4歲童罹罕病「存活率僅3成」 北榮成功救治

10歲的詹小弟罹患了一種罕見的疾病，卡波西樣淋巴管瘤，4歲那年起，就與病魔搏鬥。這種疾病致死率高，存活率只有三成，全球紀載文獻更不到100例，一度讓家人們憂心忡忡。幸運的是，醫療團隊積極治療，終於讓狀況好轉。

坐在椅子上轉啊轉，露出俏皮笑容，他是10歲的詹小弟，精神抖擻相當可愛，但這笑容的背後，卻是與病魔一次又一次的纏鬥。

詹小弟四歲那一年，因為跌倒住院，發現雙側肋膜積水，但不管怎麼治療都沒有用，直到送到台北榮總，才發現罹患了罕見的卡波西樣淋巴管瘤，不僅致死率偏高，連全球文獻紀錄都不到100例，讓家人們一度急得焦頭爛額。

病友詹小弟爸爸：「罕見疾病嘛，有一些不見得藥會被健保納入，所以就怕到時候自費的部分太多，對我們會有一些壓力。」

詹爸爸說，非常謝謝台北榮總的幫助，找到了詹小弟的病因、對症下藥，讓一家人心中的石頭，終於能夠放下。醫療團隊也坦言，由於這種疾病實在太過罕見，在治療過程中，大家都全力以赴。

北榮兒童血液腫瘤科主任顏秀如：「在我們治療上，其實非常需要多專科，不管是胸腔科，或兒童外科一起努力照顧。」

接受治療後，詹小弟恢復健康與活力，醫療團隊也替罕病患者，點亮希望的燈火。