中國近日爆出一起引發國際關注的基因編輯人體實驗爭議。一名罹患罕見疾病的6歲女童，在上海接受研究性基因編輯治療後短短一週內死亡，但事件直到近日才曝光。更引發爭議的是，涉事研究團隊遭質疑未公開死亡事件，相關研究仍持續發表，引發外界對醫療倫理及臨床試驗透明度的高度關注。
【女童接受基因編輯治療 一週後不幸身亡】
根據《經濟觀察報》報導，國際頂尖期刊《Science》與學術監督平台Retraction Watch於7月23日揭露這起事件。
報導指出，2025年3月，一名6歲女童在上海交通大學醫學院附屬新華醫院接受研究者發起的基因編輯臨床研究（IIT）。女童罹患Snijders Blok–Campeau症候群，這是一種因CHD3基因突變造成的神經發育疾病，患者通常會出現語言、認知及動作發展遲緩，但一般並非致命疾病。
【家屬自籌數百萬元 治療後病情急轉直下】
報導指出，女童家屬透過病友社群接觸研究團隊，決定接受針對CHD3基因的個人化基因編輯治療，並自行籌措約86萬美元（約新台幣2800萬元）作為部分研究經費。
然而，治療完成僅3天，女童便出現持續高燒及腎臟功能受損，第7天更因嚴重免疫反應併發血栓性微血管病變，經加護病房搶救後仍宣告不治。
【院內認定與治療有關 卻未對外公開】
報導指出，新華醫院後續內部評估認為，女童死亡與此次基因編輯治療存在關聯，死因為血栓性微血管病。
但外界質疑，這起死亡案例並未更新於臨床試驗登錄資訊，也未出現在研究團隊後續論文中，因此直到一年多後才經《Science》揭露，引發外界質疑資訊揭露是否完整。
【專家質疑風險評估與倫理程序】
《Science》調查指出，多位遺傳學、病毒學及生物倫理專家檢視研究資料後，認為此次研究存在多項值得進一步釐清之處。包括猴子毒理試驗已出現肝腎損傷訊號、人體試驗風險告知是否充分、受試者僅有單一病例且疾病本身並非致命，仍直接推進臨床研究，以及論文內容與實際試驗資訊是否一致等，都成為討論焦點。
此外，女童家屬也已致函《Nature》，要求撤稿或補充相關資訊，並表示當初並不了解部分治療安排及可能風險。
【校方：事件仍在調查】
《經濟觀察報》表示，媒體致電涉事研究團隊負責人未獲回應，上海交通大學醫學院附屬新華醫院也未提供進一步說明。上海交通大學醫學院相關部門則回應，目前事件仍在調查中，待調查結果出爐後將依法處理。
【事件曝光後 輿論高度關注】
事件曝光後，引發中國網路熱議，不少網友質疑研究倫理及人體試驗程序是否完善，也有人呼籲主管機關應全面調查，釐清研究過程、風險告知及資訊揭露是否符合相關規範。
這起事件也再次讓外界聚焦基因編輯技術快速發展下，如何兼顧醫療創新、病患權益與研究倫理，成為全球醫學界持續關注的重要課題。
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