資深記者鍾志鵬 / 台中報導
台中一位70多歲的阿嬤，一生真的太苦。年輕時丈夫出軌離婚，她一個人咬牙養大3名子女。沒想到2個兒子在當兵之後接連遺傳疾病「肌肉強直症」發作，生活無法自理到現在已經50多歲。唯一還能撐家的女兒，自己也有心臟疾病，卻選擇不婚，一肩扛起全家生活。現在又被房東趕，不知道明天在哪裡？
苦命女子阿蓮丈夫外遇婚姻碎 咬牙獨養三兒女
現年70歲的阿蓮阿嬤，年輕時因丈夫外遇離婚。她一個人帶著3個孩子生活。為了養大孩子，她曾經在路邊賣口香糖、飲料，一點一滴賺生活費。日子雖苦，她始終相信，只要孩子長大，一家人的生活總有一天會好起來。但萬萬沒想到，真正艱難的人生，才正要開始。
兩個兒子當兵後遺傳罕病發作 肌肉萎縮不能自理
大兒子服完兵役後，開始莫名頻繁跌倒。送醫檢查，才發現罹患遺傳性罕見疾病「肌肉強直症」。隨著病情惡化，肌肉不斷萎縮，身體就像被一點一點「凍住」，從走路困難，到後來生活幾乎無法自理，吃飯、喝水、移動都需要旁人協助。如今大兒子已經53歲，病情沒有好轉。更殘酷的是，後來46歲的小兒子也被診斷出同樣的遺傳性罕見疾病。兩個原本應該長大工作、成家、照顧母親的兒子，最後反而都成了需要媽媽長期照護的人。對阿蓮阿嬤來說，是一場看不到終點的漫長煎熬。
親友漸漸都遠離 阿蓮阿嬤封閉拒絕外援
為了照顧兩個兒子，阿蓮阿嬤幾乎把自己關在家裡。一家人最窮困的時候，曾經向親友借500元、1000元度日，雖然後來都有歸還，但時間一久，部分親友逐漸疏遠，甚至不再往來。一次又一次的人情冷暖，讓阿嬤受到很深的刺激。她開始認為：「孩子是我生的，就應該由我自己照顧。」在憂鬱症、躁鬱症與長期精神壓力之下，她對外人產生強烈不安全感，連長照、居服人員想進家門幫忙，都常被她拒絕。
女兒心臟也不好 未婚扛起全家人生活
一家人當中，唯一還能對外奔波的，是50歲女兒阿琪。但其實，阿琪從小就有心臟方面的問題，經常毫無預警暈倒。長年忙著照顧媽媽、哥哥與弟弟，她連自己的身體都顧不上，心絞痛、低血壓與心臟疾病持續困擾著她。為了這個家，阿琪一直沒有結婚。她靠著能找到的兼職工作，加上低收入戶補助，一點一點填補一家四口的生活費、租金與醫療支出。最讓她害怕的，不是自己生病。而是每一次暈倒後醒來，腦中第一個念頭都是：「如果有一天我真的倒下去，媽媽、哥哥、弟弟怎麼辦？」因為她知道，這個家沒有第二個人可以接手。
只靠低收撐生活 一家四口每天都煎熬
兩名兄弟行動不便，租屋處必須能讓輪椅進出，最好還要有電梯。但對低收入的罕病家庭來說，要找到願意出租、租金又負擔得起的房子，本來就不容易。阿琪表示，一家人多年來苦等社會住宅始終沒有結果，最後只能租下現在這高樓住宅，至少有電梯，可以讓哥哥、弟弟比較方便外出看醫生。但家屬表示，房東一直沒有提供長期正式租約，只以口頭方式約定。也因此，「不知道哪一天又要搬家」的恐懼，始終壓在阿琪心上。她最擔心的事，後來還是發生了。
房東突然要求搬走 門禁電梯也停用
家屬表示，房東後來突然要求一家人在期限內搬離。但對一般家庭來說只是「找下一間房子」，對阿琪一家卻是一道幾乎跨不過去的高牆。新房子的押金、租金從哪裡來？輪椅能不能進出？有沒有電梯？房東願不願意租給兩名重度罕病患者？70歲母親又能不能適應？每一個問題，都壓得阿琪喘不過氣。由於一家人無法在期限內找到新住處，家屬表示，後續連大樓門禁及電梯使用都遭取消。對一般人只是少坐一趟電梯，但對連水杯都可能拿不起來的兩名罕病兄弟來說，電梯一停，幾乎等於被困在家裡。
高樓成困住牢籠 輪椅兄弟出不了門
《愛的延續》公益協會志工前往家訪時，也只能一層一層走樓梯到高樓層住處。一進家門，看見的是兩名50歲上下的兄弟，需要旁人攙扶才能慢慢坐起來，肌肉持續萎縮，有時甚至連一杯水都無力舉起。另一邊，是年過七旬、飽受憂鬱與躁鬱症折磨的老媽媽；還有一個自己隨時可能因心臟問題昏倒，卻必須不停往外跑、找房子、找資源的女兒。四個人，三個孩子加上一位老母親，每一個人身上都有病。
一句我們只想要活下去 說出全家最卑微的希望
剛開始《愛的延續》公益協會志工家訪時，阿蓮阿嬤非常緊張，也不願意讓陌生人靠近兩個兒子。直到感受到是【真的想幫忙時】，她才慢慢放下防備。說到這些年承受的壓力，一家人忍不住掉下眼淚。他們甚至想如果真的有一天完全過不下去，寧願一家人一起離開。幸好一家人被及時接住。阿琪真正想要的，很簡單。「我們只希望一家人可以平平安安活下去。」
長照資源盼進門 終於給這一家暫喘一口氣
目前《愛的延續》公益協會等關懷單位已介入協助，先幫一家人尋找適合的新住處，籌措最急迫的租金與押金，讓兩名行動不便的兄弟至少有一個能正常進出、安心生活的家。更重要的是，未來還希望一步一步打開阿蓮阿嬤封閉多年的心門，讓長照、居家照護與社會資源有機會真正走進這個家庭。照顧兩名罕病兒子30多年，任何一位母親都會累；一名患有心臟疾病的女兒，也不可能永遠一個人撐住四個人的人生。他們需要的不是同情，而是一雙在快要掉下去時，願意把他們接住的手。
《愛的延續公益協會》官網：
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