黏多醣症

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【鏡相人間】罕見的愛　罕病基金會創辦人陳莉茵

【鏡相人間】罕見的愛　罕病基金會創辦人陳莉茵

陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。

【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我　罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三

【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我　罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三

基金會的志工歐玲君，是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務，每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說：「她是創辦人，有堅強的樣子，大家也不敢問她需不需要，但每次活動她只要談到兒子，或是看到其他罕病的孩子，眼淚都流不停，所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。