9歲「無鼻症」男童手術、早療找回自信！

2026/10/28 02:15最後更新 2026/10/28 03:30

「為什麼你沒有鼻子？」這是9歲的宸寶(化名)從小最常被問到的問題，罹患極少見的先天性無鼻症，他出生後便仰賴氣切管維持呼吸，不僅曾因特殊照護需求遭幼兒園婉拒入學，也一度因外貌差異成為同儕圍觀的對象，在家人、醫療團隊及陽光基金會陪伴下，宸寶現在不僅擁有自己的朋友，更逐漸學會自在面對他人的目光。

童出生無鼻母淚洗面自責　婆婆：孩子相信妳做得到

宸寶出生即罹患先天性無鼻症，必須仰賴氣切管維持呼吸。媽媽產後得知孩子狀況，一度陷入震驚與自責，日日以淚洗面，幸好家人始終陪伴在旁，婆婆一句「孩子相信妳做得到，我們要更有勇氣去接受他」的鼓勵和支持下選擇勇敢面對，「剛出生就插管住進加護病房，等到氣切手術，3個月大時才出院回家」返家後每天更必須定期為宸寶抽痰，以免氣管遭阻塞，甚至曾被醫師判定終身無法說話，所幸在宸寶媽媽鍥而不捨、想方設法的堅持下、終於透過早療課程讓宸寶成功喊出「媽媽、爸爸」。

無鼻男孩引圍觀　臉部平權宣導弭平偏見

到了幼兒園就學年齡，由於宸寶的氣切照護需求，多次被婉拒入學，媽媽一度徬徨無助，所幸在教育局、醫療團隊與校方共同協調下建立照護共識，宸寶終於能夠上學。然而，進入校園後，同學們時常好奇地問他，「為什麼要裝管子？」、「沒有鼻子怎麼呼吸？」甚至下課後被多人圍觀。

經早療老師介紹，媽媽帶著宸寶來到陽光基金會，陽光社工便立即與學校聯繫，並一路從宸寶就讀的幼兒園至國小分班的各個階段，持續安排社教人員到校園進行臉部平權宣導課程，協助師生們認識顏面差異、帶領孩子學習同理、尊重不同的外貌。宸寶媽媽說，「宣導後，宸寶不再被人圍觀，與同學們的互動也更加自然融洽」。

陽光除提供校園宣導服務，同時也為宸寶進行遊戲治療，在陽光心理師陪伴下，小小年紀的他逐漸懂得表達內心感受、建立與人互動的信心。宸寶媽媽說，「在陽光，我感受到的是同理跟接受，他們的陪伴和專業服務，能即時發現孩子的心理需求與變化，幫助宸寶變得更開朗、也帶給他很大的自信」，如今的宸寶，已不再是那個害怕陌生目光、躲在房間的小男孩。他不僅能熟練照顧自己，在學校也擁有自己的好朋友與自在的學習環境，並已連續三屆獲頒陽光獎學金肯定，在台上接受大家的掌聲。