人物
2022.01.13 05:58 臺北時間

【鏡相人間】沒有童話的世界 當自閉兒長大後

監委王幼玲(左)的兒子有中度自閉症,去年起偶爾出現情緒行為,夫妻身心俱疲幾近崩潰,卻始終找不到合適的照護機構。
監委王幼玲(左)的兒子有中度自閉症,去年起偶爾出現情緒行為,夫妻身心俱疲幾近崩潰,卻始終找不到合適的照護機構。
幾個月前,監察委員王幼玲通報家暴,不久,她將28歲獨子送到八里療養院,暫時安置。兒子沒有精神疾病,只是中度自閉症患者。
這是拿下濾鏡後的另一種自閉症樣貌,音樂、繪畫、算術天才的童話之外,是家屬們難以開口的筋疲力竭。光是這幾年,有家長帶著自閉兒燒炭,有自閉兒在照護機構被毆打致死。這個世人尚不熟悉的疾病,如何在不被汙名下受到正視?兩難的鋼索上,是無數家庭的搖搖欲墜。
「那天的情形,是兒子又忽然推我先生,我先生也失控了,拿枕頭蒙他,說要跟他同歸於盡。」王幼玲的回憶沒有一點修圖,真實得令人心驚。
王幼玲與丈夫如今每週六到八里療養院探視兒子。

我的手已經被兒子推斷過兩次

「又」推,因為不是第一次了,頻率不高,但就難在偶爾,王幼玲說,永遠無法預料兒子何時推人,身高180公分的兒子力氣極大,雖無意傷人,卻總推得父母猝不及防之下摔傷。
王幼玲剛任監委時,第一件調查的案子就與自閉症有關,那是4年前,基隆一位母親帶著自閉兒燒炭,母子雙亡。自閉症並非思覺失調或罕病,怎會絕望到攜兒自殺?王幼玲卻太清楚,「那時我的手已經被兒子推斷過2次。」
6年前,兒子第一次出現嚴重的情緒行為,王幼玲2次被推倒骨折。(林煒凱攝)
6年前,兒子開始偶發性會忽然推母親一把,骨折過2次後,她將兒子送到精神科病房住一陣子,此後兒子平靜了5年。但去年疫情爆發,兒子白天固定去的「日間照護中心」暫停,整天關在家,王幼玲猜這也許是兒子再次情緒不穩的原因之一。
一切只能猜,兒子難以說話,頂多幾個字,也不會以文字、畫圖、手語等方式表達,與世界的唯一溝通,是點頭或搖頭。

驚人才華不是標配,那些其實是少數

近年不少電影、劇集皆觸及自閉症議題,從最早的電影《雨人》到近年韓劇《雖然是精神病但沒關係》,劇中的他們多半有某種驚人才華:繪畫、音樂、心算、視覺記憶。王幼玲解釋,那些其實是少數,像她的兒子就沒有任何特殊才華。「自閉症的生活樣態沒有真正完整地被看到,這跟家長一直很擔心被汙名化有關。」
王幼玲回憶,兒子小時候會一直轉圈圈,但那時社會對自閉症尚無概念,她以為是過動。(王幼玲提供)
兒子偶發性推人,被稱「情緒行為」,有時傷人,有時自殘。不只少數自閉兒可能出現輕重不一的情緒行為,過動、智能障礙、腦傷、失智等也可能出現情緒行為。
自閉症被認為與大腦神經系統有關,外顯行為之一是「固著行為」,例如王幼玲的孩子是有垃圾一定要立刻丟,「他在家時我比較輕鬆,會幫忙家事,廚房一定收拾得乾乾淨淨。」缺點是連幾片剩菜他也要立刻丟到社區垃圾桶,不能等,而且常不以塑膠袋裝妥,幾次遭社區抱怨。甚至,「有時候我煮一鍋湯沒有喝完,不久就不見了,他整鍋倒掉。」
有些自閉兒的某些感官特別敏感,從聲音、光線、嗅覺到觸覺都有,王幼玲說,人人狀況不同,例如她的兒子是皮膚怕水,「袖子有一點濕他就受不了,會衝去換衣服,一天可以換20幾件。」
這些已十分累人,何況出現情緒行為。王幼玲說,去年下半年起兒子又開始推人,時間通常在一早或晚上,「他如果超過9點還沒睡,我們就緊張,看到他走過來,會汗毛直豎。」

每晚8點一到,我跟先生就躲進書房鎖門

最愛的獨子成了夫妻最懼怕的,「每天晚上8點一到,我跟先生就躲進書房,鎖門,不然他可能忽然把我們抓下床或推一把。」來不及吃晚餐,就躲在書房吃,還得安靜不出聲,「我先生甚至說不要開燈,讓他以為我們都睡了,他才會去睡。」
王幼玲的先生呂政達長年洗腎,身體並不好,那次發生嚴重的父子衝突,呂政達心力交瘁下,頻頻嚷著乾脆帶著兒子去死算了。「我先生一直這樣說,說到後來,我想那我們3個一起去死好了,這樣還有什麼好活的?」
那是怎樣的父親心情?呂政達婉謝受訪,但同意我們引用他寫在臉書的文字。去年9月22日,他寫著:「⋯在家裡,只要兒子走進房間,創傷後症候群立刻自動啟動,我們不是逃離,就是坐躺在地上。」坐躺地上,因為萬一被兒子推,較不容易摔傷。
到了9月30日,「今天早上被兒子接連攻擊2次,⋯第一次要把我抓下床,我撐住了,第二次衝過來,硬把我拉下床,我昨晚從醫院回來,因為掉血壓感疼痛的腰重重撞擊地面。或許那一天,我這只剩半條的老命會葬送在兒子手裡。⋯跟社會局通報家暴,來了一連串的評估、家訪、會談,介紹資源,然後就什麼也沒有發生。仍然是兩夫妻孤獨的面對兒子暴力的戰役。」
孤立無援。這不是特例,過去,人們討論自閉症多半著重早療,不少民眾更以為自閉症「長大就會好」,實則早療只是改善,自閉症不會完全消失。長大、離開學校之後,有些自閉兒幸運找到工作,卻不免在職場與人有社交或溝通障礙,不少自閉兒則是無處可去。
呂政達是作家,得過多項文學大獎,早年任職《自立晚報》時與王幼玲共事、成婚。王幼玲後來從事勞工運動,曾任職北市勞工局、勞動部,獨子被診斷出自閉症後,她也擔任多年「身心障礙聯盟」祕書長。
一路爭取身心障礙者人權,應是最熟悉相關訊息,但當夫妻倆實在照顧不來,她想讓兒子暫住照護機構,卻找不到合適之處,最後只能送八里療養院的急性精神病房。至今她仍在尋覓安置機構。
「就因為我知道,所以不敢亂送。」多年前她就曾四處找,包括桃園的希伯崙共生家園,當時她問對方,當兒子有情緒行為問題時,希伯崙怎麼處理?對方答:「如果他推人,自然會有人給他feedback。」她一聽打退堂鼓,「我兒子在這邊會被打!因為他不是一直推人,是狠推你1、2下就會退到門口坐著,有點討饒的意思。」

送專業人力不足的機構,不是被打死,就是叫我們帶回去自己管

果然希伯崙爆出狀況,例如去年傳出一位自閉症青年被打到橫紋肌溶解。不只希伯崙,同樣去年,苗栗德芳教養院一名自閉症院生甚至被毆打致死。
王幼玲都以監委的身分去調查過。基於過去工作經歷,她說自己較少查政治性案件,調查的多半與弱勢相關。她去苗栗時,死亡院生的母親也在場,「那個媽媽哭,我跟著掉眼淚,覺得自己很沒用,我的孩子跟她的孩子太像了,同一年出生,都喜歡喝飲料,那孩子被阻止喝飲料,需要減肥,但他控制不了,衝去找飲料喝,就這樣被打死。我想,我兒子如果放在一個沒有足夠專業人力的機構,只有2種結果,不是被打死,就是被退回來,叫我們帶回去自己管。」
到處是驚悚現場。長年關注自閉症的林口長庚醫院兒童心智科倪信章醫師說,成年自閉症離開學校後的照護確是一大難題,日間照護中心人滿為患,萬一出現嚴重的情緒行為問題,日照中心也應付不來,大多只能被安排住進精神科急性病房。
特教老師林映汝的兒子是高功能自閉症,她嘆,兒子從國中起在學校就經常遭排擠甚至言語霸凌,同學總以為他拿自閉症當藉口。(賴智揚攝)
人類對自閉症的了解至今有限。倪信章說,自閉症從被診斷、被關注到醫界積極投入,不過是這幾十年的事情。依現有研究,自閉症中有智能障礙者約3成,高功能自閉症則非天才之意,而是指智能正常的自閉症。不論智能高低,成人時期無法獨立生活者達7至8成。至於合併出現情緒行為問題的患者,「每項研究的數字有落差,3到5成,強度不同,焦慮、憂鬱、或易怒都有可能。」出現推人之類行為的比例呢?「到這種程度,最多一成吧,應該不到1成。」
王幼玲的孩子沒有特殊天分,那麼,那些有著繪畫或音樂天才的自閉兒呢?特教老師林映汝的孩子,正是聰明的18歲自閉兒,就讀某高中名校,自小展露極高音樂天分,學鋼琴3個月就幾乎達到一般人學3年的程度。
林映汝的兒子就讀某高中名校,是高功能自閉症合併過動、輕度妥瑞,極富音樂天分。(林映汝提供)
歷經早療,兒子上小學時她與導師溝通,向全班借一堂課說明自閉症,果然求學順利。國中以後就沒這麼幸運了,「我很努力講,但老師聽了就『嗯嗯』,沒有特別想去了解,根本不在意。」林映汝說,國中、高中老師的態度偏向自閉兒應自己設法融入普通教育,而不是去理解自閉兒。
「可是,他們天生神經系統就跟人家不一樣,很多事不是不肯,是不能,是生理方面的,就像有心臟病的孩子沒辦法像一般人那樣跑跑跳跳。」例如兒子說話永遠很大聲,不懂得控制音量,「我提醒他1,000次也沒用,常有人說我沒有把兒子教好,這很傷,所有自閉症家長去學校都是先說『對不起、不好意思』。」

排擠、霸凌從沒停過,連老師都希望他不要參加畢旅

自閉症有時會合併其他症狀,所謂共病,林映汝的兒子是合併過動、輕微妥瑞。「這種孩子都一定有情緒困擾,當他情緒一卡關,什麼都沒用,當下他直接爆。國三有一次他推了同學,從此被當成暴力分子,但他主要是對物品,不會對人,很生氣時會摔東西。」例如幾個月前兒子被同學說「變態」,氣得把同學的物品從4樓丟到1樓,在班上處境更艱難了。
聰明的靈魂像被禁錮在四面嵌著厚厚玻璃的透明牢籠,與外界難溝通。「可是他有語言能力,看起來很正常,所以常被以為是故意。」同學認定他故意、拿自閉症當藉口,排擠、言語霸凌從國中一路到高中沒停過,連老師都希望他不要參加畢業旅行。
「所以他沒有參加畢業旅行。我兒子看起來發展得很好,但現實生活是沒有童話的,很殘酷,特殊天分不是他的生活,他要面臨的現實生活才是。他出社會後有沒有可能適應不良而關在家裡?有可能。有沒有可能因為我年紀大了,他被迫送去機構?有可能。」身為特教老師,她甚至殘酷地知道,自閉兒成年後有不低的機率會伴隨其他精神疾病。
林映汝解釋自閉兒的世界,「從小我兒子聽到公雞叫也哭、聽大門磁扣的聲音也哭。一般人能聽到的頻率最多8千赫茲,我兒子可以到1萬8千,狗是2萬。自閉兒的某部分感受可能比常人放大百倍,例如普通聲音他們聽起來像打雷,或者微風吹來我們覺得很舒服,但我聽過亞斯的孩子說他覺得像刀割。這些感覺混在一起,很像我們把自己放到一個大風暴裡,是不是會覺得情緒很混亂,又沒辦法表達。」她說,即使語言能力沒問題的自閉兒,對情感或情緒的表達仍有先天障礙。
自閉症光譜極廣,輕重程度不一,亞斯伯格是其中一種,台北市長柯文哲的兒子便是亞斯伯格,另外,前行政院長江宜樺的孩子也是自閉症者。自閉症盛行率占人口的超過百分之一,男性是女性人數的4、5倍。據衛福部2020年的統計,我國自閉症者有1萬6千多名。

以前把重心放在早療,這十年來面臨成人自閉症的照護問題

「自閉症權益促進會」的部分家長在林口社會住宅租下19戶,比鄰而居,試著打造雙老家園,這天家長們替自閉症大孩子慶生。(楊鎮財提供)
成長過程一再被誤解,長大之後呢?答案是更加艱難。早在22年前,就有幾位家長為了家中成人自閉兒,遠赴花蓮開拓自給自足的「肯納園」,這是「肯納自閉症基金會」的由來,基金會在台北成立多處小型作業坊,培訓並提供自閉兒工作機會。近年,家長老了,孩子也中年,他們正在龍潭規劃一座雙老家園。但據悉每個家庭要投入1千多萬元。
經濟能力不允許的家長只能另謀出路,2年前,「自閉症權益促進會」便有一群家長承租了林口社會住宅共19戶,彼此相鄰或樓上樓下,也想打造自給自足、互相照顧的雙老家園,這裡有培訓課程,家長們還共同開一間饅頭店,並在附近租一塊農地。
過去,呂政達是兒子的主要照顧者,出門時兒子與他的牽手方式是十指緊扣,兒子也喜歡擁抱呂政達。
若是生活功能較弱或較不穩定的成人自閉症,則幾乎只能待在家或送到照護機構,但比起智能障礙等身心障礙者,自閉症極難照護,不易被機構接受。說到底,台灣至今鮮有懂得自閉症、設有專業人力的機構,尤其當自閉兒出現嚴重情緒行為時。
自閉症何以難照顧?林口長庚醫院倪信章醫師解釋:「他們堅持度高,溝通能力弱,社交互動性差,部分個案還包括某種感官特別敏感。」比思覺失調症更難照護?「有些思覺失調症患者還是有一定的互動能力,可以配合,但某些自閉症患者沒辦法。思覺失調症是急性期很難照顧,有很多幻聽、妄想,但慢性化後就沒那麼難照護。」倪信章舉精神科病房為例,一個職能治療師帶思覺失調症團體可以一次帶十多位,但帶自閉症患者一次只能帶3、4位。
林口長庚醫院倪信章醫師說,成人自閉症的照護是當前全球各國共同面臨的難題。
倪信章形容情緒行為問題:「隨著環境變動,他們會有一段時間比較躁動跟亢奮,或情緒起伏大,可能他內在聲音沒有被理解或遇到挫折,又或本來好好的,但家庭照護系統變了,父母過世,或父母累了沒辦法一直有耐心,這會相互影響,也可能讓他們產生焦慮。」
倪信章並談到:「以前大家把重心放在早療,這10年全世界都面臨成人自閉症的照護問題,各國都在努力,像我有個好朋友林祥源醫師,之前在台大精神科,前年被加拿大多倫多大學挖角過去,加拿大學界跟民間都意識到這個問題,他們的態度是覺得shameful,虧欠,怎麼可以讓這些人沒有得到良好的照顧,就找優秀人才去努力。」台灣呢?他嘆,自閉症照護難度高,若沒有大幅提高補貼,很難吸引專業人力長期投入。
缺乏專業人力是最大問題,倪信章建議,可先從現有人力著手,一般照服員、護理師、職能治療師等已有相關基礎,只要再上一些專業課程,便能大幅增加對自閉症的了解,重點是待遇要提高。另外,「從那些長期照顧自閉兒的父母之中挑選,他們把孩子帶大,很熟悉自閉症,知道如何見招拆招,如果提供合理薪水聘請他們,他們有機會提供很好的照顧品質。」
呂政達年輕時父子合影。(王幼玲提供)
王幼玲則提到,照護自閉症的專業人力缺乏,與人才培訓的源頭有關,不論教保員、照服員甚至特教老師,就她所知在大學期間鮮少有相關課程,「針對精神障礙會有精神障礙的專業課程,智能障礙也有專業課程,但處理情緒行為問題的至今非常少,應該開設、選修。」
總部位在台北象山山腳的「第一社會福利基金會」,是目前少有的專業組織,在各地設有12間照護機構,專門服務智能障礙、多重障礙、自閉症幼兒及成人;當障礙者出現情緒行為,他們也是極少數有能力處理的組織。

他整夜捶打自己的眼睛,就這樣把自己雙眼打瞎

基金會專業支援處處長張文嬿形容這裡的大孩子:「有的手藝很好,會做拼布包、椅子,或做出一整桌菜,但情緒來時很凶。」因為各種不一的固著行為,自閉兒的舉止千奇百怪,「椅子沒有排好,他會去排整齊;或者你蹺腳,他會走過去把你的腳扳好,他覺得人有基本的樣子;甚至在公車上有人袖子沒拉好,他會去把你拉好,是好意,但會嚇到人家。」
只是,個案的嚴重程度有時會超出基金會的負荷。張文嬿解釋,自閉症不只情緒來時可能傷人,自傷的也不少,基金會就照護過一名個案,整夜捶打自己的眼睛,就這樣把自己打瞎了,「我們帶他看醫師,各科能看的都看了。另一隻眼睛要保護,但你不能永遠綁著他,結果另一隻眼睛在半年後也打瞎了,他都自己打。自閉症把自己打瞎的不只一位,澎湖也有。」基金會執行長賴美智補充:「我以前在美國的一個個案也是整夜打自己的後腦,傷到視神經,也是瞎了。」
最迫切的需求是什麼?張文嬿以紅色、黃色、綠色,比喻收容不同嚴重程度患者的機構,紅色是精神科病房,第一基金會的機構屬綠色,但黃色機構一直掛零,「從紅色出院後,返回綠色機構或返家前,需要一個黃色的中繼站,有足夠專業的人協助他們,有點像亞急性階段,但台灣沒有這樣的中繼站。」比起一般的照護機構,中繼站提供具醫療背景、且更高比例的照護人力。
於是,「比如我們平常是收一級狀況的,但有些二級、三級的沒地方去,就來我們這。」她說,甚至在南部看過無處可去的自閉兒被家人關在鐵欄裡,「怕傷到別人,吃飯時就把飯放進去。」我們驚訝地問這是多年前的事嗎,她搖頭說是近年。
「美國在2019年有270個中繼中心,但他們檢討後覺得還不夠。」張文嬿說,台灣卻一個都沒有,民間團體與家長們爭取多年,直到最近才終於有了第一個:高雄的無障礙之家將設置12床,另外,台北的陽明教養院規劃在今年開設幾床。但,數量自是遠遠不符需求。

把兒子送到療養院關起來,他沒做錯事,為何要受到這麼大的懲罰

第一社福基金會是40多年前由柴松林教授與賴美智(圖)等3位從國外回台的特教老師共同創辦,專門訓練、照護心智障礙者,強調生命應是平等的。(李智為攝)
第一社福基金會執行長賴美智補充,障礙者的情緒行為並非永久持續,「有一陣子綠燈,到了什麼季節忽然變紅燈,都有可能,週期性的。」另外,自閉症者若出現情緒行為問題,家長通常不太會讓他們出門,即使出門,身旁也會有人陪伴,因此一般大眾不需要恐懼。
倪信章醫師則說,大眾可以先從了解開始,例如前陣子有則新聞,一名自閉症青少年與父親吵架後離家,父親在小巷中找到兒子,兒子仍不肯返家,還作勢要攻擊父親。警察獲報至現場,自閉兒卻抗拒,直到另一位警察到場,「他先把警笛關掉,他知道這種孩子害怕聲音,會很緊張,然後他安撫孩子『底迪,1、2、3、4、5⋯我們來數一下。』那孩子很快就好了。這就是了解跟改變,會帶來完全不同的結果,那位警察的親戚是特教老師,他就有概念。」
王幼玲的兒子住進療養院不久,一度崩潰的呂政達在臉書寫下這段話:「這幾天起床,突然覺得輕鬆,⋯但是,現在沒有人收鞋子了,以前兒子在家,我們一進門他就把鞋子放進鞋櫃。也沒有人洗碗了,以前兒子會負責收碗、洗碗,把碗擺回去。沒有人把家裡放不對地方的東西一一擺回去了。也沒有人一直要拉好我背包的拉鍊。」
王幼玲的兒子無法言語表達,但喜歡肢體接觸,會擁抱、親吻父母。
再一陣子,呂政達以詩詞形式寫下這段文字:「躺在兒子在家時躺的那個床位/聞著他留下的汗臭味—難道是我的嗎/照著他以前的姿勢/側睡/有時用另一個枕頭蓋住頭/把自己當作一個盆地/感受著兒子在那個位置上的感覺/他的心緒和焦慮—但我們從來不知道/真的不知道/有時候/學著他緊張時搓手的姿勢/像他一樣歪著右腳走路—因而總是右邊的鞋子先壞掉…」
一如《雖然是精神病但沒關係》劇中,自閉症者走路步伐與一般人不太一樣,呂政達的兒子也是。再隔一陣子,兒子情緒又起,在療養院推了人,被送進寧靜房。又一陣子,呂政達發現兒子的手背有好幾個傷口。兒子一焦慮就不停地搓手,搓到皮開肉綻依舊不停地搓。
回顧兒子剛住院,王幼玲就對我們說:「我問他心情好不好?他說好。要不要回家?不用。要一直住在這裡嗎?好。他一直以來都是很乖、很順從的孩子,可是,他真正的想法我們是不知道的。」
不只是家長困境,也是自閉兒的人權問題,加拿大意識到的,從年輕就一路爭取人權至今的王幼玲也清楚,「如果我不是監委,或者說,如果我不是長期倡導障礙者應該有權利和一般人一樣在社區生活,也許就很簡單,找間全日型機構就好。」
「我把兒子送到八里療養院,他被關起來,可是我們有問過他嗎?他不會表達,但他是有感覺的。我先生也說,兒子沒有做錯事,為什麼要受到這麼大的懲罰?這就是我很糾結的地方。」2個多小時的採訪裡,王幼玲說了8次「糾結」。
王幼玲的兒子一焦慮就搓手,最近他把自己的手搓得皮開肉綻,仍無法停止。(王幼玲提供)
「他有他的危險性,我們想讓他有自由,但會不會因此造成別人的困擾跟傷害?可是這又不是他的錯,他不是故意的。」過去,兒子白天在日間照護中心,可以上課、活動、做點工作,傍晚返家會幫忙家事,家事是他的興趣,也是能力,她希望兒子維持這樣的能力,因此想再找一間夜間住宿機構,「一個是白天去的,上課、或去庇護工場,一個是晚上的家。」但,所有機構全部額滿。她退而找全日型機構,一旦住進全日型機構,受限人力,兒子生活空間大概只剩窩在機構了。何況,兒子很可能被不當管教。
即使如此,依然找不到。「教養院都沒有人力,留不住,人力都跑去做長照了。」長照待遇較好,照護更是相對容易。有限的資源相互排擠拉扯,雪上加霜。

想讓他跟一般人生活在社區,可是看起來好像很奢侈

轉眼兒子在八里療養院已3個多月,依規定,急性病房只能住3個月,況且兒子並沒有精神疾病,病房絕非合適場所。「我很想讓他跟一般人一樣生活在社區,可以散步、吃麥當勞、搭捷運,可是⋯看起來好像很奢侈。」幾個月前,她還能帶兒子去逛市場,買他最愛吃的粿糕,攤商也認得兒子,如今連一間安置機構都不可得。
但她仍不忘說:「我們家不是最慘的,還有更慘的,很多爸媽幾乎犧牲全部,有些真的沒辦法,就送到像希伯崙或德芳這種機構。」自生自滅,那是無數個正在墜落邊緣的家庭。
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更新時間|2023.09.12 20:41 臺北時間

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