【生死線上的法與情系列之二】善終之路病人自主或醫師做主? 病主法啟動難上加難

文|陳玉梅    攝影|鄒保祥 周永受 林煒凱 陳毅偉
安寧醫療緩和了父親的痛苦,讓他安度最後的生活,陳小姐因而可以抱著安穩的心情送別即將逝去的父親。

《病人自主權利法》生效即將屆滿2年,這部本意在保障病人臨終前能夠以自己的意願善終的進步法律,實施起來效果是不是真的如立法時的預期?鏡週刊追蹤了多個個案和多位醫界相關人士,發現從醫病雙方知識和觀念的落差,到健保制度配套不及,都讓病主法遲遲無法啓動,讓重症病患和家屬殷切期盼的「善終」難如願到來。

53歲的林雯(化名),才送走哥哥不到一個月,就面對母親確診肺癌第四期,讓她幾乎承受不住。林雯的哥哥罹癌時才42歲,因為年輕,主治醫師傾全力醫治。8年來,他做了7次化療、上百次放射治療,到最後2年內開了4次刀。其實治療已經起不了任何作用了,大家卻不清楚何時該踩煞車。

林雯的哥哥死前一週還在洗腎,脖子氣管切口接著呼吸器,全身插滿管子,掛著尿袋,中央靜脈管因為已經打到找不到血管,只好打到大腿內側。家人在醫師宣布病危後,決定不再急救,才避免了「死亡全餐」---- 插管、壓胸、電擊的凌遲。

病人非常弱勢,只期盼痛楚獲得了解,就能得到救贖。

「當醫師宣布他不行後,為什麼不能撤掉所有管子,將他轉到一般病房,讓家人陪他?為什麼末期病人一定要死在加護病房?」林雯說,護理師通知哥哥過世時,提到他前一晚有醒來,一想到哥哥臨終時,沒有親人在身邊,最後孤單地死去,她不禁掉淚。原本加護病房成立的本意,是為了暫時維持病人生命以待日後成功康復,現在卻成了許多康復無望者度過人生最後階段的地方。林雯決定,日後不會讓母親將時間花在沒有意義的醫療處置上,因而喪失跟家人相處的機會。她要為母親的善終預備。

 

簽了《病主法》,就能保證善終嗎?

母親開始服用標靶藥物後,林雯就帶她去醫院做「預立醫療照護諮商」,依《病主法》規定,簽署預立醫療決定,選擇當生命來到末期,不接受續命醫療,確保臨終時好走,「我們母女倆當時彷彿吃了定心丸,感覺『穩觸觸』(台語:篤定可靠)。」採訪林雯時,她母親已過世半年多,可是,當林雯憶及母親在醫院最後一個月的經歷,嘆氣說:「我以為我媽會安詳往生,可事實上沒有。直到她斷氣那一刻,《病主法》都沒辦法啟動。」

2019年1月開始施行,即將滿兩年的《病人自主權利法》,讓患者拿回自己醫療的決定權,讓在他意識清楚時的主張,獲得法律保障。《病主法》擴大了《安寧緩和醫療條例》只限於末期病人病危後拒絕心肺復甦術,或維生醫療的限制,增加其他四款臨床上仰賴維生醫療的非末期病人拒絕醫療的權利(見圖表)。到底《病主法》需要有哪些條件配合,才能確實執行病人的意願,保障病人的善終權?目前在臨床上,到底遇到什麼困境?

母親罹癌後,林雯就不斷沙盤推演母親日後可能會遇到的各種狀況。她也開始了解安寧緩和醫療。林雯希望安寧團隊早點介入,是因為如果之後要啟動母親的預立醫療決定,需要兩位專科醫師確診,兩次安寧緩和團隊照會。安寧緩和科醫師早點介入,才有時間了解母親的病情,並建立信任關係。在母親剛確診罹癌四期時,林雯就曾詢問醫師助理,可否照會安寧緩和醫療科?對方認為,沒有必要。母親服用標靶藥物半年後,林雯又問母親的主治醫師,可否找緩和醫療的團隊一起評估病情。醫師一口回絕:「你媽還早,沒必要!」他認為,林雯的母親還不到末期。

「目前《病主法》在宣示個人的自主決定上,意義重大,但是在臨床執行起來的確很困難。」奇美醫院緩和醫療科主任謝宛婷說,病人就算決定不用鼻胃管等維生醫療,但依《病主法》仍然需要照顧,而目前健保沒有針對這些項目給付,醫院必須自己吸收產生的費用。或者醫院還是要以「安寧緩和醫療」申報給付。這就牽涉到第二個問題,「安寧條例只適用『末期』病人。」但病到什麼狀況才會被認定為「末期」,醫師的意見很分歧。

 

醫者對於生命末期的看法分歧

對於何謂「生命末期」,根據《安寧緩和醫療條例》,是指「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。」所謂近期,醫界實務上有以6個月為參考標準,但是,也有醫師認為3個月才叫末期;甚至有醫師到病人死亡那一天都不認為病人是末期,還讓病人洗腎。醫界對疾病末期沒有共識,影響了病主法的啟動。

健保制度影響著醫者對「疾病末期」的判斷。以腎臟病為例,據台大安寧緩和科醫師蔡宏斌的博士論文的研究指出,「台灣代表性的腎臟科醫師當中,有超過半數不贊成『半年內死亡的腎臟病人』叫末期。」再以糖尿病來說,當有些醫師覺得病人因傷口嚴重感染潰爛已來到末期,有醫師卻認為,病人還可以截肢,不到末期。可是病人很可能下一刻就因敗血症離開。

一位不願具名的內科醫師受訪時認為,許多專科醫師做久了,「專」到忘記病人,只記得器官,肺差就插呼吸器,心臟不好就做支架,腎衰竭就洗腎⋯看不見病人短時間已出入醫院多次,生命已經進入末期。陽明大學附屬宜蘭陽明醫院胸腔內科醫師陳秀丹說:「『生命末期』在台灣很難界定,因為有些觀念根深蒂固,像很多醫師就認為,這病人明明用呼吸器,血壓心跳、生命跡象穩定,你為什麼說他生命末期?」既然健保有給付,醫師不會輕易喊停,這也是陳秀丹大力主張,健保應該要刪除無效醫療給付的原因。她直言:「如果醫療費用全由家屬支付,生命末期的界定就會很簡單。」

陳秀丹說《病主法》也在保護醫師,確保醫療工作者不會因為遵照病人的預立醫療指示不施行維生醫療,而承受被告的風險。

 

能否發揮預立醫囑功能,主治醫師的態度是關鍵

林雯的母親在服用標靶藥物15個月後,產生抗藥性,主治醫師建議林雯改用另一種自費標靶藥物,一個月藥價20幾萬。「我媽一聽嚷著說,『當然是放乎我死,我怎麼可以吃這麼貴的藥?』她一再說她怕拖。」看母親又有失智症狀,林雯覺得母親只會越來越辛苦,她跟父親決定不再讓母親吃藥和化療。不久,她母親就因肺積水送急診住了院。

林雯的母親住院第3天,主治醫師就發現她偶爾呼吸會停頓,而且過慢,這時才開始會診安寧緩和科。他要林雯趕快叫家人來探視,她母親2、3天內會有危險。她說:「安寧共同照護(簡稱安寧共照)來了,我一直以為有安寧共照,我媽會很安全,沒想到一點都不安全。」所謂安寧共照是指病人待在原病房,安寧團隊來會診。「我媽的主治醫師完全不了解緩和醫療,而且他是那種用盡方法救到底的醫師,他一直擋在前面,緩和科醫師主導性很弱。」

病人與家屬透過最後時光深刻的相處,道愛跟道別,而能慢慢放手。

林雯母親碰到的就是目前安寧共照常見的狀況。根據健保資料,以安寧收案的其中有51%是共照,共照裡面平均安寧醫療團隊只會診2次。謝宛婷說,「目前安寧資源少,健保推安寧共同照護,但是緩和醫療團隊去會診,也只能給建議,如果原主治醫師不了解安寧醫療,不認同我們的看法,最後還是由他做決策。」

林雯曾考慮將母親轉至安寧病房,但是醫院當時沒有床位;連假快到了,想轉院也行不通。住院第4天,安寧團隊二度來探視,認定無法啟動林雯母親的預立醫療決定,因為隔天就開始連假3天,無法會專科醫師。林雯不想讓母親插管,但是主治醫師甚至沒跟林雯討論,就讓她母親插了鼻胃管,並戴上面罩式呼吸器。林雯試圖跟醫師助理反應,「我母親想要安寧⋯⋯」,話還沒說完就被他打斷,「你到底是要安寧,還是救到底?」林雯說:「我原以為健保有註記我媽已簽了預立醫療決定,他們會注意,實際上,醫師根本沒有理會。」

週六,連假第2天,沒有醫師,林雯的母親很喘,肺癌的呼吸困難是非常痛苦的症狀,通常緩和醫療會用嗎啡幫助病人呼吸順暢。呼吸治療師建議林雯可以請主治醫師開嗎啡,林雯透過護理師連絡上主治醫師,在母親的點滴裡加嗎啡,母親的呼吸因而比較平順。

 

醫護人員也怕面對死亡

林雯不知道母親是幸還是不幸,週六晚上,她因胃出血拿掉插了2天的鼻胃管,她因而還能坐著,意識清晰,跟林雯聊天開玩笑。但是林雯很不安,打電話詢問醫師朋友,朋友提醒,她母親已經出現敗血症,器官逐漸停擺,狀況很不好。隔天週日到晚上,她母親的血壓突然降很低,護理師安撫林雯說:「不要緊,生命徵象穩定。而且你們已經簽了DNR(Do Not Resuscitate,在臨終、瀕死或無生命徵象時,醫院方面不施予心肺復甦術等救治)。」半小時後,林雯母親靜靜地斷了氣。林雯驚惶失措,不敢置信媽媽就這樣離開了。

林雯遺憾沒能好好跟母親道別,之後半年陷入悲傷情緒。如今,她已不像當時那麼難過,卻仍然憤怒,「這真的是耽誤病人的善終。醫護人員好像認為,做到不要急救就好。當時其實有護理師看出來,我媽快走了,但是她不敢說。醫護人員也怕死,尤其主治醫師不希望看到病人走掉。我想他們不是麻痺了,就是也不知道怎麼直視自己的無能為力。」林雯不怪主治醫師個人,她認為這是健保以及整個醫療結構的問題,「很多醫師的訓練就是救到底,不治療後,就不知道能做什麼了。」

另一方面,林雯也很感謝緩和科醫師,因為他們一直試圖幫忙,只是當時能做的已經很有限,「如果我早點跟緩和團隊熟稔,可以獲得更多幫助。末期病患要善終,還是要遇到對的醫師跟醫療團隊。」

對於專科主治醫師以「病人還不到時間」為由,拒絕安寧緩和醫療介入,台中榮總安寧病房的榮譽主任黃曉峰認為,那是因為醫界目前在安寧緩和照顧跟治病的照顧中間畫上一條線,「過了那條線,他才把病人交給你。可是到了那樣的瀕死期,要讓病人得到最大程度的善終,安寧緩和幾乎已經做不了什麼事了。那為什麼要有這條線?病人剛診斷的害怕、焦慮,安寧不能幫忙嗎?病人開始對人生懷疑,不需要去幫忙嗎?每個人生活都有失落跟創傷,生病後更難面對,需要心理支持,如果安寧可以幫忙,不是可以讓病人更好的面對治療?WHO說,從診斷開始,安寧緩和醫療就要介入。」黃曉峰特別強調安寧照顧不等於安寧病房。

 

死亡需要時間準備,安寧可以提前介入

黃曉峰認為,善終並非理所當然,有的家裡有很多助力,有的有很多阻力,「我們幫病人看清楚他的障礙在哪裡,能幫上忙的,我們就來幫,跟病人一起排障礙,其實醫療不是重點。」黃曉峰是婦產科醫師,當年因為治療婦科癌症投入安寧緩和醫療。他比喻這就像產科醫師為了讓媽媽順產,要排除生產障礙,預演跟練習生產,「死亡也一樣必須在死亡前去練習跟準備。」

其實醫療不是只有治療,還有照護。

台南奇美醫院是目前國內安寧療護做得比較完善的醫院之一,也是極少數有「全職」安寧緩和科醫師的醫院。緩和醫療科主任謝宛婷今年37歲,投入安寧緩和醫療快8年,常有許多醫師朋友很困惑問她,「怎麼還沒看到醫學的燦爛,就投入醫學敗壞的地方?」對這種問法,她一笑置之。她解釋,那是因為她深刻理解到照護的重要。她當年習醫初衷是想從事偏鄉醫療,後來到了台東聖母醫院。民國90年前後,聖母醫院就因為台東人口老化,開始從產科醫院轉型投入安寧緩和照顧的拓荒上。

謝宛婷初次踏進安寧病房,就看到一個阿嬤因癌末疼痛跟譫妄,整個人扭動唉叫,藥物也無法緩解阿嬤的疼痛,讓她好好睡一覺。但是,當她看著護理師帶阿嬤去特製的洗澡間洗完澡後,阿嬤舒服的睡著,讓她很震撼。她說:「我第一次體會照護在醫療有多重要。疾病也許無法cure(治癒),但是可以care(照顧)。」職司緩和醫療的奇恩病房如今也有一間特製洗澡間,每週志工會來幫病人洗澡。

 

從治療的邏輯到照顧的邏輯

採訪奇恩病房第2天,狗醫師來了,是隻胖嘟嘟的黃金獵犬,志工帶著祂一間間病房訪視病人,連護理人員跟看護都難得放鬆陪狗玩了一下,滯悶的安寧病房因而出現少見的歡愉氣息。狗醫師因著肉乾吸引,笑咪咪的來到吳老伯床邊。吳老伯撫摸著祂,看著祂靈動的躍起,咬走肉乾,情不自禁露出笑容。看到父親久違的笑容,小蓉真的很驚喜,忍不住撫摸著父親的頭跟臉說,「阿爸,好久沒看你笑了。」

看著狗醫師的溫暖眼神跟逗趣舉止,吳老伯暫時忘記病痛,露出久違的笑容。

吳老先生罹患攝護腺癌,攝護腺腫瘤是一種長得很慢的癌症,病人往往拖數年,更因為疼痛,生活品質很差。吳老伯這次因症狀痛苦難耐住院。醫師用藥控制他的症狀,改善了疼痛。但是,一直照顧著吳老伯的太太半個月前突然過世,吳老伯的獨子早逝,如今全身病痛,又失去妻子,他哀傷到不發一語。女兒小蓉說:「爸痛時會想解脫,他一直跟我說,做人好痛苦。」失去母親,小蓉姐妹倆也很悲傷,但是她們打起精神輪流照顧父親。為了照顧這個家,小蓉一直未婚。看著父親充滿興味的逗著狗,小榮的無力感少了許多,她說:「我爸開心就好。其實光看狗的眼神,就覺得療癒。我們家也有一隻柴犬在等著我爸回家。」

狗醫師不服務病人時,就是靜靜的趴著。負責培訓狗醫師,非營利組織「台灣Dr. Dog」的志工楊惟理說,「他很沈穩,就是太愛吃了。」談到為什麼每週帶著狗醫師來探訪奇恩病房,他說:「在這裡,心情沉悶的不止病人,還有家屬跟醫護人員,我希望帶給他們一點點希望。」

安寧療護不只照顧病人,也考慮家屬的需求。吳老伯在症狀控制好後,出院回家了,奇美的居家安寧團隊每週去訪視他,幫他調藥,控制疼痛。這天週二中午,護理師來給吳老伯理了頭髮,吳老伯感覺舒爽多了,又露出了笑容。小蓉說:「有居家安寧,我比較方便照顧我爸,有時還可以外出工作。不過,我爸偶爾還是會痛,我會跟他說,再過幾天,醫師或護理師就來了,他會很期待。」人在病痛時,若有人能理解並接受他,就還能留存一絲希望。

疾病充滿不確定性,當不清楚治療是否無效,醫師求謹慎,會考慮有時限的治療,明訂時間評估病人對治療的反應。黃曉峰說,醫療有時傷害大於好處,當醫師帶病人往前衝一段時間,發現病人沒有因為這些努力得到好處時,「這時就必須思考,還有沒有其他目標可以達成?其實不是只有醫療,家屬跟病人還是可以一起面對,掌握死亡前的生活。」

 

除了病人善終,也希望家屬感受到善終

住奇恩單人房的陳老先生是個肝癌末期患者,還能自己翻身躺臥,由獨生女陳小姐照顧著。他5年前罹患肝腫瘤,腫瘤切除後,又因背痛發現癌細胞轉移到脊髓,陳老先生苦不堪言,又動刀清除脊髓內的癌細胞。開刀後,陳老先生輕鬆多了,但是癌末疼痛仍讓他非常厭世。陳小姐說,因為母親到過世前還在開刀,最後受盡折磨離世,所以家人決定不再繼續搶救父親。「後來來到安寧病房,我爸的身體跟心情都被照顧著,感覺舒服多了。尤其他的疼痛解除後,又可以像往常一樣生活。」陳小姐說,作為家屬,自己在這裡也同樣受到照顧,因而感到被支持。

幾天後,陳小姐來電,說她父親在她生日當天走了,「我雖然很難過,但是我父親完成我的心願,因為我曾許願,希望父親解脫,如今他終於解脫了。」在電話那頭,她語帶哽咽,「不像我母親,這麼多年過去了,我到現在還覺得非常哀傷。」

死亡無法逃避,但是病人跟家屬間可以因為在最後一段時光中的深刻相處跟陪伴,而得以放下。黃曉峰說:「去珍惜還能擁有的,很認真去過剩下的日子,陪伴彼此。當家人知道病人深刻地活著,並不害怕死亡時,家人會放心很多。」對於陪伴病人的意義,林雯也說,她特別感恩能在母親最後一年,經常帶她出遊。她母親是小老婆,一直過得很辛苦,但是最後時光,她因為失智,只記得快樂的往事,母女間因而有許多有趣的交談。林雯不斷的謝謝母親為她做的一切,因此少了許多遺憾。

 

視乎病人反應跟談話脈絡,展開對話

黃曉峰說:「我們很貪心,要的除了是病人的善終,也希望一起經歷死亡的家人,也感受到善終。我們希望日後家人想起這個過世家人,心中會湧起一股暖意,獲得一份支持。」黃曉峰也當過病人家屬,瞭解家屬的所有掙扎與需要的支持。當年他從安寧療護起源地英國聖克里斯多福安寧院(St. Christopher's Hospice)進修一年,學習安寧療護,回台就投入籌建台中榮總安寧病房,沒想到他哥哥成為他病房第一屆「畢業生」。

黃曉峰認為,很多醫師最自在就是談paper、談研究、談理性的事,一旦遇上有情緒的病人就不知道該怎麼辦。

當時,黃曉峰得知哥哥確診罹患胰臟癌時,非常焦慮,因為安寧病房尚未完成。黃曉峰說:「幸好哥哥開完刀,治療的很好。後來他癌症復發需要安寧照護時,安寧團隊已經在那裡了,但是我跟家屬一樣,仍然在他床邊掙扎『到底給他抗生素?還是不給他抗生素?』按理我是最了解他價值觀的人,但是我做決定時,跟其他家屬一樣艱難。」

「這是老天給我們的鍛鍊,讓我們知道,『你不會永遠當醫生』,就像賴其萬醫師說的,『我們不會永遠站在圍牆外邊指指點點,總有一天會進到圍牆內。』」哥哥已過世多年,一談起哥哥,黃曉峰仍忍不住落淚,「我哥在彌留之際很虛弱,我在他床邊啜泣,他醒來轉身問:『曉峰,你在哭?』我說:『對啊,』他說:『沒關係,盡力就好。』病人所求其實不多,很多時候都是病人在安慰家人。」

因為這樣的經驗,黃曉峰更能同理的回應病人跟病人家屬,他常教導年輕醫師如何在面對自己跟病人的情緒下,告知病人壞消息。他說:「不要害怕跟病人聊這個事情,可以從病人的身體狀況、治療跟吃睡好不好聊起,他會清楚自己在治療上的節節敗退意味著什麼,因為都是壞消息,醫師要在情緒上去扶持他,逐漸就會觸及他的靈性跟價值觀。」

黃曉峰認為許多家屬要醫師隱瞞病情是怕病人擔心,或怕醫師用一種粗糙的方式告知病人壞消息,但是其實病人最清楚自己的身體,醫師只要發問,讓病人說出心裡已經清楚的事就夠了,「醫師只要聆聽,每當我問病人,你擔心嗎?我常聽到他們說『人都要走這條路,不要太辛苦就好。』能給病人表達恐懼跟憂鬱,對病人就有治療作用。」

病人內心的憂慮經常被醫師跟家屬忽略。對於有些病人希望跟家人談,但是家人不願面對,立刻以「你不要想這些有的沒有的,把病養好再說。」回絕,黃曉峰會提醒家屬:「即便你不忍聽下去,至少不要阻擋他談,他擔心的事才有辦法處理。」

要落實保障病人自主,需要教育更多年輕醫護人員了解《安寧條例》跟《病主法》。

目前醫師在溝通方面的訓練嚴重不足,但是黃曉峰認為,這可以訓練。要真正落實執行《病主法》,其實更早在簽署預立醫療決定之前,醫師跟病人,還有病人家屬就要不斷溝通,了解對方的價值觀。台大醫院整合醫學科醫師蔡宏斌說:「台灣的問題在於,我們始終沒有形塑一個,非常通用的溝通議題的文化。」他提到自己的醫師父親當年洗腎半年,心臟裝了3根支架,但是父親從生病到死亡前,父子間從沒針對這些問題談過。

蔡宏斌的父親心肌梗塞發作時,正在看病人,送急診後心臟休克,「在急救室時,我爸的氣管內管是我插上去的,後來裝上葉克膜,緊急做心臟繞道手術,但是他的心跳始終沒再跳回來,最後多撐了14天,離世前,我才幫他簽不施行心肺復甦術。」這段經歷讓蔡宏斌在拿到腎臟科專科醫師後,又投入重症醫學,想更清楚到底何時是適當的放手時機。他也開始學習醫病溝通,今年他將多年的臨床溝通經驗集結出版《好活與安老》一書,供醫護人員跟病家參考。

參與父親最後的醫療,改變蔡宏斌對臨終醫療的看法。

 

修改《病主法》,才能確保病人意願得以執行

奇美是最早試辦病主法的7家醫院之一,很早就在社區推廣病主法,謝宛婷說,「剛開始真的沒有什麼民眾理會,一來是聽不懂,二來是諮商要錢。聽得懂的民眾則懷疑,這真的可以保障我嗎?後來我們在臨床執行真的遇到困難,加上要跟民眾講個5次、10次,他才稍微懂一點,我們認為這樣不太對,就在推廣安寧照護同時,也把病主法的預立醫療一起談。」

謝宛婷認為,預立醫療計畫很複雜,必須在一次次的門診時,找機會跟病人談。她會特別留意一些慢性病老人,謝宛婷說:「這樣的病人病況一次比一次差,而且是併發症很高的族群。他們可能每天來洗腎,看起來很健康,洗完快快樂樂回家,卻突然因心臟衰竭在家裡倒下。很多醫療糾紛就是這樣發生的。」所以她每次幫他們看病時,會提醒他們或請家屬留意,也慢慢跟他們解釋病主法,並提前提供安寧緩和醫療的資訊。

雖然在諮商門診簽完預立醫療決定,70歲,獨居的羅瑞林仍擔心,花了錢簽了病主法,這法律是否能保障他的意願在倒下那一天被執行?

目前《病主法》並沒有強烈要求醫師一定要執行病人預立的醫療指示,只規定醫師如果不執行,要讓病人轉院給其他願意執行的醫師。羅瑞林說:「到時我都躺在那了,醫師不執行,又不幫我轉院,我能奈他何?那我簽這有什麼用?」陳秀丹有點無奈的說:「對不執行的醫師沒有罰則,這的確是我認為病主法比較不夠的地方。但是如果你沒有親人,只剩自己一個人,不簽到時會更慘。」

陳秀丹說,像她自己沒有簽,也不用簽,是因為她早已經反覆跟2個也在當醫師的兒女叮嚀,「到時一根管子都不准給我插!」兒女非常了解她對生命的想法與堅持,未來會捍衛她的善終權,但是像羅瑞林這樣的人並沒有這種條件。

如果插管後,病人才決定放棄維生醫療,目前許多醫師仍不敢幫忙拔管,陳秀丹是少數願意拔管的醫師。

對此,謝宛婷表示,對有資源的醫師來說,他身邊的醫療人員不會在乎他有沒有那張醫療意願書,但是對於沒有醫療資源跟知識背景的人,如果不簽《病主法》,他就真的連給自己善終的機會都沒有。「因為,你已經昏迷,無法做決策,而幫你做決策的家人,甚至聽不懂醫師在說什麼。」醫病之間專業知識的巨大落差,要落實病人自主權真的困難重重。

為了真正保障病人的自主權,林雯認為,目前的病主法必須修法。當年《病主法》因為醫界反對,做了許多妥協才通過。國健署長王英偉說,全世界沒看過哪個國家要花錢簽預立醫療計畫書的。陳秀丹則認為,《病主法》應改成簽署時,不需要家屬陪同,也不應該有疾病種類跟期別限制,「今天病人痛苦,不要打針、插管、接受醫療,這本來就是他的權利,只是今天這項權利被醫師跟家屬拔走了,如今病人想將這個權利要回來,卻還要付錢,還要家屬陪同,到最後醫師不聽病人的,還沒有法律責任?」陳秀丹說,很多人說他激進,那是因為她看過太多受苦的病人,只有感同身受,才放得下。

目前簽完的預立醫療計畫書,如果未來改變心意,病主法規定,必須要以書面終止,關於這點陳秀丹也認為應該放寬成口頭告知就可以,「因為知情拒絕是病人本來就有的權利,並不是因為有《安寧緩和條例》跟《病主法》才可以拒絕醫療。」

當國人時不時在為病人是否要插鼻胃管吵翻天時,黃曉峰說,「其實插不插鼻胃管不是重點,而是醫師是否給病人或家屬虛幻的希望?有時藥物跟食物可以進入病人身體,但是對他的生命的延續已經無足輕重。」醫師也可能受到各種不切實際的樂觀可能性的左右。根據美國杜克大學內科及醫療倫理醫師于貝爾在《生命的關鍵決定-從醫生作主到患者賦權》一書中提到,醫師經常高估病人壽命,「可能是他們在積極幫病患找尋希望時,反而自己被說服了,以至於相信只剩幾天日子的患者還能活個幾個星期,甚至幾個月。這種錯誤推測會延宕患者進入安寧療護的時機⋯⋯要不是受到希望的羈絆,這些患者本來應該可以得到更妥善的安寧療護。」

母親過世隔天,林雯從護理師手上拿到主治醫師簽名的死亡證明書,即使到此時,她都沒能見到主治醫師,林雯說:「我母親的往生非常卑微,我只慶幸她還有我這個女兒捍衛她的善終,沒有在最後吃了『死亡全餐』。」

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