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【月賣500萬麻糬3】女兒罹罕病發展遲緩 被她打是最快樂的事

董曉妃(中前)罹色素失調症,7歲仍不會走路,爸媽與姐姐陪她練習踏出每一步。
董曉妃(中前)罹色素失調症,7歲仍不會走路,爸媽與姐姐陪她練習踏出每一步。
小女兒因罹患罕見疾病色素失調症,身體會產生條紋或塊狀的黑色素沉積,甚至發展遲緩,時常抽搐,至今7歲仍無法正常走路。程珮綺解釋:「在路邊擺攤,孩子上廁所、泡奶都不方便,而且天氣太熱,女兒會抽筋,我老公就用他爸爸留下來的土地貸款開店,花了快100萬元。」
採訪這天是董曉妃定期到醫院復健的日子,8歲的姊姊董曉樂一進門便公主抱起小她1歲的董曉妃,「我四歲就抱得動她了,現在她17公斤。」董曉妃一雙靈動大眼遺傳自媽媽,咿咿呀呀的童語只會喊親人,看到初次造訪的我們,她充滿好奇,常四處張望,因右手蜷曲僵硬,她以左手輕拍我們掌心打招呼,小手很有力量。
8歲的姊姊董曉樂毫不費力地公主抱起小她1歲的董曉妃,並說4歲開始就能抱起妹妹。
程珮綺不時擦拭女兒嘴角口水,偶爾拉拉她的右手伸展拉筋,董曉樂還叮嚀媽媽:「不要太粗魯。」幾顆圓球放在地上,爸爸董淵翔扶住董曉妃的腰,訓練她彎腰取物,全家人一起鼓勵:「阿妃拿,起來,嘿咻,好棒喔!」董曉妃奮力起身的一小步,讓全家人又邁向幸福一大步,程珮綺興奮地說:「她進步到這樣,其實很多人很驚訝,有醫生說她不可能會走路,可是她的腳沒有萎縮,兩隻長得很平均。」
其實孩子出生17天後便抽搐到休克昏迷,程珮綺每日以淚洗面,「她抽筋很頻繁,1歲時,我懷疑她看不到我,好像也聽不到,叫她都沒有反應。」診斷似絕望審判,醫師還開出重大傷病卡宣告:「這個孩子基本上就這樣了,她是極重度。」他們這才意識到,女兒真的不同於常人。

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