【鏡相人間】老憨兒尋家記 心智障礙者的老後和餘生

文|李振豪    攝影|周永受 賴智揚 林韋言
謝秀琴(右)和第一任丈夫生下的孩子蔡美莉(左),一起住在台東牧心憨兒照護機構。謝秀琴總是滿臉笑容,和她過往在家裡的照片形成強烈對比。

這是關於一個85歲的女人,照顧3個憨兒的故事。謝明珠一生育有8個孩子,三女謝秀琴是領有「極重度」身心障礙手冊的智能障礙者。她的一生,為了安頓這個孩子,幾乎沒有能休息的一刻。

謝秀琴今年59歲,憨兒老了,照護者更老。謝秀琴一生經歷二次婚姻,好像都在找新家,但二嫁皆生下憨兒,悲劇不斷複製增生,一個屋簷下,3張身心障礙手冊,謝明珠被各種艱辛圍困。

家有老憨兒,萬事皆難,白髮人照顧黑髮人,害怕逃離的手足,又或者,徹底失依了,老憨兒的餘生該何去何從?

我們在謝秀琴的家裡牆上看見一張老照片,蒙著厚塵,掛著蛛網,小心地取下。入鏡者共17人,照片攝於20年前。快門按下的那一刻,大家都勉力露出微笑,僅位於正中位置的謝秀琴肩膀歪斜、眉頭緊皺,張開的嘴露出牙齒,一顆門牙不見了。

20年前的春節,謝秀琴在自家門口和家族合照。坐她右邊的,是長年照顧她的母親謝明珠。(謝明珠提供)

 

家長年邁 有心無力陷困境

算過時間,那年謝秀琴已經歷2段婚姻,育有2男1女,最後都交由謝秀琴的媽媽照顧。為什麼?因為今年59歲的謝秀琴,身心障礙手冊上的級別為「極重度」,類別為第一類中的「智能障礙」,智商未達25。為深入瞭解謝秀琴的故事,我們到台東採訪,最想見的其實就是她的媽媽、85歲的謝明珠。

謝明珠因摔傷骨折,出院當天和我們視訊,腳上傷口仍包紮著。(牧心提供)

結果到台東就聽到她跌倒骨折的消息,住院無法受訪。

其實這事,也彰顯了台灣老憨兒的照顧困境:當父母老去,如何再繼續照顧可能一輩子無法自理的孩子?

謝明珠的憨孩子是女兒,她想到消極解決的辦法,是將女兒嫁出去。謝秀琴經歷二段婚姻,和男方的年齡差距都將近20歲,所以先生總是先走一步。她前後產下3子,其中2名同為先天智能障礙者。

我們帶著謝秀琴(中)和蔡美莉(左)回家探望,離開了11年,可明顯感覺她們並不自在。右為謝秀琴的大弟。

2週後,謝明珠出院,我們和她視訊連線。台東大雨,屋裡漏水不止,謝明珠張開嘴巴,全口只剩下排2顆牙。我關心她的傷勢,而她的大兒子在一旁不斷插嘴:「她就愛亂跑啊,才會跌倒啊。」謝明珠很剽悍,回罵兒子:「王八蛋!」接手協助這一家的牧心智能發展中心工作人員忙著打圓場,現場一片混亂,大家的話語疊在一起,變成一片雜音。

和我們2週前到她家拜訪的狀況幾近無異。下午2點,我們帶著謝秀琴,以及她同為憨兒、38歲的女兒蔡美莉一起回她們的知本老家。破敗的一樓矮房,廢墟模樣,推開無鎖柵欄,不用換鞋直接進屋,隨即看見有人坐在輪椅上休息。室內無光,淡臭飄散。幾經說服,屋內的人終於願意代缺席的母親說幾句話。

那是謝秀琴的大弟。我問他,以前都是媽媽自己一個人照顧姊姊謝秀琴?他說:「我們一起。我煮飯、煮菜,我買菜,看怎麼料理。廚房可以拿得到的,我就開始處理。」因意外下半身癱瘓的他,整個人瘦到像消風的氣球,接近皮包骨程度,說話有氣無力。我問他:吃過飯了嗎?「吃過了。」打開放在地上的電鍋,真的僅有白飯。配菜呢?他指指飯桌,掀開一看,碗裡的高麗菜上,有蟻群列隊。而謝、蔡母女二人坐在一旁,自始至終無聲,好像這家的一切與己無涉,我幾乎感覺她們很想離開。

 

憨女出嫁 六年喪夫成寡婦

謝秀琴家庭組成有點複雜,以姓氏分,父姓葛,入贅到同為排灣族的家庭,和太太謝明珠依序生下3女4男,謝秀琴排行老三。謝明珠懷第7胎時,先生過世,朋友介紹大她19歲的外省陳姓老兵認識。謝明珠說:「我本來是不想啦,但我夢到耶穌跟我講,要嫁就嫁外省人,比較可以照顧我們。」神說要改嫁,便改嫁,小兒子出生3個月,謝明珠再婚,生下一女陳文梅。

我拿出那張老照片,請陳文梅為我們點名,平輩的8名手足全到齊,點到蔡美莉時,陳文梅忽然說:「她是三姊(謝秀琴)的女兒,是和我一起長大的。」

大約1980年,謝秀琴可能年方19,嫁給蔡姓老兵。嫁得近,探望方便,陳文梅說,她對三姊的最初印象,就是和母親一起走路去三姊的公婆家看望,「媽媽很關心三姊過得好不好。」說是公婆家,其實沒有公也沒有婆,僅有老兵一人,為著陳文梅也不懂的原因,娶了謝秀琴。傳宗接代嗎?沒人知道。

謝秀琴(中)在牧心照護中心的生活忙碌,要照顧植物,做資源回收,賺取獎勵金。圖為團體遊戲活動。

只知道謝秀琴確實生了一兒一女,女兒就是蔡美莉。四口之家,最後因男主人病逝而驟變,第一段婚姻維持大約6年,謝秀琴就成寡婦。陳文梅還記得那天:「沒人照顧2個孩子,我爸就說:『接他們回家。』那時蔡美莉還只是個嬰兒,不會走路。」一起回家的,還有蔡美莉的身心障礙手冊。

謝秀琴無法照顧自己女兒,蔡美莉學齡後,也只能讓她跟著陳文梅在學校上課。會被霸凌吧?陳文梅說:「但她就是這樣的小朋友啊,難不成要把她丟掉?」捍衛的語氣,幾乎也可以套用在謝明珠身上,讓她說一句:「難不成要把謝秀琴丟掉?」陳文梅提及一次課後打掃,同學趁她不注意,拿水潑蔡美莉,「回來就看到她全身溼溼的。」也不能怎樣。

這是上學的情況,更麻煩的還在放學後。這個家,自60年代初期就以務農維生,二十幾歲的謝秀琴,總趁爸媽農忙溜出去,每週逃跑2、3次。陳文梅放學回家不久,又要出門去找她,「最久一次找了2個小時,天都黑了。」

謝明珠今年85歲,長期承受家暴,仍堅持在家照顧謝秀琴的小兒子。圖片攝於2014年。(陳文梅提供)

 

短暫二婚 老弱殘相依為命

全家以謝秀琴為圓心繞轉,但她總在跑,最遠一次到海邊,3天才找到,大家後來才知道她是去找男朋友。陳文梅讀國中時,一個周姓的男人登門拜訪,說要娶謝秀琴。男人長什麼樣子?「就老榮民。家住海邊,沒老婆、也沒小孩,想要有個伴。」就嫁了?「對。」那個心情是,既然照顧她很辛苦,如果有人要照顧也不錯?

陳文梅想了一下,說:「媽媽也反對啦,因為她(謝秀琴)還有2個小孩,不要造成別人困擾。可是那個男生就一直來家裡,媽媽最後問三姊:『妳要嫁嗎?』三姊就說,她喜歡他。」

憨兒也有情感需求,大約30歲時,謝秀琴二嫁,席開6桌。陳文梅說:「記得她穿了一件紅色的衣服,在一間餐廳,找幾個親朋好友來吃飯。男方在台灣孤身一人,也找了老兵朋友同歡。」姊姊真的知道結婚的意思嗎?「她結過一次婚,知道就是要搬去和對方住。」

謝秀琴(右)往常在家裡總是向外跑,造成家人許多困擾。如今在牧心,至少還能聽從指令做事。

結果,條件是不能帶2個孩子過去。謝秀琴嫁了,第二段婚姻嫁到知本海邊,比較遠了,謝明珠不能常去,「但媽媽還是常叫我去借摩托車,載她去。要騎15分鐘。」陳文梅說,還是同樣那句話:「她就很關心,姊姊在那邊過得好不好?」

1年後,謝秀琴生下兒子,又是個憨兒,老兵周男曾一度說要帶著兒子回中國,不回來了,等於是要把謝秀琴拋下,「我媽很生氣!一直罵他。」陳文梅說:「他最後在中國被騙了很多錢,回來了。」

丈夫回來了,但謝秀琴的第二段婚姻,同樣僅維持約6年,再度因夫喪而終結,母子2人回到破敗老房子,這家又多了一張身心障礙手冊。謝明珠一輩子,生8個孩子,幾乎全數星散,最後就剩下謝秀琴,謝秀琴智能障礙的一對兒女,以及謝秀琴半癱的大弟。一家全是老弱殘,謝明珠淡淡地說:「都是上帝的旨意啦。」神要她認命,就認命了。

 

二弟酒醉 失控毆打母與姊

無殘無疾的孩子們,大多嫁人或打零工。身為唯一同母異父的陳文梅,說起這些哥哥、姊姊,對我表示:「很多事,不好說。」但她連帶蔡美莉去做結紮手術的事都跟我們說了:「她mess(月經)來的那時候。忘了是社會局還是衛生局,跟我們說,沒有要讓她結婚的話,要不要幫她結紮?」那幾年,家中總有兒子的朋友來訪,酒後狀況難料,謝明珠糾結許久,不想女兒的遭遇複製到外孫女身上,終究同意了。

據不願具名的鄰居所述,11年前,這家發生了一次嚴重的衝突事件,離婚後的謝秀琴二弟酒醉回家,失控暴打母親謝明珠,母親頭破了,縫3針,謝秀琴的耳朵也全是血。也就是在這一年,陳文梅決定將三姊謝秀琴、外甥女蔡美莉送到牧心智能發展中心。她原想將母親謝明珠也接到自己遠嫁的彰化居住,「但她捨不得,可能擔心離三姊太遠了。」陳文梅說。

但,鄰居又說,去年,二弟一度掐住謝明珠小外孫的脖子,她為了保護孫子,結果被推,撞到廚房的廚具,整排肋骨斷掉。血跡斑斑的記憶,我同樣向陳文梅轉述,換來一陣沉默。我問陳文梅,11年前,為什麼沒將謝秀琴的小兒子一起送到牧心照護機構,她說:「男生宿舍沒有床位了。」

牧心成立於23年前,幾個憨兒家長,因考慮到自己的孩子老後處境而創立。當時全國僅剩台東尚未有安置身心障礙者的機構,從20坪租來的教室,到現在能提供全日照護,但床位也僅有30個,至今仍是唯一能提供憨兒全日照護服務的機構。再遠些,得送到花蓮玉里的怡峰園。

謝秀琴在牧心,從黑髮住到白髮,缺的門牙補上了,智能障礙的兒子卻一直住在家裡,最後下排剩2顆牙齒的謝明珠成為主要照護者,只因為11年前床位不足?

也非特例。我們陸續採訪了4個老憨兒照護機構,其中3個有排隊狀況。衛福部社家署身心障礙福利組組長尤詒君表示,目前全台相關機構的床位,大約是8成5的入住率,並非床位不足,「很可能是因為大家都想挑比較好的機構。」採訪過程中,我發現這一批剛浮上檯面的老憨兒,50至60歲者,多是「無有早療,也無經過入學時的篩檢,但成長過程醫學進步,平均餘命增加」的一代,需求出現了,群體輪廓卻始終不明朗。

「憨兒」一詞,由喜憨兒基金會於1995年創立,為了去除過往以智障、白痴形容「心智障礙者」的汙名,另創「喜憨兒」一詞翻轉形象。但老憨呢?我問尤詒君老憨定義,尤詒君指出一個盲點,說:「心智障礙者的老化,其實是自己跟自己比,並非到了什麼年齡就算老化。這需要專業的教保員主動發現、通報。」

拜訪高雄天鵝堡照護機構這天,正好是施打疫苗的日子。老憨兒溝通不易,也難理解打針原因,工作人員必須非常戒備,以防不時的抗拒和暴衝。

 

手足難為 以失蹤逃避應付

我們到位於高雄的全日型照護機構天鵝堡拜訪,機構服務組組長趙忠慶也跟我們說:「憨兒的身體狀況跟我們的衰退狀況是不同的。一般人是慢慢減緩,憨兒的退化是懸崖式的掉落。」比方說,「(一個人)以前走路走得非常順,突然會跌倒。我們才發現,其實他的器官已經快速衰退了。」

障別不同,級別不同,老化進程不同,人數統計是接近不可能的事。幸福的故事都一樣,悲劇卻各有發展。謝秀琴一家,某程度上像是老憨個案之總合,有年邁的家長,難為的手足,各種艱難,可能的解方究竟是什麼?

桃園真善美社福中心已隔開年輕和老憨的園區,圖為老憨兒個案正在上彩繪指甲課程。

同樣在做老憨照護的真善美社福中心執行董事胡川安,和我們分享新加坡做法,是建設「enabling village」,直譯為賦力家園,教憨兒釣魚而非給他們魚吃,「自閉症患者給他安靜的空間,他可以做很多東西;可以書寫的人,就讓他幫新加坡國家圖書館做登錄工作。」北歐則盡全力社區化,「機構盡量變小,讓社區成為照顧體系。這其中的重點是『平權』。」意即去汙名。尤詒君也說:「機構不是唯一的選擇,住在社區也可以,政府一直在發展社區資源。22個縣市,60個社工,政府去年花了3千萬元,在社區承接個案。」

老憨兒的身體功能需要多方刺激和訓練,好的照護中心,日間通常有各式課程甚至社團可供參加。圖為桃園真善美社福中心。

承接個案,為的其實都是個案身邊的人。和陳文梅聊到最後,我忍不住提了一個名字:蔡翰中。在這個故事裡,他扮演的角色是謝秀琴的兒子,是她3個孩子中唯一有完全行為能力者,何以幾乎消失於所有的敘述中?她說:「我有跟他講,我把你媽媽和妹妺安置在牧心,你有時間就去看。我提醒他,阿嬤不在後,這一切事情都會在你身上。」

蔡翰中怎麼說?「他說,我有什麼能力照顧?」最後索性消失,如同他消失於照片之中,「因為他那時在當兵啦。」那是一張怎樣的臉孔?他如何應付這一切?我能和他通個電話嗎?陳文梅說:「我大概2、3年才能遇到他一次。有次為了找他,我還報失蹤人口。」所以是一張無奈憂懼的臉孔,應付的方法是逃跑。

 

悍母掛念 孩子是否過得好

謝秀琴一家的狀況,從來就不只是老憨問題,但因為老憨,讓所有問題更加放大。我問陳文梅,11年前,你們把三姊和外甥女送到牧心,那是怎樣的一天?我努力想透過她的描述,將那幾乎像是「被解救」的一天記下,但她只說:「就是很普通的一天。」

那麼,把她們送去,媽媽哭了嗎?「哭?哭我們也看不到啦,她都在房間。」那是不是也很像嫁女兒的心情,看看這一次,能否找到好人家?「她會碎碎唸,說:『好可憐,我的孩子跟孫子要送到那邊,不知道過得好不好…』」一個剽悍的母親,一輩子擔心的,也只是這件事。

在牧心夜間照護機構,謝秀琴(右)和蔡美莉(左)一起吃飯。老憨兒體力總在午後快速衰退,沐浴、晚餐後,就無法再安排太多的活動。

11年後,謝秀琴和蔡美莉跟著我們回家探訪,牧心的人逗她們:「留在這裡好不好?」謝秀琴搖了搖頭,好像在說:「這裡不是家。」那也是她在我們面前唯一的一次意見表達。天色漸暗,我們又隨她們回牧心夜間宿舍用餐,跟拍了將近整天,但她們沒有一絲不耐,告別前,還揮手和我們說拜拜,在她們終於可以安心居住的家,目送客人離開。

(尊重受訪者意願,上述個案姓名皆為化名。)

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