國際深探
2020.08.02 05:58

【日漸凍人安樂死事件】求死不如求生 日漸凍人呼籲:重症者也能活出人生

文|劉映君
創造「無論有無身心障礙,誰都能幸福生活的社會」,是漸凍人舩後靖彥當選日本參議員後的核心政見。(圖片來源:舩後靖彥個人網站)
創造「無論有無身心障礙,誰都能幸福生活的社會」,是漸凍人舩後靖彥當選日本參議員後的核心政見。(圖片來源:舩後靖彥個人網站)

去年(2019)11月,日本京都一名罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人症)的51歲女性不堪病痛折磨,便私下請醫師到府,施打藥物了結生命。7月23日,執行安樂死的2名醫師以囑託殺人罪嫌被日本警方逮捕,成了安樂死爭議的導火線。日本部分病友因此站出來主張「求死」不如「求生」,其中亦包括知名議員在內。

「我聽聞事件報導,十分震驚」,日本漸凍人議員舩後靖彥的個人網站上這麼寫著。他曾是搭飛機跑遍全球的貿易公司職員,卻在41歲那年(1999年)夏天發病,並在隔年確診ALS,不得不辭職養病。全身麻痺、得仰賴呼吸器才能生存的舩後,去年議院選舉中投身新政黨「令和新選組」竟成功當選,成為全世界第一位罹患ALS的國會議員。

與日前「漸凍人安樂死事件」的死者同病相憐的舩後認為,相較於「死亡的權力」,讓社會持續守護「生存的權利」,是比什麼都來得重要的。他這麼看待對於網路上支持安樂死的聲音:「站在身為戴著人工呼吸器,與ALS這個現在進行式的重病共存之當事人的立場,我對安樂死抱著強烈的疑慮」。

舩後面對自身疾病,也曾無法接受,甚至一心求死。後來參與ALS患者間的互助活動,讓他體會:原來,自己的經驗也可以成為其他患者的助力。於是下定決心,戴著呼吸器活下去。本著這些經歷,舩後大力強調ALS患者互相支持的重要性,當選議員後,也將「打造重症患者也能活出自己人生的社會」視為自身使命。

2020東京奧運(已延後至2021年舉行)的其中一位聖火傳遞手恩田聖敬,是另一位積極參與社會的ALS病友。他罹病之前是足球俱樂部的經營者,2014年確診後體能不斷退化,以至於不得不因病離職。現在,他雖然臥病在床,卻開設了公司,活躍於演講與寫作領域。

醫師執行安樂死被逮消息一傳,恩田便在部落格撰寫兩篇文章,抒發見解。他表示,ALS患者的人生並非「在活地獄當中生存下去」與「為了從活地獄解放而死亡」當中二選一的選擇題,並強調ALS只要有適當的看護,是能夠好好活下去的。「藉著理解ALS本質的醫師、照護者的熱情,我們正常地活著。我認為若這些少數人能成為多數,二選一的思考就會自然消失了。」

對於安樂死合法議題,恩田也抱持著戒慎恐懼的態度。事件的死者與2名醫師是透過社交網路聯繫的,對此他指出:「社交網路可以是凶器,也可以是防護具」,自己從病友前輩獲得了許多防護具,並得到許多人的支持,才有了生活的基礎。他擔心安樂死若合法,也等同於讓「不思考解決方法就尋死」獲得了法律承認。

「我希望大家先理解ALS這種病與身心障礙者的本質,而非爭論安樂死的是非」恩田如此呼籲日本社會大眾。

資料來源:日本經濟新聞、朝日新聞等

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