幫我點紅茶就可以了,這個我可以喝沒關係,謝謝。

因為吃藥的關係,我不能喝葡萄柚汁,不能喝咖啡,不能吃生冷食物,感染就糟了。我曾患感染性心內膜炎,如果沒及時治療,細菌會把我的心臟瓣膜吃掉。我從小保險就常被拒保,不能保終身醫療險,少數可保的險,還會被標明「除外責任」,保險公司不予理賠。簡單來說,我等於沒有保險。

我出生就有ASD(心房中膈缺損)合併二尖瓣閉鎖不全,左心房和右心房中間通道有一個洞,我心臟打出去乾淨的血,和循環回來髒的血,會被混在一起。這造成我容易缺氧、體力差。如果心肌嚴重缺血,會導致心絞痛,我曾因此痛到昏倒。

我做過6次心臟手術,不到3歲就開始進出開刀房,以前常一邊打點滴,一邊趕功課。因為生病,小學不能上體育課,國中常請假在家休息,同學都說我故意不去上課、在家偷讀書。從小,我媽媽就跟我說,不希望我覺得自己是病人,要我跟一般人過一樣的生活。

這幾年,我因為換人工瓣膜,飲食限制更多,不能吃深綠色蔬菜,連抹茶、綠茶都不能碰。聚餐時,看到不能吃的東西,我就不點,但不會告訴大家,我為什麼這個、那個都不吃。我不喜歡跟人解釋病情,因為不想別人用異樣眼光看我,更怕給人造成困擾。

我射手座的,可能比較樂天吧。不會鑽牛角尖,也不會沉浸在悲傷裡。長大之後才曉得,爸媽沒讓我知道太多病情的嚴重性,是不希望我想太多,怕我知道真實狀況,會沮喪。這幾年,我有朋友的朋友在當醫生,他看了我的病歷,才直接跟我說:「妳這個(病)是會死人的。」「嚴重的話要換心。」我覺得他是對的,應該要讓我知道實情。