記者周佩怡／台北報導
在本該追趕跑跳碰、與朋友嬉笑打鬧的年紀，新北市土城國小學生王柏權卻因罹患罕見疾病「先天性表皮分解性水泡症」（俗稱泡泡龍），身材瘦小、坐在輪椅上，身上更是「體無完膚」，遍佈水泡、破皮及結痂，手指也因反覆受傷產生沾黏。但他始終面帶微笑地力克所有艱難，不僅認真參與每堂課，也會手纏繃帶學習打爵士鼓，奮發向上的精神使他成為2026年總統教育獎60位得主之一。
總統教育獎旨在鼓勵以順處逆、面對生命仍能積極向前的模範學生。今年頒獎典禮於今（3）日在總統府舉行，合計有60人從326名學生中脫穎而出，包括大專組10名、高中組14名、國中組18名、國小組18名。
其中國小組的王柏權自幼罹患先天性表皮分解性水泡症，皮膚脆弱如薄紙，輕微碰撞就可能起水泡、破皮流血，全身超過50％包覆著傷口敷料及保護束套，得花上數小時換藥包紮。長年反覆受傷，不僅讓他的四肢逐漸變形，口腔、食道也經常長滿水泡，嚴重時連吞口水、喝水都疼痛難耐，甚至無法正常進食。
每天換藥、打針是他的日常，為了減輕恐懼，他替自己設計了一套「魔法咒語」，一邊默念、一邊替自己加油。剛入學時，同學擔心碰觸到他的傷口，總是小心翼翼與他保持距離所幸在老師的引導下，大家逐漸了解他的病情，也開始一起上課、玩耍、參加活動，並加入學校管樂團學習爵士鼓，享受一次次突破自我的成就感。
王柏權表示，當初是因鼓棒比較好握才學習打鼓，當喉嚨因水泡疼痛、吃不下東西時，他最喜歡坐到爵士鼓前，用繃帶綁手、握住已磨細的鼓棒，把所有情緒化作鼓聲，在節奏裡暫時忘記病痛。現在已養成每天至少練習半小時的習慣，接著稍作休息讓裂開的虎口緩和。
他也透露，雖然自己喜歡樂團五月天，但練習時並不挑曲目，例如上次比賽就演奏動畫《名偵探柯南》的主題曲；過程中常覺得輕鬆愉快、釋放壓力，讓他有能量面對生命的困難與外界不一樣的眼光。
有次同學曾好奇問他：「你是不是沒有手指？」王柏權笑著回答：「我伸手不見五指，但眼前一片光明。」一句充滿幽默與樂觀的回答，化解了尷尬，也道出他面對疾病的人生態度。老師眼中的他，則總是面帶笑容、待人有禮，即使遭遇不理解或挫折，也鮮少抱怨，反而經常鼓勵身邊的人。
一路走來，王柏權將病痛化為前進的力量，也讓他更加珍惜一路上獲得的陪伴與溫暖。他希望未來能成為一名打鼓老師，教導弱勢孩子打鼓，用自己的生命故事陪伴更多人，把曾經收到的善意與鼓勵，繼續傳遞下去。
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