時事
2017.07.03 19:02 臺北時間

【罕見的愛番外篇】桂花樹

平均樹齡15年的桂花樹,在美植袋中,等待未來成為基金會福利家園的風景。
平均樹齡15年的桂花樹,在美植袋中,等待未來成為基金會福利家園的風景。
罕病基金會辦公室在舊大樓裡,內部很樸素,藍色辦公室隔板、白色牆壁、灰色資料櫃,1幅寫著「罕見」的毛筆字,沒了。沒有金碧輝煌的裝潢或擺設。唯一有色彩的,是佈告欄上,一張張關於罕病資料的宣導文宣,以及一本本記錄罕病者生命經歷的書。
這似乎可以建構一個象徵:罕病者在衰微暗色的生命裡,透過基金會的關懷,可以尋找到許多屬於自己的色彩。
問起基金會的樸素,談起罕病滔滔不絕的陳莉茵,表情困窘了一下:「我們錢都花在刀口上了,花在罕病家庭上了。」
錢不夠,但仍要夢,要有一個願景。
「你看,那是歌手伍佰認養的桂花樹,第500棵,第500號。」我們隨陳莉茵來到新竹關西,罕病基金會即將於2019年,在此建立第三類的社福中心,包含罕病諮商中心、體適能中心、療癒花園,以喘息服務為主,要讓所有罕病者及其家庭,有一個紓解生存壓力的空間。
陳莉茵說:「每個人生下來,就是會面對死亡,在生與死之間,有意義地活,是最重要的。」
看到桂花樹,陳莉茵變成了老孩子,嚷著要看自己認養的第一號桂花樹,幾日大雨有泥濘,她也不管不顧膝蓋剛開過刀,找到後,發現桂花樹長得好,拿下眼鏡仰頭看樹梢,露出快樂的神情說:「齁,這是我用大兒子給我的紅包認養的捏。」說完戴上手套拔雜草,整理土壤。
12年前,秉憲猝逝,陳莉茵說那時的她:「悲傷是種在憤怒裡的。」但她並未灰心退卻,仍用自身的生命經歷,持續推動著基金會的事務。半輩子因愛而執著,因執著而悲傷,因悲傷而憤怒,一層層都因諒解而原諒,而消減。悲傷與憤怒種出的,是夢與願景,像是眼前所見的,一棵棵桂花樹。
「已經想很久了,募款也募很久了,籌備也籌備很久了,存了十幾年的錢,一天到晚都在作夢。」陳莉茵說:「我希望這個機構,可以讓所有喘息服務,能夠更深入更擴大。畢竟罕病的病程,是非常長的。」因為基因缺陷,罕病者一生都無法康復,部分有藥可治,但仍有部分罕病患者的生命,是逐漸衰微的,生命的曲線日日向下,與常人的生命不同。
原本這500棵桂花樹,都將因建設施工,面臨移除的命運,全靠一群志工協力搶救,發動了500桂花認養計畫,不但尊重生命,也節省了往後景觀工程的經費。
志工劉維新已在此駐紮1年多,不分晴雨,日日照顧著園區中的桂花樹。他曾任海軍救難隊,曾是深海潛水員,參予過921大地震的救災,撈過、扛過的屍體無數。因為真正看過生死,所以彷彿聽得見生命的聲音,劉維新說:「我聽見桂花樹說想活下去,那就要盡力讓它們活。」
透過才藝班,基金會讓病患發現自己的潛力,生命雖然辛苦,但仍有價值意義。(圖左為陳莉茵,右為罕病患者。)
基金會已18年,來幫忙的志工們,多少有些特別的生命經歷,而在基金會的工作的人,面對罕病者生死流轉,或短促或日漸衰微,甚至無藥可治,是否會有白耗心力的徒勞感,或者壓力呢?
對此,陳莉茵說:「他們都是有理想的人,知道自己要做什麼。」又說:「這些來基金會工作、幫忙的人,以及醫生們,他們願意花掉自己5、6年的歲月在這裡,甚至十幾年,我一直很感謝。」
頓了一下,笑著說:「那我也很感謝,他們總聽我在那邊嘮叨。」她面露不好意思的表情,像是壞習慣總是改不過來的人。
更新時間|2023.09.12 20:25 臺北時間

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