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與太太幾乎每天哭…「自然捲」奇哥罹漸凍症 「聲帶、四肢開始萎縮」堅強喊:會努力活下去
發佈時間2026.09.01 17:16 臺北時間
更新時間2026.09.01 17:16 臺北時間
「自然捲」奇哥自曝罹漸凍症。(翻攝自蔡坤奇臉書)曾與魏如萱組成樂團「自然捲」的音樂人蔡坤奇(奇哥),今(1)日親曝自己已罹漸凍症,目前聲帶已經開始萎縮,聲音變得沙啞;因呼吸肌無力,讓每一次呼吸都比以前更加吃力,「我和太太這些日子幾乎每天都在哭,但哭過之後,還是得面對現實。」
蔡坤奇今天發文說,經過醫院一連串詳細檢查後,證實罹患了「運動神經元退化症」,也就是俗稱的「漸凍人(ALS)」,而且醫生說,其實病發應該有一年左右了。最近陸續有朋友問了狀況,自己總是支吾其詞,原想,就這麼fade out也不錯,但有朋友真的很關心,不厭其煩的詢問,不如就ㄧ次說清楚。
蔡坤奇表示,其實從去年年中開始,就一直覺得身體不太對勁。,是呼吸愈來愈容易喘,聲音沙啞、發不太出來,接著全身這裡痛、那裡不舒服,體力直線下滑。
蔡坤奇說,這一年多來跑遍了胸腔科、心臟科、腸胃科、耳鼻喉科、骨科卻始終找不到真正的原因。直到轉診到神經內科,經過一連串縝密的檢查,現在幾乎可以確診,就是「運動神經元退化症」。這是一種目前仍無法治癒的疾病,只能透過治療及照護,盡可能延緩惡化的速度。
蔡坤奇表示,目前聲帶已經開始萎縮,聲音變得沙啞;因呼吸肌無力,讓每一次呼吸都比以前更加吃力;四肢也陸續出現萎縮與無力,體重一路掉到 57 公斤,身體經常處於極度疲倦的狀態,「老實說,知道診斷結果的那一刻,真的很難接受。」
「我和太太這些日子幾乎每天都在哭,但哭過之後,還是得面對現實」,蔡坤奇表示,現在能做的,就是和時間賽跑,努力把每一天過好,盡可能延長生命,陪伴我最愛的太太、家人,也給自己多一點希望。
「接下來,最現實的問題,就是醫療與照護及生活費用」,蔡坤奇提到,說來有點慚愧,玩音樂這麼多年,並沒有存下多少積蓄。也藉這個機會,給還在玩音樂的年輕朋友一點小小的建議:趁年輕,一定要替自己的未來做好規劃,哪怕是一點點都好。這樣才能走得更長、更遠。耍帥不能當飯吃,除非真的很帥。
蔡坤奇表示, 目前只能這樣,醫生囑咐不能太勞累,也不能太廢,也就是不能做運動,有氧無氧都不行,因為肌肉已經不會再長了。只能簡單的舒活筋骨。然後要保持樂觀的心情。
蔡坤奇說,目前雖還在申請重大疾病及罕見疾病的證明審核中,政府單位卻已經送來了呼吸器,製氧機,加濕機,咳痰器,先行租借給他使用,之後,每兩個禮拜還會有居家照護員來視查關心,2個月ㄧ次醫生到府視查。這些都是健保給付;第一次感到台灣健保的強大,但自己寧願都不要,「我會努力的活下去的。」