罕病

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泡泡女全身佈滿上千腫瘤 動25次手術重獲新生
時事
泡泡女全身佈滿上千腫瘤 動25次手術重獲新生
加勒比海國家千里達及多巴哥(Trinidad and Tobago)有位飽嚐怪病痛苦的中年女子,自出生起便受到神經纖維瘤第1型所影響,使她身體各處長滿了數千個腫瘤,其中在臉和頭部就有超過3000個,多年來帶給她極大的痛苦,最終她終於在美國找到醫生動手術,邁向追求較正常生活的第一步。
陳俊翰告別式 蔡英文親頒褒揚令:謝謝他一生對台灣的貢獻
時事
陳俊翰告別式 蔡英文親頒褒揚令:謝謝他一生對台灣的貢獻
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰本月11日離世,享年40歲,家屬今(27日)在新竹市生命紀念園區舉辦告別式,蔡英文出席,並親頒褒揚令,表彰其貢獻專業,為弱勢群體發聲,也為台灣社會公平正義的付出與貢獻。
協助陳俊翰治喪事宜 柯建銘致哀:剩下的,就交給我們
時事
協助陳俊翰治喪事宜 柯建銘致哀:剩下的,就交給我們
人權律師陳俊翰驚傳在11日因感冒引起併發症,經搶救後不治,享年40歲。他生前名列民進黨本屆不分區立委,引發關注,如今溘然離世,讓綠營相當震驚。民進黨立法院黨團總召柯建銘表示,他的服務處將負責陳俊翰身後的治喪事宜,讓陳俊翰的最後一程走得圓滿,「俊翰,安息吧!剩下的,就交給我們。」
賴清德悼陳俊翰「天使走過人間」 賀瓏也發聲:深感遺憾
時事
賴清德悼陳俊翰「天使走過人間」 賀瓏也發聲:深感遺憾
民進黨不分區立委提名人、「台版禹英禑」律師陳俊翰今(15日)傳出11日凌晨於新竹台大分院過世,消息一出引發各界不捨與震驚。而先前曾因「訕笑」陳俊翰相關爭議遭炎上的《賀瓏夜夜秀》主持人賀瓏今也於臉書發文哀悼,稍早民進黨主席、準總統賴清德則發文稱陳俊翰是「天使走過人間」。
公布給陳俊翰的道歉信「半月前就起草」 王志安嘆來不及傳達
時事
公布給陳俊翰的道歉信「半月前就起草」 王志安嘆來不及傳達
罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」、有「台版非常律師」之稱的律師陳俊翰,驚傳11日凌晨在新竹台大分院因肺部感染過世,而先前中國媒體人王志安(王局)曾登上脫口秀《賀瓏夜夜秀》批評民進黨讓陳俊翰上台造勢是「把殘疾人士推上去煽情」引發反彈,今(15日)陳俊翰逝世的消息一出,王志安則在X上傳自己之前擬好的道歉文,並遺憾稱「很多事情一旦錯過,就是終身」。
【獨家】民進黨不分區被提名人、罕病律師陳俊翰驚傳過世
時事
【獨家】民進黨不分區被提名人、罕病律師陳俊翰驚傳過世
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今(15日)驚傳過世。不具名的知情人士下午向《鏡週刊》證實前述消息,民進黨正在草擬聲明準備對外發布。
民進黨前北市議員「遭司機下毒」 送醫搶救撿回一命
時事
民進黨前北市議員「遭司機下毒」 送醫搶救撿回一命
民進黨前台北市議員蔡坤龍去年11月底,因食物中毒一度命危,送醫才知罹患罕病「後天變性血紅素血症」,所幸最後靠著解毒劑撿回一命,事後蔡坤龍報警處理,懷疑遭吳姓司機下毒。士林地檢署日前偵結,依傷害罪嫌起訴吳姓司機。
一劑4900萬!罕病SMA救命藥納健保 首例「南部未滿6月嬰」
時事
一劑4900萬!罕病SMA救命藥納健保 首例「南部未滿6月嬰」
今年初一名患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的病友,因台灣的治療藥物太過高昂而選擇到中國治療,引發熱議。如今衛福部健保署終於將SMA基因治療藥納入健保給付,一劑要價新台幣4,900萬元,首名通過健保給付的是一名南部未滿6個月的嬰兒。
席琳狄翁5年來首推新歌 宣佈罹病後首度開口
娛樂
席琳狄翁5年來首推新歌 宣佈罹病後首度開口
儘管席琳狄翁(Celine Dion)在去年底宣佈罹患罕見的疾病「僵硬人症候群」(Stiff Person Syndrome),把今年春天原訂的演唱會延後到明年,暑假的場次則全部取消,好專心對抗病情,但她還是按照之前的計畫發行單曲〈Love Again〉,是打從2019年以來所推的新歌。
30歲女長達14個月無法排尿崩潰 醫發現「膀胱容量是一般人2倍」
時事
30歲女長達14個月無法排尿崩潰 醫發現「膀胱容量是一般人2倍」
英國倫敦一名30歲女子罹患怪病,長達14個月無法正常排尿,無論她怎麼喝水或是多麼想上廁所,都無法自行排尿,讓她崩潰「我的生活被徹底改變」。
【有片】她天生沒有雙臂 苦練芭蕾13年登達人秀!2分鐘獨舞感動百萬人
時事
【有片】她天生沒有雙臂 苦練芭蕾13年登達人秀!2分鐘獨舞感動百萬人
巴西一名18歲的女子天生沒有雙臂,但她自5歲開始學習芭蕾,如今成了一名人氣舞者,近日更登上《美國達人秀:全明星》舞台,2分鐘的獨舞感動百萬觀眾,直呼「眼眶都濕了」。
抗癌女童確診離世…父難忘鄭運鵬鼎力相助 承諾「照顧兒童與罕病家庭」
時事
抗癌女童確診離世…父難忘鄭運鵬鼎力相助 承諾「照顧兒童與罕病家庭」
九合一地方大選投票明(26日)正式登場,各陣營卯足全力做最後衝刺,民進黨桃園市長候選人鄭運鵬今(25日)上午與市長鄭文燦及在地年輕媽媽召開「好鵬友 挺3而出」記者會,喊出「出來投就會贏」的口號,呼籲大家明天出門投票。而在網路上也流傳幾則關於鄭運鵬的溫馨故事,原來是之前鄭運鵬曾協助過的罕病女童盈希,儘管盈希如今已到天上當小天使,她的父親仍難忘當時鄭運鵬的幫助,特地撰文回憶那時候的情況,更透露鄭運鵬曾向盈希承諾,未來將實現「照顧兒童與罕見疾病的家庭」。
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