時代現場
2020.10.04 05:58

【自己決定怎麼死1】不讓親人被罵「見死不救」 他簽意願書放棄急救插管

文|陳玉梅    攝影|鄒保祥
慢性病侵蝕器官,造成病人病況逐年下滑,謝宛婷醫師經常提醒他們,要為自己未來的醫療預做決定。
慢性病侵蝕器官,造成病人病況逐年下滑,謝宛婷醫師經常提醒他們,要為自己未來的醫療預做決定。

當你躺在床上,生命即將告終,你希望用什麼方式向世界告別?插滿管子、積極搶救?還是遵循生命法則自然終結?在你喪失自主意識之際,誰能擔任你的醫療代理人?

對於生命的大限,有人積極面對,預做妥善安排,從容地劃下生命句點;有人避諱隱瞞,讓焦心悲傷的至親伴侶手足無措,無法圓滿安心。去年上路的《病人自主權利法》,帶你認真面對臨終的生命主控權。

8月下旬,位於中和的南山放生寺大殿擠滿人,他們不是為了參加法會,而是來認識死亡。當有天生命來到盡頭,會做出什麼選擇?

「這若是阮老爸,伊會好命。」對著寺內滿滿的聽眾,醫師陳秀丹演講一開頭,就提到剛過世的前總統李登輝。「今年2月8日,老先生吃東西不小心嗆到,吸入性肺炎送院,他心臟不好,合併急性腎衰竭,17號那天,他在病房坐輪椅曬太陽,突然間心因性休克,不動了。其實這樣走也不錯,很可惜老先生沒有交代不要插管急救,他就被急救了。年紀這麼大被急救很辛苦,人(意識)不清楚還洗腎。」

陳秀丹是 宜蘭陽大附設醫院胸腔內科醫師,出身重症病房的她,以推動善終與安寧療護著稱。豐富的臨床經驗讓她不難揣測李登輝先生臨終的情況。「如果他被急救後不要洗腎,他早死了;血壓掉,不用升壓劑,他也死了;不要用這麼多抗生素,他也死了;停掉呼吸器,他也早就死了。」陳秀丹認為,可能是因為面對這樣位高權重的人,醫療團隊不敢讓他就這樣走了。

無獨有偶,另一場在8月舉行、主題為「生死抉擇」的牙醫師繼續教育課程,也以李前總統的臨終為例,「李登輝接受維生醫療5個多月,這中間很多時侯都可以中斷治療,但是沒有,這就是抉擇。」曾在馬偕醫院教醫學倫理的醫師江盛說,李登輝曾經大氣說道:「我是李登輝呢!哪會驚死?」現實結果卻非如他所願。可見,「當你失去能力時,是仰賴別人代理主權,那可能已經不是你的意願了,而是代理人跟醫師互動的結果。」

李前總統的死亡,引人深思生命尊嚴與自主的意義。去年1月6日上路的《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》),試圖要面對處理的,就是病人在最後生死一線之間,有沒有權利、可不可能自己決定不再接受醫療,轉而走向生命自然終結這條路......如果他不能決定了,誰可以替他決定?

在台灣,絕症或重症末期病患能不能自主決定死亡,是一個由觀念到做法逐步開放的過程。2000年通過的《安寧緩和醫療條例》(以下簡稱《安寧緩和條例》)是一次重要突破。接著2016年立法完成,2019年正式施行的《病主法》,更把施行條件大幅明確化(見圖表),堪稱台灣社會討論「生與死」議題的重要里程碑。

看父親中風20年,婆婆臥床12年,阿慧(化名,56歲)真的怕了,近幾年,她很積極地跟先生討論「當生命接近臨終,要選擇怎樣的醫療?」這是《病主法》的核心議題。醫學、情感和人倫,組成各種難題。

 

避免家人到時放不了手,自己要預先做主

阿慧的爸爸51歲中風,此後20年內,反覆中風,病情一次次加重。最後幾年他臥床、插鼻胃管、無法講話。阿慧的媽媽跟弟弟在家輪流照顧他,每次父親病危就送急診,病況穩定再回家,全家陪著父親穿梭在加護病房跟普通病房之間,很辛苦,父親也受盡苦痛。

幾年後,這種痛苦又折磨著婆婆。

醫師陳秀丹(左3)、社工和護理師跟阿慧兩家人花了一下午暢談生死與病主法,大家有備而來,討論精彩。
醫師陳秀丹(左3)、社工和護理師跟阿慧兩家人花了一下午暢談生死與病主法,大家有備而來,討論精彩。

阿慧的婆婆腦血管破裂那天正在旅行,他在車上開心哼歌,突然頭痛欲裂嘔吐,送醫院開刀後,再也沒有清醒過。先生跟小叔要上班,將母親送到養護中心。家人無法一直待在那裡看著,阿慧的婆婆就任人處理。他也是不斷進出加護病房,最後氣切;肢體因長年臥床攣縮僵硬,腳最後竟因一次翻身被折斷,最後,整個人因水分無法排除而腫大,幾乎不成人形。阿慧說:「很沒有尊嚴。每次去看她,我都不知道怎麼幫她,非常難過無助。易地而想,如果是我,我要這樣過日子嗎?我當然不要。」

阿慧只要想起婆婆生前愛漂亮,打扮得端莊優雅的模樣,就很感傷,「我們後來回想,為什麼不讓婆婆自己決定要不要開刀?而是子女做決定?如果當初讓婆婆自己決定,或許他不願承受這些後果。」阿慧說,婆婆開刀前意識清楚,醫師當時跟家屬說,如果他不開刀,1個月走;如果開刀,可能開刀中會走,較好的狀況是坐輪椅或是變植物人。兒女決定讓母親開刀,擔心母親情緒激動影響開刀,並沒有告知她病情。「當時婆婆彷彿有預感,早把首飾分給我們,但是兒女隱瞞他的病情,反而讓他喪失自主權。」

阿慧夫家和娘家人面對同樣的艱難處境,因為父母沒有事先表達意願,兒女不敢不救,也捨不得放手。就像阿慧家人後來有共識,不要再急救了,可是當父親一有狀況,還是立刻送醫院搶救。

病人生前的意願,對家屬往後決定是否不進行維生醫療非常關鍵。因為許多家屬為病患決定後,往往抱持罪惡感。70歲的明月只要談到10年前,決定不為糖尿病末期的媽媽洗腎時,仍淚流滿面,「我媽因糖尿病皮膚脆弱,一翻身皮就破,全身到處潰爛。醫師說,母親的器官都壞掉了,眼睛不會睜開了,洗腎只是維持一息尚存。我不放手不行。」一想到放手就沒有媽媽了,但是如果讓媽媽洗腎,她就可以再撐一陣子,明月為此很掙扎。她問醫師:「如果這是你母親,你會怎麼決定?」醫師搖頭說:「我不會救,我會放棄。」

明月哭著說,「我是大姊,弟弟妹妹都聽我的,那時壓力真的很大,我跟我媽說,『我不是不救你,而是看你太痛苦了。』」母親走後,明月好長一段時間都懷疑是不是對母親見死不救,直到學習佛法重新認識死亡才釋懷。明月一生未婚,擔心自己未來讓弟弟和妹妹難為,她早已寫明自己的臨終意願,拷貝蓋章給弟弟妹妹一人一份:日後,不要做無謂的急救跟治療。

更新時間|2020.10.07 11:55

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