人物
2017.02.24 07:00

【心內話】血緣是咒語

文|鍾岳明    攝影|王漢順

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朱宸生在小腦萎縮症家族,她父親的七個兄弟姊妹,只有大姑是健康的。
朱宸生在小腦萎縮症家族,她父親的七個兄弟姊妹,只有大姑是健康的。

我生在小腦萎縮症家族,奶奶中年發病後自殺,爸爸的七個兄弟姊妹,只有大姑是健康的;其他陸續發病過世,只剩小姑健在。我爸是台灣第一個做電視購物的人,很有自信,後來公司經營不善,倒閉破產。他又去中國工作,有天突然門把轉不動,才意識到發病了。這件事對他打擊很大,把一台電視從三樓丟下去。我那時才一歲,媽媽為扶養我和二個姊姊,去中國工作,我從有意識以來就在照顧我爸。

幼時的朱宸和父親在家中合影。(朱宸提供)
幼時的朱宸和父親在家中合影。(朱宸提供)

國小時我很矮,剛好讓他扶肩當拐杖。國中時他坐輪椅,我每天背他上下四樓公寓,他有八十公斤。可能我是男生,他會把夢想和無奈告訴我,所以我們不像父子像朋友。他不服輸,堅信復健能維持狀況,發明各種復健方法,寫成二本書,我還幫他打字。

高中時他開始臥床,每天半夜尖叫,說他很痛,瘋狂叫我名字。那時我開始聽搖滾彈吉他,他叫越大聲我就彈越大聲,隔天上學,坐在教室一閉眼,再睜眼就放學了,晚上去打工搬貨,回家再聽他尖叫,完全失去時間感。

大學時他開始精神分裂加妄想,有次回家,他把鼻胃管全拔掉,倒在地上尖叫打滾,到處屎尿,我把他扶起來,他把我手臂一塊肉咬下來,我理智斷線瘋狂毆打他,把多年情緒宣洩出來。姊姊叫我離開現場,我在門口呆了十五分鐘,開始大哭,把人生掏乾的那種哭。

我想過把他砍死,全家就自由了,他不會怪我,因為他連想死的力氣都沒有。後來我們把他送到安養院,有次去看他,他跟我說「對不起」,我知道他是指那天咬我的事,我才發現他的無助其實不少於我。後來他也無法跟我聊天了,我就拿吉他彈我的創作,他是我第一個聽眾。

前年,他心臟突然不跳了,才五十七歲。我有哭,哭的是我打他那件事,雖然親人都體諒,但我始終耿耿於懷,因為我發現我無法一直體諒他。他走了,我的生活沒改變,還是做想做的事,還是被噩夢驚醒。大家叫我去檢查是否有被遺傳,但我不想,不論我何時會發病,日子還是要過下去,我知道自己時間很短,我要活在當下。

朱宸 23歲 學生/樂團主唱 台北人

更新時間|2017.11.09 17:42

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