【帶她一起走】家人有帕金森氏症 他嘆:長照2.0無路用

文|陳柔瑜    攝影|陳柔瑜 攝影組
照護家人的工作並不輕鬆,就算有家人幫忙分擔,主要照顧者還是日夜陪伴他的家人。

蔡英文總統上台後主打「長照2.0」,但近日的長照悲歌卻顯示出制度有其不足,本刊實際詢問帕金森斯症患者的家屬,卻得到「那個沒有用」的答案,該家屬表示,照護人力往往只有白天幾小時,無法給予患者足夠的陪伴,主要照顧者還是日夜陪伴他的家人。

新北市李先生說,他父親患有帕金森氏症,該病症過去常與失智症搞混,但帕金森氏症是小腦病變,患者還能保持理智和自尊,但大腦無法控制身體,可能連基本的大小便和生活瑣事都無法自理,這也讓患者可能因羞愧而情緒不穩。

李先生說,他和姊姊因工作因素都無法與父母同住,父親平時是由健康的母親照護,他曾建議母親申請長照2.0的居家照顧,母親卻向他直言「那個沒有用啦!」

由於居家照護員往往只有白天來看護,也會依患者病況而決定看護天數,短短幾小時僅能讓主要照顧者稍稍喘息,但當照護員走後,還是要承擔長時間面對病患的壓力,「一人生病,拖垮全家」是許多失能患者家中的真實情況。

根據統計,衛福部在去年編列79億元經費給各地政府,各地政府的執行率卻只有6成,「有錢沒地方花」的背後代表著民眾認為長照制度「不好用」,李先生說,現今的長照2.0服務人數約128萬人,但在老齡化社會中,每個人將來都可能面對長照問題,只能期盼當局政府對制度能有更完整的省思,別再讓本該和樂的家庭傳出悲歌。

更新時間|2018.04.24 06:46

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