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【比分數更重要的事3】連發票都不會中竟生出特殊兒 孩子不哭不鬧原來是罕病

罹患罕病的海翁(左)已經度過難關,上了幼兒園,會走也會說話,調皮得很,翁麗淑心存感激面對這一切,樂觀笑說是老天送她的禮物。右為大女兒。
罹患罕病的海翁(左)已經度過難關,上了幼兒園,會走也會說話,調皮得很,翁麗淑心存感激面對這一切,樂觀笑說是老天送她的禮物。右為大女兒。
叛逆女孩成了非典型教師,31歲結了婚,家庭分工一樣不典型,她說不在乎門當戶對,合得來最要緊。丈夫楊鈞文台北工專畢業,任職大型連鎖速食店,薪水不如妻子,心思卻細,擅長料理家務,5年前正式辭職在家煮飯、帶小孩。「他剛開始也怕被人說吃軟飯,每次帶小孩出門,好多人眼光一副『好可憐哦,這麼小就單親』,為什麼爸爸帶小孩就被認為單親?社會上有太多固著的價值觀,覺得什麼樣才叫成功,這些觀念應該打破。」
楊鈞文辭職,是因為2015年,翁麗淑生下第三胎,孩子竟絲毫不哭不鬧,「查不出病因,每次去加護病房,所有小孩都在哭,只有他不哭,非常非常安靜,我突然不知道怎麼面對不哭的生命,我多希望他可以大哭,可以頑皮!」往事歷歷,她一想起便哽咽。孩子從母姓,單名海,翁麗淑習慣顛倒喊他「海翁」,取台語「大鯨魚」之意,願他此生如入大海優游。
2018年,翁麗淑代表「歐巴桑聯盟」參選市議員,時不時要站上街頭跟選民拜票、問候,可惜最後敗北沒有選上。(翁麗淑提供)
海翁2個月大,確診罹患罕病「小胖威利症」,症狀是肌力不足、智能障礙、發展遲緩、無法控制食欲,需每天打生長激素,接受物理、語言等治療。「我一直哭,天啊!怎麼會降臨到我身上!學校有很多特教班小孩,我也對他們超好,心底自認像我這種連發票都不會中的人,生出特殊孩子機率太低了,或許這心態部分也是在歧視、可憐他們,直到上帝給了我一課:妳別自以為有愛心,對別人充滿同理,算了吧,好好地面對。」
孩子滿月時,她想帶海翁居家療養,院方告誡可能病危,她不為所動,「他要戴呼吸器,還有口胃管,直接灌食,醫生說這些我們做不來,我說我可以學,就去租氧氣製造機還有監測器,所有器材全弄齊,布置一個他可以好好長大的環境。」

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