【鏡相人間】電影外的自閉兒不是天才 監委將兒子送療養院「我們家不是最慘的」

文|簡竹書    攝影|杭大鵬
兒子住進八里療養院後,王幼玲與先生去探視兒子。兒子無法言語表達,但喜歡肢體接觸,會擁抱、親吻父母。

去年9月,監察委員王幼玲通報家暴,不久,她將28歲獨子送到八里療養院,暫時安置。兒子沒有精神疾病,只是中度自閉症患者。

「那天是兒子又忽然推我先生,我先生也失控了,拿枕頭矇他,說要跟他同歸於盡。」王幼玲的回憶沒有一點修圖,真實得令人心驚。

這是拿下濾鏡後的另一種自閉症樣貌。近年,不少電影皆觸及自閉症議題,劇中的他們多半有某種驚人才華:繪畫、音樂、心算。王幼玲解釋,但那些只是少數,像她的兒子就沒有任何特殊才華。「自閉症的生活樣態沒有真正被看到,這跟家長一直很擔心被汙名化有關。」

王幼玲回憶,兒子幼時會一直轉圈圈,但當時社會對自閉症沒概念,她以為是過動症,但兒子做事情又相當專注。此為兒子幼時父子合照。(王幼玲提供)

去年疫情爆發,兒子白天固定待的「日間照護中心」暫停,整天關在家,王幼玲猜,這也許是兒子情緒不穩的原因之一。

兒子推人的時間通常在一早或晚上,「所以每天晚上8點一到,我跟先生就躲進書房,鎖門,不然他可能忽然把我們抓下床、或推一把。」來不及吃晚餐,就躲在書房吃,還得安靜不出聲,「我先生甚至說不要開燈,讓他以為我們都睡了,他才會去睡。」

兒子偶發性推人,被稱「情緒行為」,患者有時傷人,有時自殘。不只少數自閉兒可能出現輕重不一的情緒行為,過動、智能障礙、腦傷、失智等也可能出現情緒行為。

我國自閉症人數約1萬6千多人,過去人們將重點放在早療,不少民眾更誤以為自閉症「長大就會好」。實則離開學校之後,有些自閉兒幸運找到工作,卻在職場有社交障礙,不少自閉兒則是無處可去。自閉兒照顧不易,去年,一名自閉症青年在桃園的希伯崙家園被打到橫紋肌溶解,苗栗的德芳教養院甚至有一名自閉症院生被毆打致死。

人類對自閉症的了解至今有限。林口長庚醫院兒童心智科倪信章解釋,自閉症從被診斷、被關注、到醫界積極投入,不過是這幾十年的事情。依現有研究,自閉症中有智能障礙者約3成,高功能自閉症則非天才之意,而是指智能正常的自閉症。不論智能高低,成人時期無法獨立生活者達7至8成。至於合併出現情緒行為問題的患者,「每項研究的數字有落差,3到5成,強度不同,焦慮、憂鬱、或易怒都有可能。」出現推人之類行為的比例呢?「到這種程度,最多一成吧,應該不到一成。」

自閉症被認為與大腦神經系統有關,有些自閉兒的某些感官特別敏感,從聲音、光線、嗅覺到觸覺都有,人人狀況不同,例如王幼玲的兒子是皮膚怕水,「袖子有一點溼他就受不了,會衝去換衣服,一天可以換二十幾件。」

王幼玲通報家暴後,想將兒子暫時安置在照護機構,但找了許久都沒有機構有空的床位,最後只好送到精神科病房。

自閉症何以難照顧?倪信章醫師解釋:「他們堅持度高,溝通能力弱,社交互動性差,部分個案還包括某種感官特別敏感。」比思覺失調症更難照護?「有些思覺失調症患者還是有一定的互動能力,可以配合,但某些自閉症患者沒辦法。思覺失調症是急性期很難照顧,有很多幻聽、妄想,但慢性化後就沒那麼難照護。」

「第一社會福利基金會」是全台目前極少數有能力處理心智障礙者情緒行為的社福機構,基金會專業支援處處長張文嬿形容這裡的自閉症大孩子:「椅子沒有排好,他會去排整齊;或者你翹腳,他會走過去把你的腳扳好,他覺得人有基本的樣子;甚至在公車上有人袖子沒拉好,他會去把你拉好,是好意,但會嚇到人家。」那是自閉症的固著特質。

個案的嚴重程度有時超出基金會負荷,張文嬿解釋,自閉症不止情緒來時可能傷人,自傷的也不少,就曾有一名個案整夜捶打自己的眼睛,就這樣把自己打瞎了,「自閉症把自己打瞎的不只一位,澎湖也有。」

最迫切的需求是什麼?張文嬿以紅、黃、綠比喻收容不同嚴重程度患者的機構,紅色是精神科病房,第一基金會屬綠色,但黃色機構一直掛零,「出院後,返回綠色機構前,需要一個黃色的中繼站,有足夠專業的人力協助他們。美國在2019年有270個中繼中心,他們覺得還不夠。」

台灣卻至今一個都沒有,家長與專業團體爭取多年,最近才終於有了第一個:高雄的無障礙之家將設置12床。但,自是遠遠不敷需求。

如今王幼玲的兒子在八里療養院已3個多月,她至今找不到能安置兒子的機構,幾乎走投無路,但她仍說:「我們家不是最慘的,很多家庭更慘,有些真的沒辦法,就送到像希伯崙或德芳這種機構。」那是無數個正在墜落邊緣的家庭。

更新時間|2022.01.13 03:30

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