有些辛苦,藏在衣袖長褲裡;有些眼淚,留在夜闌人靜中。對乾癬性疾病的病友而言,難受的不只是皮膚的癢痛,還有害怕被注視、夢想被疾病打亂的失落。32歲從事金融業的冠廷,高中畢業時發病,當時還年輕的他不敢脫衣服、很怕別人的眼光,但主治醫師的一句話,成為他改變的契機。
台灣乾癬協會昨舉行『Youth in focus: Look Beyond My Skin 聚焦青年:看見皮膚之外的我』年度公益活動。本次以「乾癬人生,退去標籤,扭轉青春,精彩無限」為主題,議程共有五大專題,除了首映2026世界乾癬日主題影片《我的乾癬人生》,聽四位年輕病友分享一路走來的心情與故事外,更邀來高雄長庚醫院皮膚部助理教授級主治醫師曾涵琪、三軍總醫院皮膚科主治醫師陳奕先、長庚醫院學術組教授級主治醫師黃毓惠,以及台中榮總整合照護中心主任閻忠揚,講述乾癬與乾癬性關節炎病友的生育規劃、役男兵役攻略、CLCI工作坊與乾癬性疾病的精準醫療。
「健身讓我翻轉乾癬人生! 」今年32歲的冠廷,高中畢業時發病,他說剛開始學習健身時、還在接受乾癬照光治療的時候,「皮膚會整片泛紅,上面又有白色、黃色的皮屑」視覺上真的很明顯!其實非常害怕被別人看到,讓他當時去健身房都不敢脫衣服洗澡,因為很怕別人的眼光,更曾一度不想去健身房。
而後,主治醫師的一句話,成為他的契機。冠廷說「病情嚴重時,醫師曾告訴我去減重看看。」所以他再度走進了健身房、試著將壓力釋放。他笑說當時的壓力幾乎都丟在那些鐵片和啞鈴上,不開心就去舉鐵、壓力大就去訓練。 「很奇妙的是,當壓力被釋放之後,體重下降了、心情變好了、身體狀況也改善了。 」人也慢慢有自信,後來更進入了金融業打拚,都是他意想不到的。
「生物製劑改變了很多病友的人生。」冠廷感性的說,剛確診時會覺得很多事情離自己很遠,但現在的他不會了,他不會因乾癬放棄任何想完成的夢想與目標。 對於剛確診的年輕病友,他鼓勵說到「現在的痛苦,不代表你的人生會一直這樣」因為這十年乾癬治療的進步真的非常驚人,只要依醫囑治療控制住,還是可以找到自信、找到熱愛的事情,也還是可以過得很好。他也期盼生物製劑醫療資源能更容易被取得,也希望大眾對乾癬有更多正確認識。
台灣乾癬協會引用調查指出,兒童乾癬盛行率10年來增加逾2倍,且青少年的發病風險更受關注。乾癬性疾病不僅造成患者身體疼痛與失能,更帶來龐大的醫療與社會經濟負擔。專家呼籲,中重度患者及早接受精準治療,不僅能改善健康狀況,更能有效降低長期經濟成本。
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