罕病

  1. article hero image
    人物

    【心內話】看不見也不害怕

    國三時,眼睛漸漸看不見。我在聯絡簿上寫:「坐著也有事,躺著也中槍。」那時好生氣,我明明沒做壞事,難道是中邪?

  2. article hero image
    娛樂

    吳念軒演活罕病「馬凡氏症」 熱血打籃球不怕心臟破裂

    電視電影《違反校規的跳投》今(24日)官方釋出最新預告,男主角吳念軒再次穿回高中校服,挑戰演出罹患罕見疾病「馬凡氏症」卻從小夢想打籃球的熱血高中生,他表示:「這個角色很勇敢,為了自己的夢想堅持下去。」蔡瑞雪也一圓高中時期夢想,在片中扮演籃球校隊經理,笑稱自己完全是本色演出。

  3. article hero image
    時事、生活

    不捨罕病母受苦 孝女寄「大麻油」卻害她被法辦

    台北市1名陸姓婦女因受罕見神經系統疾病所苦,在美國念書的女兒不捨,從美國寄回台灣2罐大麻油,卻害母親遭法辦,所幸檢方認定「無犯意」,最終不起訴。

  4. article hero image
    文化

    【全文】安樂死的是與非 當活著令人難以承受

    癌症末期、重度癱瘓、罕見疾病⋯當這些病將一個人帶入生命末期,活著,更多只是不斷承受痛苦時,他想結束自己的生命,可不可以呢?只是病人執意赴死,醫師卻不見得願意執行;現在雖有《安寧緩和醫療條例》和《病人自主權利法》,但有人卻寧願「搭快車」。究竟現行制度的漏洞在哪裡?傅達仁離世快2年了,哪些人跟著他的腳步到瑞士「一了百了」?安樂死是「人到底有沒有自由死亡權利」的一場拔河。

  5. article hero image
    人物

    【鏡相人間】謝謝你成為我的孩子

    一個靈魂來到世上,如果生命短促,最後會留下什麼?26年前,5歲的偲瑀因神經母細胞瘤離世。她的媽媽林子淩在絕望中不斷找希望,透過凝視死亡,將傷痛化為前進的力量,之後成為守護環境的社會運動者。15年前,11歲的永強因罕見疾病黏多醣症過世,她的媽媽歐玲君不希望他的生命消逝得毫無意義,用自身經驗,為處在生存壓力下的罕病家庭作心理輔導,過程中也療癒自己的傷痛。母親節是孩子給媽媽祝福的日子,但這2位媽媽感謝早逝的孩子,讓她們成為更好的人。

  6. article hero image
    人物

    【謝謝你成為我的孩子1】日夜奔波籌千萬為救女 女兒走後她2年都不敢看海

    一個靈魂來到世上,如果生命短促,最後會留下什麼? 26年前,5歲的偲瑀因神經母細胞瘤離世。她的媽媽林子淩在絕望中不斷找希望,透過凝視死亡,將傷痛化為前進的力量,之後成為守護環境的社會運動者。15年前,11歲的永強因罕見疾病黏多醣症過世,她的媽媽歐玲君不希望他的生命消逝得毫無意義,用自身經驗,為處在生存壓力下的罕病家庭作心理輔導,過程中也療癒自己的傷痛。母親節是孩子給媽媽祝福的日子,但這2位媽媽感謝早逝的孩子,讓她們成為更好的人。

  7. article hero image
    人物

    【謝謝你成為我的孩子2】她當志工療喪女之痛 一只鐵盒子讓孩子笑得忘記病痛

    明知救活的機率只有十萬分之一,不惜一切地借錢,到現在仍還不完,後悔過嗎?她說生命不是投資,不該講機率,哪怕機會只有億萬分之一也要努力。她唯一後悔的,是最後沒放棄急救,做了插管,疼惜偲瑀在全身插滿管子的情況下過世。「她要走之前,稍微舒服一點,在加護病房,她坐起來,盤坐著看著我,眼淚一直掉、一直掉,沒來得及讓她跟我們講講話,我問她:『妳是不是想回家?』她跟我點頭,後來晚上11點多,她走了。」

  8. article hero image
    人物

    【謝謝你成為我的孩子3】她主動和5歲子談死亡 兒錄下自己的歌聲「想我可以拿出來聽」

    大兒子永強在11歲過世時,心中一直有飛翔的夢想。55歲的歐玲君讓我們看他的詩與畫,詩裡寫著:「我的身體沒有翅膀,我的心卻可以到處飛翔。」畫裡戴紅帽子的小孩,正張著雙手飛過一棟棟大樓。

  9. article hero image
    人物

    【謝謝你成為我的孩子4】想到兒將癱瘓崩潰大哭 她反被安慰「也許我早點離開會比較快樂」

    死亡的壓力,讓孩子變得早熟、睿智。有一次她帶永強去看電影《一路上有你》,隔天放學,永強回到家,談起學校同學吵架,老師以他的身體為例子,提醒同學不要為無意義的事情爭吵。「永強就跟我說,他的生命是要給別人帶來勇氣,我覺得他就像個小小哲學家。」