國際萬花筒
2017.06.08 22:56

日威廉氏症患者母親 以部落格漫畫擴大社會同理心

文|張憶漩
久保田夏美與患有日威廉氏症的6歲可愛女兒。(圖左/朝日新聞,圖右/「絶叫!!ぽにぽに通信」部落格)
久保田夏美與患有日威廉氏症的6歲可愛女兒。(圖左/朝日新聞,圖右/「絶叫!!ぽにぽに通信」部落格)

你知道有一種病症叫威廉氏症候群(WS)嗎?這是一種會帶來成長與發展遲緩以及心血管疾病相關的罕見疾病,被日本政府認定為指定重症。日本一位病童的母親在她的部落格上,以輕鬆的筆觸交織描繪女兒被診斷為威廉氏症的日常生活漫畫,大受歡迎。

部落格版主是大阪市的主婦久保田夏美。長女在5個月大時被診斷為威廉氏症。威廉氏症候群患者一般都很親切、善於社交且多話;另一方面,他們其實並不善於表達自己、了解對方的情緒。患者個人差異很大,很多是光從外表是看不出來的,容易遭人誤解。

威廉式症候群

由於第7染色體有微量缺損而導致的疾病。會有成長與發育遲緩、視覺空間認知障礙、心血管疾病等病徵,臉部則有厚唇、小而往上的鼻子等特徵。

在日本的機率為7500至2萬人中會有一人發病。病因治今仍不明,治療法也仍未確立。

久保田初聞女兒病名,得知可能會帶有智力障礙時感到絕望,「那時也不知道女兒到底可不可愛。」長女因為威廉氏症的影響心臟不好,而且,不擅長把握空間感,乍看之下很擅長閒談,但有時也會未充分理解對方話語意思就答話。此外,她還患有聽覺過敏的毛病。

拯救了久保田母女的,是丈夫愛子的心。
拯救了久保田母女的,是丈夫愛子的心。

拯救了以淚洗面的久保田的是丈夫的態度,診斷後,他仍抱持「好可愛、好可愛」心情疼愛著女兒。她回過神來,想著「即便身患重病,她一樣是我們的孩子。這樣想就覺得很可愛了」。

久保田也曾在其它威廉氏症家長經營的部落格上受到鼓勵,因此也在2年前開始經營部落格,冠上女兒的暱稱「PONIPONI」而取名為「慘叫!PONIPONI通信」。漫畫以長女為中心,自己和丈夫以及一歲的次女也有登場。為了讓人感到親切,所以加上了個人風格的漫畫。「只有文章的話會給人很沈重的感覺。會讓與這種病無緣的人沒興趣閱讀,也無法傳達女兒的可愛之處。」

因聽覺敏感而害怕吹風機聲音的ぽにぽに不想吹頭髮,爸爸溫柔地對她說:「那妳說:『請不要使用吹風機』就可以囉!今天就不要用了吧!」成功讓ぽにぽに破涕為笑。(圖/「絶叫!!ぽにぽに通信」部落格)
因聽覺敏感而害怕吹風機聲音的ぽにぽに不想吹頭髮,爸爸溫柔地對她說:「那妳說:『請不要使用吹風機』就可以囉!今天就不要用了吧!」成功讓ぽにぽに破涕為笑。(圖/「絶叫!!ぽにぽに通信」部落格)

從她的部落格可以看到:女兒因為很怕吹風機的聲音而不想吹頭髮的樣子;拼圖時由於看不到整體只看得到部分,對著叫她「想像整體」的父親生氣地回答「我想像不出來」的樣子等等威廉氏症的特徵場面;此外還有家人之間平日的互動等,皆以一篇一到10格的漫畫來介紹。

部落格每週更新一到二次,瀏覽次數持續在增加中,現在已達到每個月13000次。讀者們的鼓勵「看了後讓人感到有精神」「請細水長流地持續更新」,成了久保田小姐持續更新的動力,希望能打造讓女兒容易成長的環境。

久保田的部落格擴大了同理心的圓圈。6歲長女為威廉氏症患童的家長橘內幸帆就是其中一人。她說女兒也是會主動黏著剛認識的人,離開時還會大哭大叫。她認為部落格充分表現了威廉氏症的特徵。

「我一直很孤單。」,橘內小姐如此說道。她透過部落格認識了久保田,並號召了位於埼玉、愛知等地的親人,於今年2月成立了「WS圖書企劃」這個團體,自主製作印有久保田插圖的T恤和胸針進行販賣,來啟發大眾對WS的認識。

她們也計畫出版讓孩子被診斷為WS而感到不安的家屬閱讀漫畫,以家屬的角色傳達WS知識的書。「為了讓WS的孩子能被社會接納,變得容易在社會上生活,所以想用做得到的事來作為雛形,」橘內小姐說道。

資料來源:朝日新聞網

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