文化
2019.09.02 13:25

【時光機】她原想帶2個視障兒離開世界 成為虎媽才領悟人生最可怕的事

文|鄭進耀    攝影|楊子磊
張錦雲走在自家的田裡,辛苦大半輩子,她已不擔心兒子的未來,說人生的一切都是緣份。
張錦雲走在自家的田裡,辛苦大半輩子,她已不擔心兒子的未來,說人生的一切都是緣份。

如果有時光機,妳會想回到什麼時候?

張錦雲:

我有2個兒子,養大這2個小孩有很多辛苦的地方,現在老大很體貼,老二在台北自食其力,我人生現在很快樂,辛苦都有了回報。

58歲的張錦雲翻著舊照,忍不住讚嘆:「你看這件衣服,多漂亮,很多人都問是哪裡買的洋裝?那是孕婦裝啦,很fashion喔。」她出生彰化縣田尾,父親做布料買賣,母親是裁縫師,張錦雲也有一雙好手藝。照片裡,她正懷著第二胎,手上牽著大兒子。另一張舊照,她一手牽著一個兒子,「他們穿的都是名牌童裝喔。」幸福得理所當然,沒有一絲異狀。

張錦雲師專畢業後在田尾鄉當幼教老師,25歲時嫁給做園藝造景的同村人,婚後生下一子,診斷是亞斯伯格加全盲,「我衝擊很大,我在幼稚園對別人的小孩很好,這麼愛別人的小孩,為何我的小孩會這樣?」她打算再懷第二胎,但這次不敢輕忽:「我四處做檢查,還把先生、兒子都帶去做,準備了3年,醫生說沒問題,我才再懷孕。」

第二胎還是男孩,「我懷孕特別小心,小孩出生後,各科醫生會診,一樣說小孩正常。」小兒子3個月大時,張錦雲發現小兒子視線不會移動,又再確診二兒子全盲。「醫生跟我說對不起,我先生說,生了就養啊,不然怎麼辦?」只是,身為一個母親,她一度無法接受這樣的結果。

張錦雲和兒子們出門時,一定會細心替他們打扮。(張錦雲提供)
張錦雲和兒子們出門時,一定會細心替他們打扮。(張錦雲提供)

「有天,我在房間裡打算掐死小孩再自殺…我媽知道後趕過來,只跟我說,妳和小孩死了只有父母會難過,妳先生過幾年再娶…這樣值得嗎?」她收起眼淚,辭去工作,開始四處尋找資源。30年前,彰化鄉下的特教資源有限,她沒有加入任何組織、協會,單打獨鬥,自己打電話到彰化縣教育局問:「我家有二個小孩全盲,要怎麼教?」她上圖書館查各種資料,知道彰師大有位知名的特教老師,她開車直接去請教老師。「他們都覺得我這樣一個鄉下女人,這麼厲害可以做這麼多。」

大兒子因為亞斯伯格,外出時會緊張,不願走路,7歲時,張錦雲抱著他搭公車,背後再揹著3歲的小兒子,從田尾騎機車到田中,再從田中搭火車到豐原,再搭公車到后里的啟明學校上課。「第一天回來,我就累到哭了。」她決定克服開車上高速公路的恐懼,開始開車接送。當時,大兒子念惠明特殊學校,小兒子留在田尾念一般小學:「我每天開200公里的車接送小孩,空閒還要幫先生種樹做園藝生意。」

小兒子因為外向活潑、適應力強,所以從小在一般學校上學,張錦雲從教育局借回來各種點字童書:「我各處借,彰師大還有有聲書,我也借回來給小孩聽。」為了教小孩點字,她自己還先到啟明學校學了,回來再盯著小兒子學:「我是虎媽,小孩一點不專心、不用心,我就用『不求人』打下去,我先生看了很捨不得,又不敢罵我,只好生氣去踢門。」

她說自己從小不服輸,小學時班上男生喜歡欺負女生:「我不能等他們打我,我再還手,他們還沒欺負我,我就先跟他們打一頓,讓他們知道怕。」成為母親之後,她是不向命運低頭的虎媽:「我帶小孩去學校,告訴老師,學校體育課、清潔工作、升旗集合,宏宇(小兒子)都可以參加。」原本校方好意,特別安排兒子在一樓教室,她拒絕了:「我家有三樓,他也沒摔死。」

兒子在學校被罵「青瞑」回家向媽媽抱怨,張錦雲問:「那你眼睛看得到嗎?」兒子答:「看不到。」張錦雲再說:「所以人家說你青瞑也沒錯,錯在媽媽把你生成這樣,但下次如果有人再罵你,你再罵回去就好了。」每次兒子抱怨學校有什麼不方便、上課有什麼聽不懂,張錦雲就拿電話給他:「我叫他自己去跟老師說,從小我就教他,有什麼需要就要自己去爭取。」

她從不在小孩面前哭:「哭什麼?我要教會他們獨立面對。」她和一般罕病家庭的媽媽不同,講述自己的遭遇沒有眼淚:「我看到有些媽媽送視障小孩去學校,一直哭,我常忍不住念她們幾句。」因為一路走來,只靠自己,所以她特別看不慣不努力爭取的人:「有個朋友的小孩行動不便,我幫他找老師、資源,安排到一般學校念書,可是最後媽媽卻決定把小孩送到啟智班…可是,小孩智商一點問題也沒有,我知道後很生氣。」

堅強的虎媽終究有軟弱的時刻,2007年,她發生嚴重車禍不便於行,整整3年出不了門:「我每天什麼也不能做,好痛苦,開始胡思亂想,想兒子的學費怎麼辦,想先生的生意怎麼辦…然後,吃不下飯,瘦了十幾公斤,最後連笑也不知道怎麼笑。」一生沒被命運打敗的虎媽,卻在無所事事的時刻深陷憂鬱風暴,最後看精神科才走出情緒谷底。原來,什麼都不能做、無法抵抗的人生才是最絕望的事。

絕望的人生總還是可以看到一些光亮,「偉智(大兒子)每天回家會幫我掃地;我不舒服時,他就會坐在旁邊說要幫我禱告…他這樣的小孩,做任何事都是很誠心誠意的,以前都是我照顧他,他現在也會體貼我的情緒。」這樣的家庭固然有很辛苦的掙扎,即便是心酸的眼淚,隔些日子回頭看卻充滿成就的回憶:「我還記得小兒子幼稚園代表畢業生致詞還上台彈琴,結果大走音,真的是很好笑啊…。」

年輕時,張錦雲只想當一個簡單的幼教老師一路到退休,「現在,我也不覺得這二個兒子比別人差,先生也很疼小孩,我不會說自己命苦。」會怨恨當時負責檢查、保證小孩正常的醫生嗎?「這沒什麼好怪的。」2個特殊兒子究竟是不是遺傳?是哪對基因出錯?至今仍未解,但張錦雲很肯定地告訴我們,會有這兩個兒子:「一切都是緣份,緣份!」

 

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更新時間|2019.09.03 13:41

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