文|陳怡靜    攝影|林俊耀    影音|許哲綱

林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上車就睡著,醒來時發現怎麼在蘇澳?車上有一大堆住院時的髒衣服,老公卻說沒關係。」在墾丁時,他們抱著林芊羽去碰海水,「芊羽發出細細的尖叫,飆起海豚音…我好感動啊!」

吳依凡個性倔強,國小就會煮飯、照顧弟妹,學生時期就不乏追求者,一直是個有自信也自傲的女孩,假日跟先生到處趴趴走,騎機車環島、騎單車閒晃,都是慣常活動。女兒確診罕病後,吳依凡的生活只剩醫院和家裡,她上網研究連自己都唸不清楚病名的NKH,瘋狂尋找病友家庭,希望找到能同理自己的家庭。

日子被眼淚淹沒,她內心仍是好強的,只要能自己處理,就不會假手他人,日子反覆崩潰、重建後又崩潰,再反覆重建。妹妹吳以凡回憶,家人很怕姊姊觸景傷情,就連新聞報導明星喜訊,誰的女兒活潑可愛、誰的兒子又調皮搗蛋,父親吳國東都要吳以凡不能在臉書按讚,「爸爸提醒我,按讚會讓姊姊看到,他怕姊姊傷心。」

 

受盡折磨 堅強走向陽光

直到有一次,吳依凡帶林芊羽北上回診,遇見另個身心障礙的病童家庭。母親鄒秋瑩說:「依凡回來跟我說,那孩子坐輪椅在廁所外面等媽媽,路人難免會看上兩眼,但那個媽媽出來後,發現大家都在看她的小孩,她緊緊抱著孩子,大聲說:『媽媽超級愛你的。』對於別人好奇詢問,她也大方述說病情。」那一幕敲開吳依凡封閉許久的心,她後來跟妹妹吳以凡說:「那個媽媽好勇敢,臉上沒有一絲畏懼與躲藏。」

像是裂縫裡透出了光,吳依凡重新和朋友聯繫,開始不諱言女兒的病情,家人也跟著她堅強起來。林芊羽2歲多時,吳依凡開設了臉書粉絲頁,分享自己與女兒的故事,希望讓更多人認識罕見疾病,減少歧視。然而笑聲背後都是眼淚,「我們是受盡折磨後堅強起來,才走向陽光。希望我能安慰到處境相同的家庭,哪怕只有一個都好。」

浩浩蕩蕩的7人環島團中包括林芊羽一家四口以及父母的手足,彼此互相照料,留下美好回憶。
浩浩蕩蕩的7人環島團中包括林芊羽一家四口以及父母的手足,彼此互相照料,留下美好回憶。

時間忽忽過去,林芊羽4歲了。今年初,林芊羽因病住進加護病房,醫生告訴吳依凡夫妻,孩子腦部萎縮很多,未來狀況只會愈來愈差。小夫妻手牽手散步,林冠佑難過地對吳依凡說:「妳不覺得太快了嗎?」吳依凡說,她知道先生指的是孩子腦部狀況,2人討論後決定,趁孩子還有體力,一起去單車環島。

整整17天,浩浩蕩蕩的7人團成功環島,沿途都有民眾加油,還有車友加入陪騎。林芊羽的主治醫師楊佳鳳也悄悄加入加油團,「出發前,我很鼓勵他們上路完成夢想。但其實我超級擔心啊!平常不太上臉書,那幾天都偷偷按讚,除了關注芊羽狀況,也想讓芊羽爸媽知道,我在這裡,要他們放心,我是他們的後盾。」

 

盼能體驗 生活所有一切

環島倒數第2天,從八里往林口的路段有數公里的連續爬坡路,休旅車先衝上高點等待,車裡播放起熱鬧的音樂,伴隨著響亮的「加油加油」,遠遠的,林冠佑辛苦地踩踏著單車,從逐漸暗去的夜色中出現。林芊羽在那裡等著爸爸,雖然她不會說話,也不會喊爸爸、媽媽,但在那一刻,空氣中漾滿歡笑,那或許又是另一種體驗了。

未來一直來一直來,爸爸林冠佑(前)告訴我們,林芊羽(後)帶來震撼也帶來快樂,緊緊牽繫著兩家人。他最希望的是:「這份辛苦,可以再久一點。」
未來一直來一直來,爸爸林冠佑(前)告訴我們,林芊羽(後)帶來震撼也帶來快樂,緊緊牽繫著兩家人。他最希望的是:「這份辛苦,可以再久一點。」

「我很希望芊羽能體驗生活中所有的一切。如果下起大雨,我會想推她去淋雨,讓她知道,雨水打在臉上,跟洗澡是不一樣的。然後,下雨後的空氣,是悶熱的嗎?還是很清新?或者是,喔!有人燒稻草的味道!還有喔,我們出國一個禮拜後回國,一下飛機就聞到台灣的空氣,會有那種『哇!這就是我家!』的感覺。」一口氣說完,吳依凡揚起眼眉,淺淺笑了。

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