【愛滋平權先行者特輯】零歧視是第一步!《吉立亞醫藥-亞太彩虹基金》下的感動故事

若參考台灣傳染病防治法規,我們會發現HIV感染者被特別訂立專門的規範與刑罰。(圖/感染誌提供)

2021年7月,台灣成功推動了愛滋條例21條「危險性行為之範圍標準」修改,雖然只是行政命令,即使距離「零歧視」還很遠,但對於許多替HIV感染者爭取友善環境的團體來說,已受到莫大的鼓舞。

「我們的敵人是病毒,不是人」阿中部長說過的這句話,深深觸動許多HIV感染者的內心。但是現實狀況是,當U=U已成為國際共識,台灣仍有醫療院所聽到愛滋就聞聲色變,大眾對疾病不了解而產生的排斥,讓許多HIV感染者背負「罪人」的名聲。(所謂的U=U意即「測不到病毒=不具傳染力」,是國際間具有科學根據的愛滋治療概念)

吉立亞醫藥創立亞太彩虹基金 醫療之外的支持

為呼應聯合國「2030 年終結愛滋」的目標,無論是政府、企業、醫護和非政府組織等都齊心一致,透過積極作為,期待降低我國HIV新感染數,並且提供HIV感染者良好的照顧。從2018年以來,《吉立亞醫藥-亞太彩虹基金》已經資助亞太地區54個組織,超過60個愛滋照護、教育和宣傳的專案,資助金額近300萬美元。

吉立亞醫藥亞太區公共事務部資深總監曾翠華表示,「在終結愛滋的漫漫長路,需要決心、經驗以及地區社群攜手努力,才有機會邁向成功。亞太彩虹基金讓深耕地方的愛滋團體得以擴大服務範圍,讓我們有機會傾聽感染者與社群的需求,提供一個安全的避風港、可靠的醫療照護環境。」新冠肺炎疫情為世界各地帶來了嚴峻的公衛挑戰,也讓愛滋照護受到阻礙。今年亞太彩虹基金以「重建美好未來 終結愛滋」為主題,看見許多團體透過創新、數位與創意的方式讓更多人認識愛滋及其預防方式,更幫助打破社會上的刻板印象、弭平愛滋歧視。

台灣吉立亞醫藥總經理彭國書也強調,「攜手合作夥伴改善公衛品質是我們的承諾,很開心可以透過亞太彩虹基金與致力改善愛滋環境的相關團體合作,一起朝著終結愛滋的願景前進!」而且就他的觀察,雖然疫情期間愛滋照護受到影響頗令人憂心,但也因此開創了許多新的做法,從協助海外台人代領藥、解決在台外籍人士的治療煩惱、線上即時的疫情資訊彙整,甚至是嘗試線上活動、透過視訊會談、評估個案的情形等,看到了愛滋防治上令人興奮的新遠景。

愛滋議題很容易被攻擊、泛道德化,所以在推動議題上也不容易獲得企業單位的支持與補助。(圖/吉立亞醫藥亞太彩虹基金提供)

讓感染者內心「舒服」 是最重要的小事

《吉立亞醫藥-亞太彩虹基金》已經邁入第三屆,本次台灣有9間單位獲得獎助,「社團法人臺灣感染誌協會」便是其中之一。

因為深知「偏見與歧視時常來自於不了解」,感染誌協會秘書長也是創辦人的陳威圻,一開始只是透過網站記錄HIV感染者的故事、生活、狀態與存在樣貌,後來也在各路伙伴的支持下,透過活動與行動,讓他們能有更多機會與社會溝通。

感染誌透過「對外例行講座」、「社群內部團體」、「社群行動」等方式,不間斷的凝聚社會對於愛滋人權的共識,與對愛滋治療與預防新知的瞭解。(圖/感染誌提供)

「感染者面臨的是一種長期孤單,往往全世界知道他身分的,只有三個月見一次面的醫生或個管師」。陳威圻採訪過的人,身邊幾乎沒有任何的支持系統,可以去承接住他的情緒,不管是感染HIV之後的心情,或者是面臨到找尋伴侶關係之後的擔憂。但是,透過書寫和社會參與的過程,確實能夠讓感染者對於自己的身分是「感到舒服的」,沒有那麼羞恥又說不出口。

陳威圻認為,感染者需要的是更多的「被看見」以及「社會參與」。感染誌從2016年至今已經收集上百篇感染者的故事,今年(2022)愛滋日,這些文本將轉化為實驗劇場的形式,透過戲劇的形式反映當代HIV感染者的生活與心境,吸引群眾的關注,以降低汙名化對HIV感染者生活造成的傷害。

持續地社會參與,也能讓感染者找回自信。(圖/感染誌提供)

當然不只實驗劇場,感染誌也將透過工作坊、國際參與分享與數位內容平台,分別接觸不同的族群,進行愛滋治療新知、HIV感染者生活權益與愛滋預防資訊等倡議行動。「愛滋本來就是受污衊的狀態,一般企業的贊助也非常少,亞太彩虹基金是蠻重要的存在,算是開啟一個正向循環的契機吧!」陳威圻感嘆地說。

定期看牙與安享晚年 竟是遙不可及的夢

另一個獲得亞太彩虹基金獎助的單位,是「社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會」。權促會預計進行「口腔照護醫事人員調查」,研究收案結束後會分析結果,配合《HIV感染者的口腔照護指南》作為口腔照護教育素材。另外也將深入「長照領域」,介紹長期照顧服務的政策法規、感染者需求評估、老化共病照護與轉介資源網絡等給愛滋工作者,並收集照護者與感染者雙邊的回饋,向政府倡權完善感染者照護服務。

透過亞太彩虹基金支持,終結愛滋議題有機會與法界、醫界專家和一般民眾在講座上對談。(圖/權促會提供)

權促會秘書長林宜慧認為,「偏見,是一直真的在發生!連少部分醫療人員也會恐懼」。她觀察到醫病關係中有一個很大的鴻溝叫做「專業」,一般病人不太敢質疑醫師,更何況是自卑的HIV感染者。

不奢望百分百公平 但至少傳遞友善

「權促會希望,至少能做到醫療資源的公平。雖然知道不可能是百分百的公平,但狀況能夠被改善」林宜慧說。就像HIV感染者也需要洗牙或治療牙齒,但找不到牙科只好拖著;又或者很多長照機構不願意接受HIV感染者,經常以滿床或無理由的不方便來拒絕,「就連醫療人員或長照機構心裏都疙瘩,何況一般人?」

日常的醫療照護,竟然是愛滋感染者遙不可及的夢。(圖/權促會提供)

一個人能不能得到健康?能不能獲得「還可以」的照顧?是很實際的議題。林宜慧補充,不管是牙醫或長照的調查,工作都是非常前端的,並沒有實質效益。但至少調查做出來了,才能接續去和適當的單位或政府溝通,才不會讓問題被輕鬆稀釋掉。「當你一開始就預設社會對愛滋沒那麼友善,挫折就是可以容忍的。所以當大眾願意釋出善意,我們都會很感謝!也期盼在接下來的調查,任何一位牙醫願意幫忙轉發或推薦填寫,都將會是很大的幫助」林宜慧依舊正向看待。

更新時間|2022.03.07 02:13

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