好醫師新聞網記者李安娜/香港報導

圖左起:《2026非小細胞肺癌患者網上調查報告》發佈記者會中,癌症資訊網慈善基金主席 方嘉儀女士、臨床腫瘤科專科 盧頴嬋醫生、肺癌病人鍾女士/本報記者李安娜攝
對癌症患者來說,生活質素固然重要,但如果疾病未能受到控制,生活、工作以至陪伴家人都無從談起。香港癌症資訊網慈善基金日前公佈了《2026非小細胞肺癌患者網上調查報告》,結果顯示延長生命或延遲病情惡化是肺癌患者選擇治療時最重要的考慮。在ALK陽性肺癌患者中,更有90% 病人將此列入首三項治療考慮 。當病情得以維持穩定較長時間後,患者最重視的事項則會由「活下去」改變至「怎樣生活」,77% ALK陽性患者表示,繼續陪伴和照顧家人是最重要的事情 。
癌症資訊網慈善基金於今年7月至8月進行了網上調查,共收集104名非小細胞肺癌患者的回應,並特別納入30名ALK陽性患者作亞組分析 。調查發現,31% 受訪者確診已超過六年,平均病程達3.9年,而ALK陽性患者的平均病程則為4.2年,當中37%確診已超過六年,反映隨着治療水平進步,長期疾病管理對部分肺癌患者的重要性正日益增加。
必先有疾病控制 病人才有條件談家庭和生活
癌症資訊網慈善基金主席方嘉儀表示:「這次調查很清楚告訴我們,病人並非不重視生活質素,而是療效本身才是生活質素的『入場門檻』。病情未受控時,患者首先想到的是延長生命和阻止癌症惡化。當病情穩定下來以後,他們最希望做的才會是一些最平常不過的事,例如陪伴家人、照顧家人、維持原來的生活等。對肺癌患者而言,『活得更長』的意義,正正是有更多時間繼續過自己的生活。」
調查结果顯示,整體患者中80% 將「延長生命或延遲病情惡化」列入治療首三項考慮,其次是控制腫瘤效果(57%)和維持生活質素與活動能力(41%)。另外,有四分之一患者把降低腦轉移風險列入第二或第三重要因素。
ALK標靶治療已演進至逾七年仍未達中位PFS
臨床腫瘤科專科盧頴嬋醫生指出,肺癌並非單一疾病,約70% 到80% 肺癌屬非小細胞肺癌 ,而非小細胞肺癌亦可按照病理及生物標記再作細分 。而EGFR、ALK、ROS1等基因突變類似,均可能影響患者的治療方向,因此確診後除了要了解癌症期數,進行適當的生物標記測試,也是精準治療的重要一步。
ALK陽性肺癌正是精準治療改變疾病歷程的例子之一。資料顯示,第一代ALK標靶藥的中位無惡化存活期約為10個月 ,第二代藥物約為16到34個月,而第三代ALK抑制劑的最新長期數據中,中位無惡化存活期已超過84個月而且仍未達到中位數,治療也更重視對腦部病灶的控制 。
盧穎嬋醫生表示:「過去提到晚期肺癌,很多人第一時間想到的是生命倒數。但隨着分子診斷和標靶治療的進步,部份具有特定基因突變的肺癌,已經有機會由短期抗癌走向長期疾病控制。而所謂將癌症視為一種可以長期管理的疾病,關鍵不是淡化癌症的嚴重性,而是先找出腫瘤的特徵,選擇適合患者的個人化治療,再持續監察療效和副作用。而能否把病情控制得更久,往往可以決定患者能否真正重拾日常生活。」
真實ALK肺癌個案:病情穩定後 才真正敢重新想「之後的人生」
ALK肺癌患者鍾女士 (60歲) 在記者會上分享了患病的心路歷程。她表示:「對病人來說,最實際的想法其實很簡單:沒控制,沒生活,沒家庭。當你不知道病情下一步會怎樣的時候,每一天充斥腦海的都是檢查和治療。只有當病情慢慢穩定下來之後,才開始敢重新想自己還可以陪家人多久、還可以做甚麼、之後的人生可以怎樣過等問題。
鍾女士也道出癌症病人的心聲指出,治療帶給來的不只是數字,而是讓她可以享受重新去思考日後生活的奢望。」正因為2024年鍾女士肺癌復發時,醫生建議她接受第三代ALK抑制劑的治療。合適的藥物為她帶來顯著的臨床控制,其核心價值更遠超越單純的臨床數字改善——它讓鍾女士能夠重獲親職與家庭角色,親眼見證孫兒出世,並有體力與時間照顧及陪伴孫兒成長。
事實上鍾女士這種想法也跟調查結果互相呼應:當病情可維持穩定較長時間時,70%整體患者表示最希望繼續陪伴及照顧家人,其次有59%希望保持生活質素,而在ALK陽性患者中,前者比例更達77%。
治療有選擇 患者希望「留港」
然而,即使有合適治療也不等於患者一定能夠負擔。上述調查發現,63% ALK陽性患者每月自費醫療開支超過港幣一萬元。在整體受訪者中,42%家庭月入低於港幣二萬元 。面對經濟壓力,半數患者曾北上購買較便宜的藥物,也有患者曾延遲掃描、放棄或延遲首選治療、減少藥量或甚至乾脆中斷治療。可是,「北上」卻並非所有患者的首選。這次的調查顯示,如果香港政府能為相關的肺癌藥物提供資助,從而減輕患者的自費負擔,接近九成患者表示會留在香港治療或減少北上的需要。
癌症資訊網慈善基金主席方嘉儀補充:「醫學進步可以令部份肺癌患者有機會活得更久。我們下一步要問的,是他們能否持續、穩定而有尊嚴地接受合適的治療。患者需要的不只是『有新藥』,而是有能力取得那些最合適的治療,同時也有權選擇留在熟悉的香港醫療系統裡接受照顧。只有療效、可及性和持續治療三者同時存在,『把肺癌當作長期疾病管理』才具備真正意義。」方女士重申這次記者會的核心訊息指出,肺癌治療正由單純延長存活逐步走向長期疾病管理。而對患者而言,疾病控制並非最終目的,而應是重新擁有生活、家庭和未來的起點。