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【光哥的故事2】原本只是來求助 後來他決定留下來幫忙 發佈時間 2026.11.15 07:00 臺北時間
更新時間 2026.11.15 07:00 臺北時間
那天起,光哥開始越來越常去露德,參加病友團體的聚會。「最大的幫助是一種有人陪伴的感覺,我們可以說出自己心裡面難過的事情,也可以聽其他病友分享,大家互相討論如何面對這個疾病。在這個地方,我可以坦露自己感染者的身份,不用怕講出來別人會怎麼看我。」
光哥還到露德擔任志工,2005年,從事廣告活動企劃的他,甚至乾脆辭職到露德工作,即使露德的薪資比企劃低了不少。「我曾經接受過幫助,那現在露德剛好有一個職缺,我可以當一個橋樑,讓對露德不熟悉的朋友知道,有這樣一個地方,讓他們在困難時可以求助。像我剛開始確診時,完全不知道可以找誰討論,也不敢問。」
露德不僅協助愛滋感染者,那些年,我國監所因藥癮而感染愛滋的人數快速攀升,因此露德也開始投入關懷藥癮者的服務,協助生活重建,2006年,露德之家升格為社團法人,更名為台灣露德協會。
即使感染,光哥很幸運地一直都還沒發病,因此也一直沒有服藥,2012年還跑去中國青海,花四天三夜騎自行車繞青海湖一圈。那時,台灣出生、12歲移民美國的醫學博士何大一的「雞尾酒療法」早已證實療效,愛滋不再是絕症,只是,「每天要吃很多顆藥,我印象中早晚加起來要十幾顆,藥丸很大顆,副作用也很大,可能會頭暈、嘔吐、發熱。」光哥說,自己當時體內病毒量不高,與免疫系統高度相關的CD4(cluster of differentiation 4)指數也沒到達需要服藥的數字,「CD4低於200就是發病了,一般來說低於350就建議服藥,我那時大概四、五百。」
也在2012年,他環青海湖回來後,「那年的同志遊行活動,他們想要找一個感染者上台講話,我有思考了一下,最後決定那就試試看吧。」過去,他曾以感染者身分到學校進行宣導,但皆是極小規模的場合;他也接受過廣播電台的訪問,但廣播節目不需露臉。那年的同志大遊行,是他第一次以感染者的身分公開現身,當時,連家人都大多還不知情,「只有姊姊知道我的感染者身份,對長輩我都沒有說。遊行之後,我不確定他們有沒有看到報章媒體的報導,反正他們都沒有直接跟我說。」
對於姊姊,光哥也是在感染五、六年後才告知,就怕姊姊擔心。「我想先確認自己的身體有沒有辦法維持在很好的狀態,我不想要病懨懨的時候才跟他們講,所以我的策略就是先讓自己很健康,會去運動,爬山、游泳什麼的,大概五、六年後,我確定可以把自己hold得很好,才跟我姐說,我姐在國外生活。」他傳訊息告訴姊姊,果然,姊姊馬上問他身體如何,「我就說很好啊,她大概問過我二次身體狀況,後來就沒有再問了。」