時事
2017.07.19 09:56 臺北時間

【揮霍菸捐】300億菸捐分配有學問 罕病經費被稀釋

「財團法人罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵說,罕病患者承擔人類傳承生命的風險,不能因為人少沒選票就忽略他們。
「財團法人罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵說,罕病患者承擔人類傳承生命的風險,不能因為人少沒選票就忽略他們。
菸稅調漲20元,未來菸捐還可能再調漲,若這些不樂之捐真能幫助到弱勢的民眾,癮君子心裡也許好過一點,但對於最弱勢的罕病患者,衛福部慳吝無比。
原本政府規定菸捐的2%必須用於罕見疾病「等」項目,但等來等去,始終等不到,後來,國健署乾脆把餅做大,但把中央地方政府的菸害防制,癌症防治、衛生保健一起納入共享24%菸捐,看似分配比例有增加,但罕病者卻連原本口惠而實不惠的2%保障都沒有了!
根據現行「菸品健康福利捐分配及運作辦法」第四條規定:「百分之二十四供罕見疾病等醫療費用、癌症防治、中央與地方菸害防制及衛生保健之用」,但事實上真正用在罕見病「醫療上」的錢,少之又少。
本身是罕病家屬的「財團法人罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵說,菸捐每年約有300億元,最早之前菸捐分配使用辦法規定,至少得提撥2%供罕見病「等」醫療費使用,這筆錢大約是5億到7億元,但即使是白紙黑字框了預算,還是因為條文裡有個「等」字,等來等去,就被「等」掉了,實際用在罕見病的醫療相關費用,才數千萬到1億多元。
基金會走廊羅列著台灣政府認定的216種罕病,其中僅有3成有健保給付,7成無藥可醫。
2016年10月衛福部乾脆修改菸捐分配辦法,如前述將癌症、菸害防制等大項目拉進來,共用菸捐的24%,罕見病患者連之前口惠而實不惠的2%保障也沒了!
到底真正用在罕見病患者身上的錢有多少?「罕見疾病基金會」指出,真正用在患者醫療相關的,包括「藥物」(含行政費)、「維持生命所需特殊營養品」、「國內外確認診斷檢驗費用」、「居家醫療照護器材費用」、「營養諮詢費」、「其他」等項目,從2008年到2016,最少編列3719萬元,最多1億7656萬餘元,距離2%應有的5億到7億元,還差得遠!
更新時間|2023.09.12 20:25 臺北時間

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