時事
2017.06.09 10:05 臺北時間

【一公升眼淚番外篇】他不是負擔 只是漸沒電的電池

嫁給罹患有小腦萎縮症的高名岳,林淑娟從徬徨煩惱,到練就自己成為丈夫的依靠。
嫁給罹患有小腦萎縮症的高名岳,林淑娟從徬徨煩惱,到練就自己成為丈夫的依靠。
「我對駕車很恐懼,但我知道,有天我將不能再用摩托車載名岳,他可能萎縮到無法坐直,為了他,我慢慢克服恐懼學開車,也硬著頭皮開上路。」
雖然逐漸退化中,但高名岳還是天天在妻子的協助下到店裡工作。
嫁給高名岳之後,林淑娟坦承煩惱過許多,「剛開始我常會想像,哪天他不能走了,我要怎麼辦?要請看護,我有那麼多錢嗎?要照顧他,我又要怎麼去工作?」向來說話直爽的她「齁」了一聲,用搞笑口吻說:「之前我光用想的就快要挫塞了,但現在的我不再這樣想,而是把他看成快沒電、或壞掉的電池,靈魂還是年輕人。」
她的話,讓坐在一旁的丈夫高名岳也笑起來。
然而2人並非一開始就能輕鬆看待未來,而是經過心理諮商和建設,加上看到高名岳父親高博勇對同樣罹患小腦萎縮症的母親張世芬不離不棄,慢慢學著坦然與堅強。
「我對駕車很恐懼,但我知道,有天我將不能再用摩托車載名岳,他可能萎縮到無法坐直,為了他,我慢慢克服恐懼學開車,也硬著頭皮開上路。」雖然目前2人代步的交通工具仍是摩托車,但林淑娟已為將來預做準備。
2人不知未來還有多少時間可以相處,因此很珍惜仍可一起出遊的時光。(林淑娟提供)
在長輩的支持下,2人也決定不生育下一代。「遺傳的機率太高了,我們不希望下一代再去承受同樣的疾病,而我也做好將來照顧好自己的打算。」林淑娟不諱言,丈夫的日子不知還剩多少,彼此都更珍惜相處的分分秒秒。
每隔一段時間,2人也會利用到彰化基督教醫院看診的行程,進行一趟小旅行。「我們會選擇搭高鐵或火車大眾運輸,慢慢走,晚上再選在當地住一晚。」林淑娟仍說得直白:「他的肌肉和各種器官功能都越來越退化,很可能一次嗆到就沒了,我只想多陪他一天是一天,也把每一天都當成最後一天在過。」
林淑娟為了高名岳,努力讓自己堅強和樂觀。
林淑娟也提到,其實是公公高博勇照護婆婆的經驗給了自己很大的勇氣,「我看到公公這30多年來無微不至地照顧婆婆,在他們身上,我看到只要有愛,再困難都可以走下去。」而小叔高名志也在工作上給予許多支持,「他們都盡量在減少我的工作負擔,讓我可以好好照顧名岳。」
聽妻子談未來,高名岳也不忌諱,他努力地說出:「就把一切交給老天爺,畢竟老天已經給了我阿娟這個小天使」。
更新時間|2023.09.12 20:24 臺北時間

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