雖是罕見疾病，但中外演藝圈有不少案例，美國傳奇吉他手與作曲家傑森貝克（Jason Becker），在20多歲時被診斷出漸凍人症，醫生當時預言他只剩幾年壽命，全身癱瘓後，他靠著父親發明的眼神溝通系統與特製電腦軟體，至今繼續編曲與創作，他的動人事蹟被拍成紀錄片《搖滾不死：傑森貝克傳奇》。
49歲的港星鍾麗淇，因身形暴瘦、面部僵硬，日前更因病重入住ICU，傳出她罹患了漸凍人症，因她的母親與兄長都因該病離世，她發聲明表示正面臨人生艱難時期，並呼籲外界不要對其病情做出過多揣測，希望大家給予空間讓她專注於自身健康及陪伴家人。
台灣資深女演員馬之秦，曾以電視劇《昨夜星辰》榮獲金鐘影后，演技深入人心，她於2019年時發現罹患漸凍症，病情隨著時間逐漸惡化，2022年時，因呼吸衰竭在台北家中安詳離世。
