【病人生死誰做主4】「總有一天進到圍牆內」 當醫生跟病患家屬一樣驚慌無助

文|陳玉梅    攝影|鄒保祥 陳毅偉 楊弘熙
要落實保障病人自主,需要教育更多年輕醫護人員了解《安寧條例》跟《病主法》。

台中榮總安寧病房的榮譽主任黃曉峰說:「我們很貪心,要的除了是病人的善終,也希望一起經歷死亡的家人,也感受到善終。我們希望日後家人想起這個過世家人,心中會湧起一股暖意,獲得一份支持。」黃曉峰也當過病人家屬,瞭解家屬的所有掙扎與需要的支持。當年他從安寧療護起源地英國聖克里斯多福安寧院(St. Christopher's Hospice)進修一年,學習安寧療護,回台就投入籌建台中榮總安寧病房,沒想到他哥哥成為他病房第一屆「畢業生」。

當時,黃曉峰得知哥哥確診罹患胰臟癌時,非常焦慮,因為安寧病房尚未完成。黃曉峰說:「幸好哥哥開完刀,治療的很好。後來他癌症復發需要安寧照護時,安寧團隊已經在那裡了,但是我跟家屬一樣,仍然在他床邊掙扎『到底給他抗生素?還是不給他抗生素?』按理我是最了解他價值觀的人,但是我做決定時,跟其他家屬一樣艱難。」

黃曉峰認為,很多醫師最自在就是談paper、談研究、談理性的事,一旦遇上有情緒的病人就不知道該怎麼辦。

「這是老天給我們的鍛鍊,讓我們知道,『你不會永遠當醫生』,就像賴其萬醫師說的,『我們不會永遠站在圍牆外邊指指點點,總有一天會進到圍牆內。』」哥哥已過世多年,一談起哥哥,黃曉峰仍忍不住落淚,「我哥在彌留之際很虛弱,我在他床邊啜泣,他醒來轉身問:『曉峰,你在哭?』我說:『對啊,』他說:『沒關係,盡力就好。』病人所求其實不多,很多時候都是病人在安慰家人。」

因為這樣的經驗,黃曉峰更能同理的回應病人跟病人家屬,他常教導年輕醫師如何在面對自己跟病人的情緒下,告知病人壞消息。他說:「不要害怕跟病人聊這個事情,可以從病人的身體狀況、治療跟吃睡好不好聊起,他會清楚自己在治療上的節節敗退意味著什麼,因為都是壞消息,醫師要在情緒上去扶持他,逐漸就會觸及他的靈性跟價值觀。」

黃曉峰認為許多家屬要醫師隱瞞病情是怕病人擔心,或怕醫師用一種粗糙的方式告知病人壞消息,但是其實病人最清楚自己的身體,醫師只要發問,讓病人說出心裡已經清楚的事就夠了,「醫師只要聆聽,每當我問病人,你擔心嗎?我常聽到他們說『人都要走這條路,不要太辛苦就好。』能給病人表達恐懼跟憂鬱,對病人就有治療作用。」

病人內心的憂慮經常被醫師跟家屬忽略。對於有些病人希望跟家人談,但是家人不願面對,立刻以「你不要想這些有的沒有的,把病養好再說。」回絕,黃曉峰會提醒家屬:「即便你不忍聽下去,至少不要阻擋他談,他擔心的事才有辦法處理。」

目前醫師在溝通方面的訓練嚴重不足,但是黃曉峰認為,這可以訓練。要真正落實執行《病主法》,其實更早在簽署預立醫療決定之前,醫師跟病人,還有病人家屬就要不斷溝通,了解對方的價值觀。台大醫院整合醫學科醫師蔡宏斌說:「台灣的問題在於,我們始終沒有形塑一個,非常通用的溝通議題的文化。」他提到自己的醫師父親當年洗腎半年,心臟裝了3根支架,但是父親從生病到死亡前,父子間從沒針對這些問題談過。

參與父親最後的醫療,改變蔡宏斌對臨終醫療的看法。

蔡宏斌的父親心肌梗塞發作時,正在看病人,送急診後心臟休克,「在急救室時,我爸的氣管內管是我插上去的,後來裝上葉克膜,緊急做心臟繞道手術,但是他的心跳始終沒再跳回來,最後多撐了十四天,離世前,我才幫他簽不施行心肺復甦術。」這段經歷讓蔡宏斌在拿到腎臟科專科醫師後,又投入重症醫學,想更清楚到底何時是適當的放手時機。他也開始學習醫病溝通,今年他將多年的臨床溝通經驗集結出版《好活與安老》一書,供醫護人員跟病家參考。

 

修改《病主法》,才能確保病人意願得以執行

奇美是最早試辦病主法的7家醫院之一,很早就在社區推廣病主法,謝宛婷說,「剛開始真的沒有什麼民眾理會,一來是聽不懂,二來是諮商要錢。聽得懂的民眾則懷疑,這真的可以保障我嗎?後來我們在臨床執行真的遇到困難,加上要跟民眾講個5次、10次,他才稍微懂一點,我們認為這樣不太對,就在推廣安寧照護同時,也把病主法的預立醫療一起談。」

謝宛婷認為,預立醫療計畫很複雜,必須在一次次的門診時,找機會跟病人談。她會特別留意一些慢性病老人,謝宛婷說:「這樣的病人病況一次比一次差,而且是併發症很高的族群。他們可能每天來洗腎,看起來很健康,洗完快快樂樂回家,卻突然因心臟衰竭在家裡倒下。很多醫療糾紛就是這樣發生的。」所以她每次幫他們看病時,會提醒他們或請家屬留意,也慢慢跟他們解釋病主法,並提前提供安寧緩和醫療的資訊。

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