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【遠地就醫的孩子們1】幼兒園畢業前確診白血病 看病成為他們艱難的遠足

義牧(左)和媽媽林佑達(右)重回台大兒童醫院癌症病房,經過以往做化療的「治療室」門前,義牧表示:「看到還是會怕怕的。」
義牧(左)和媽媽林佑達(右)重回台大兒童醫院癌症病房,經過以往做化療的「治療室」門前,義牧表示:「看到還是會怕怕的。」
3個家庭,分別因為3個生病的孩子,開啟了遠地奔波的就醫路。13歲的義牧,7年前罹患急性淋巴型白血病;9歲的洋洋,8年前確診腎病症候群合併腦中風;九歲的愛澄,去年發現腦部長了2顆腫瘤。
他們在不同時間、從不同地點,來到台北看醫生,為健康所付出的成本,在經濟、家庭和主要照顧者身心狀態等層面上,造成各種衝擊。他們代表一部分台灣醫療資源的分配不均,其承受的壓力,有誰能來協助舒緩?
11月的暖冬日,我們陪13歲的義牧到台大兒童醫院回診。在此之前,我們已聽義牧媽林佑達簡述過一回當年就醫的困難。很意外的,是一場沒有眼淚的採訪,即使回憶的內容大水漫漶,她也能乾爽地訴說那些「拿著行李搭高鐵上來,我整段路都在哭」的過程。

抗癌路迢遠 身心俱疲

事情發生在7年前,那一年義牧6歲,滿心期待幼兒園畢業典禮的他,早早準備好當天要穿的衣服,收得整整齊齊放在櫃子裡,人卻一路從台中小診所看到大醫院,各種科別有各種檢查,血液有各種指數但全面低下,最後口吐白沫,陷入昏迷。衣服還在家裡等著他,但畢業典禮前幾天,來到台北重新檢查的義牧確診了,是急性淋巴型白血病。
義牧(左)在治療期間因服用類固醇而發胖,情緒也時常暴衝,最嚴重時,甚至讓同房病人落荒而逃。(林佑達提供)

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