林雯母親靜靜的斷了氣。林雯驚惶失措,不敢置信媽媽就這樣離開了。

林雯遺憾沒能好好跟母親道別,之後半年陷入悲傷情緒。如今,她已不像當時那麼難過,卻仍然憤怒,「這真的是耽誤病人的善終。醫護人員好像認為,做到不要急救就好。當時其實有護理師看出來,我媽快走了,但是她不敢說。醫護人員也怕死,尤其主治醫師不希望看到病人走掉。我想他們不是麻痺了,就是也不知道怎麼直視自己的無能為力。」林雯不怪主治醫師個人,她認為這是健保以及整個醫療結構的問題,「很多醫師的訓練就是救到底,不治療後,就不知道能做什麼了。」

另一方面,林雯也很感謝緩和科醫師,因為他們一直試圖幫忙,只是當時能做的已經很有限,「如果我早點跟緩和團隊熟稔,可以獲得更多幫助。末期病患要善終,還是要遇到對的醫師跟醫療團隊。」

黃曉峰認為,很多醫師最自在就是談paper、談研究、談理性的事,一旦遇上有情緒的病人就不知道該怎麼辦。

對於專科主治醫師以「病人還不到時間」為由,拒絕安寧緩和醫療介入,台中榮總安寧病房的榮譽主任黃曉峰認為,那是因為醫界目前在安寧緩和照顧跟治病的照顧中間畫上一條線,「過了那條線,他才把病人交給你。可是到了那樣的瀕死期,要讓病人得到最大程度的善終,安寧緩和幾乎已經做不了什麼事了。那為什麼要有這條線?病人剛診斷的害怕、焦慮,安寧不能幫忙嗎?病人開始對人生懷疑,不需要去幫忙嗎?每個人生活都有失落跟創傷,生病後更難面對,需要心理支持,如果安寧可以幫忙,不是可以讓病人更好的面對治療?WHO說,從診斷開始,安寧緩和醫療就要介入。」黃曉峰特別強調安寧照顧不等於安寧病房。

 

死亡需要時間準備,安寧可以提前介入

黃曉峰認為,善終並非理所當然,有的家裡有很多助力,有的有很多阻力,「我們幫病人看清楚他的障礙在哪裡,能幫上忙的,我們就來幫,跟病人一起排障礙,其實醫療不是重點。」黃曉峰是婦產科醫師,當年因為治療婦科癌症投入安寧緩和醫療。他比喻這就像產科醫師為了讓媽媽順產,要排除生產障礙,預演跟練習生產,「死亡也一樣必須在死亡前去練習跟準備。」

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