文化
2019.09.30 04:11

【時光機】12年無法安眠、蹲馬桶 神祕病痛差點毀了她一生

文|鄭進耀    攝影|賴智揚
邱子瑜過去行動不便,過馬路走得太慢常差點被車撞,現在換了新關節,過馬路不再有危險,只是看到紅綠燈仍會緊張。
邱子瑜過去行動不便,過馬路走得太慢常差點被車撞,現在換了新關節,過馬路不再有危險,只是看到紅綠燈仍會緊張。

如果有時光機,妳會想回到什麼時候?

邱子瑜:

我17歲開始髖關節不知名原因開始疼痛,一痛12年。我懷念沒生病前快樂的日子,但我也不想回到那個時候,因為回到過去,還要再重頭經歷那痛的12年,我不知道重來一次我還能不能撐下。

人的受苦都是有意義的嗎?「這個問題,我還在找答案。」32歲的邱子瑜高三那年的某天夜裡,在睡夢中被痛醒,此後便展開漫長的醫療漂泊旅程。

「有時病情好轉,有時惡化,我看過很多醫生,病因都不太一樣,沒有人知道我的身體到底發生什麼事。」她右腳髖關節不明原因疼痛,輕微時能勉強步行,嚴重時舉步維艱。什麼樣的治療都試了,包括從鼠蹊部鑽進針頭的治療,或是激烈的物理拉扯,常常痛得在病床上尖叫。這一切治療的痛沒有任何意義,因為看不到終點,也始終換不回健康。

出生於台南的她,父親是金融業主管,母親是公務員,哥哥與嫂嫂都是優秀的知識分子,邱子瑜心理底層有種恐懼:「我家人都這麼優秀,我考高中壓力超大,超怕沒考上台南女中。」好險如願上了第一志願,但病痛的身體卻讓她深陷焦慮。

「我只是想像普通人一樣,工作加班,結婚生子,為什麼這麼普通的願望都辦不到?會覺得自己很沒用。」她雖然順利自政大新聞系畢業,一畢業就進入知名報社工作,右腳的狀況卻愈形惡化,她只好離職休養,再另覓工作。「我的右腳後來幾乎不能彎,我剪腳趾甲要靠我媽剪。」最後,甚至無法蹲馬桶,需要站著上廁所,尿液就滴到裙子、鞋子,身上因此常有異味。「因為站著大便,很難使力,腸道的角度不對,所以常常便祕,我有乳糖不耐症,還會故意喝牛奶拉肚子。」

3歲的邱子瑜在老家地板上玩耍,十幾年後,她的腳再也沒辦法抬到這樣的高度。(邱子瑜提供)
3歲的邱子瑜在老家地板上玩耍,十幾年後,她的腳再也沒辦法抬到這樣的高度。(邱子瑜提供)

身體的痛不僅僅是痛,還是尊嚴的喪失:「我不想依賴人,可是身體卻得依賴別人。」邱子瑜漸漸不與朋友社交:「別人問妳最近怎樣?我是要假裝說還好?還是跟他們說實話?說了實話那又太沉重,別人也不見得想聽。」就連身邊親密的人也受不了這種折磨,因為總是沉著一張臉,影響週遭人的情緒,邱子瑜自責好像因為自己而使得身邊的人不快樂,種種不快樂的愧疚感吞噬了所有的關係,她和男友分手,親友關係崩裂,發生衝突時,家人甚至會說出重話:「妳就是不孝順,才會這樣生病!」

28歲那年,身體幾乎惡化到底了:「右腿只能維持一個角度,站著痛、坐著痛、躺著也痛,我常常累到不小心睡著,睡一陣子又被痛醒,我真的好希望可以死掉。」愛情與親情都落空了,連工作也沒了:「我不知道,我要怎麼看我自己,我還是一個完整的人嗎?還是我真的要接受自己是一個殘缺人了?」

生病這12年,有醫生說是免疫系統問題,一輩子不會好;也有醫生說是可以換關節減緩症狀:「我不知道要聽哪一個,像我們這種病很久的病人,每天去做治療,希望自己會好,但底層心理又已經自認為好不了,很矛盾,所以要換每個新的治療方式時,都需要很大的勇氣,會怕失望。」

在人生最谷底的28歲,她遇到一位信任的物理治療師,經過轉介診斷,她決定換關節:「換關節的前幾天,治療師問我覺得手術會不會成功?我不敢想會不會好,老天一定都是故意的,我愈往好的方向想,就會註定不會成功,祂們都是故意的。」手術之後,邱子瑜不再痛了,雖然關節疼痛的原因仍舊不明。

「出院後,我走去買蔥油餅,短短的路,以前我要走15分鐘,現在2分鐘就走到了。」痛走了,但深烙在生命裡的影響還在:「我以前認為,一個人樂觀、正面的信念可以改變一切。現在認為,樂觀正面不是理所當然。」她現在還是睡得不安穩,有些病患雖然生理痊癒了,但心理習慣痛的感覺,仍不時感受到痛。對邱子瑜來說,痛化成了另一種形式崁入她的生命:「我不太敢對未來做太多規劃。」

雖然現在痊癒了,她依舊主張:「要是當時有安樂死就好了,那對受苦的人來說,你不見得是要真的選擇這件事,而是你心裡知道,痛是有終點的,你的心理會有很大的安慰…而且有多少久病的病患家屬是真的希望病人如果能死掉就好了,只是沒人敢說。」她也解釋,自殺和安樂死是不同的,即便家屬希望病人死去,但病人真的以自殺離開,那也會是家人一輩子的傷痛:「安樂死是一個人彼此用舒服的方式告別…我也想過自殺,但那會對家人留下傷害。」

妳當時如何面對這種無止境的痛?「很多像我們這樣沒有希望的病人,都是告訴自己:『再看看,多撐一陣子看看…。』我跟自己說,撐到30歲吧,如果還是一樣,我就會自己執行(自殺)了。」要是當時有安樂死,做了這樣的選擇,你不就看不到現在痊癒的自己了嗎?她則是反問:「要是好不了的話呢?」

她把這幾年來的病痛寫成了書,轉攻讀心理諮商研究所:「我要替自己受的這些苦,找到一個意義…雖然我現在還沒找到。」邱子瑜的無名病痛像是一場人生意義的叩問:人生的受苦到底是為了什麼?生是什麼?死又是什麼?而這些問題,可能得花一輩子的時間尋找答案。

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更新時間|2019.09.30 04:10

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