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幾個月前，監察委員王幼玲通報家暴，不久，她將28歲獨子送到八里療養院，暫時安置。兒子沒有精神疾病，只是中度自閉症患者。

這是拿下濾鏡後的另一種自閉症樣貌，音樂、繪畫、算術天才的童話之外，是家屬們難以開口的筋疲力竭。光是這幾年，有家長帶著自閉兒燒炭，有自閉兒在照護機構被毆打致死。這個世人尚不熟悉的疾病，如何在不被汙名下受到正視？兩難的鋼索上，是無數家庭的搖搖欲墜。

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「那天的情形，是兒子又忽然推我先生，我先生也失控了，拿枕頭蒙他，說要跟他同歸於盡。」王幼玲的回憶沒有一點修圖，真實得令人心驚。

「又」推，因為不是第一次了，頻率不高，但就難在偶爾，王幼玲說，永遠無法預料兒子何時推人，身高180公分的兒子力氣極大，雖無意傷人，卻總推得父母猝不及防之下摔傷。

王幼玲剛任監委時，第一件調查的案子就與自閉症有關，那是4年前，基隆一位母親帶著自閉兒燒炭，母子雙亡。自閉症並非思覺失調或罕病，怎會絕望到攜兒自殺？王幼玲卻太清楚，「那時我的手已經被兒子推斷過2次。」

6年前，兒子開始偶發性會忽然推母親一把，骨折過2次後，她將兒子送到精神科病房住一陣子，此後兒子平靜了5年。但去年疫情爆發，兒子白天固定去的「日間照護中心」暫停，整天關在家，王幼玲猜這也許是兒子再次情緒不穩的原因之一。

一切只能猜，兒子難以說話，頂多幾個字，也不會以文字、畫圖、手語等方式表達，與世界的唯一溝通，是點頭或搖頭。

驚人才華不是標配，那些其實是少數

近年不少電影、劇集皆觸及自閉症議題，從最早的電影《雨人》到近年韓劇《雖然是精神病但沒關係》，劇中的他們多半有某種驚人才華：繪畫、音樂、心算、視覺記憶。王幼玲解釋，那些其實是少數，像她的兒子就沒有任何特殊才華。「自閉症的生活樣態沒有真正完整地被看到，這跟家長一直很擔心被汙名化有關。」

兒子偶發性推人，被稱「情緒行為」，有時傷人，有時自殘。不只少數自閉兒可能出現輕重不一的情緒行為，過動、智能障礙、腦傷、失智等也可能出現情緒行為。

自閉症被認為與大腦神經系統有關，外顯行為之一是「固著行為」，例如王幼玲的孩子是有垃圾一定要立刻丟，「他在家時我比較輕鬆，會幫忙家事，廚房一定收拾得乾乾淨淨。」缺點是連幾片剩菜他也要立刻丟到社區垃圾桶，不能等，而且常不以塑膠袋裝妥，幾次遭社區抱怨。甚至，「有時候我煮一鍋湯沒有喝完，不久就不見了，他整鍋倒掉。」

有些自閉兒的某些感官特別敏感，從聲音、光線、嗅覺到觸覺都有，王幼玲說，人人狀況不同，例如她的兒子是皮膚怕水，「袖子有一點濕他就受不了，會衝去換衣服，一天可以換20幾件。」

這些已十分累人，何況出現情緒行為。王幼玲說，去年下半年起兒子又開始推人，時間通常在一早或晚上，「他如果超過9點還沒睡，我們就緊張，看到他走過來，會汗毛直豎。」

每晚8點一到，我跟先生就躲進書房鎖門

最愛的獨子成了夫妻最懼怕的，「每天晚上8點一到，我跟先生就躲進書房，鎖門，不然他可能忽然把我們抓下床或推一把。」來不及吃晚餐，就躲在書房吃，還得安靜不出聲，「我先生甚至說不要開燈，讓他以為我們都睡了，他才會去睡。」

王幼玲的先生呂政達長年洗腎，身體並不好，那次發生嚴重的父子衝突，呂政達心力交瘁下，頻頻嚷著乾脆帶著兒子去死算了。「我先生一直這樣說，說到後來，我想那我們3個一起去死好了，這樣還有什麼好活的？」

那是怎樣的父親心情？呂政達婉謝受訪，但同意我們引用他寫在臉書的文字。去年9月22日，他寫著：「⋯在家裡，只要兒子走進房間，創傷後症候群立刻自動啟動，我們不是逃離，就是坐躺在地上。」坐躺地上，因為萬一被兒子推，較不容易摔傷。

到了9月30日，「今天早上被兒子接連攻擊2次，⋯第一次要把我抓下床，我撐住了，第二次衝過來，硬把我拉下床，我昨晚從醫院回來，因為掉血壓感疼痛的腰重重撞擊地面。或許那一天，我這只剩半條的老命會葬送在兒子手裡。⋯跟社會局通報家暴，來了一連串的評估、家訪、會談，介紹資源，然後就什麼也沒有發生。仍然是兩夫妻孤獨的面對兒子暴力的戰役。」

孤立無援。這不是特例，過去，人們討論自閉症多半著重早療，不少民眾更以為自閉症「長大就會好」，實則早療只是改善，自閉症不會完全消失。長大、離開學校之後，有些自閉兒幸運找到工作，卻不免在職場與人有社交或溝通障礙，不少自閉兒則是無處可去。

呂政達是作家，得過多項文學大獎，早年任職《自立晚報》時與王幼玲共事、成婚。王幼玲後來從事勞工運動，曾任職北市勞工局、勞動部，獨子被診斷出自閉症後，她也擔任多年「身心障礙聯盟」祕書長。

一路爭取身心障礙者人權，應是最熟悉相關訊息，但當夫妻倆實在照顧不來，她想讓兒子暫住照護機構，卻找不到合適之處，最後只能送八里療養院的急性精神病房。至今她仍在尋覓安置機構。

「就因為我知道，所以不敢亂送。」多年前她就曾四處找，包括桃園的希伯崙共生家園，當時她問對方，當兒子有情緒行為問題時，希伯崙怎麼處理？對方答：「如果他推人，自然會有人給他feedback。」她一聽打退堂鼓，「我兒子在這邊會被打！因為他不是一直推人，是狠推你1、2下就會退到門口坐著，有點討饒的意思。」

送專業人力不足的機構，不是被打死，就是叫我們帶回去自己管

果然希伯崙爆出狀況，例如去年傳出一位自閉症青年被打到橫紋肌溶解。不只希伯崙，同樣去年，苗栗德芳教養院一名自閉症院生甚至被毆打致死。

王幼玲都以監委的身分去調查過。基於過去工作經歷，她說自己較少查政治性案件，調查的多半與弱勢相關。她去苗栗時，死亡院生的母親也在場，「那個媽媽哭，我跟著掉眼淚，覺得自己很沒用，我的孩子跟她的孩子太像了，同一年出生，都喜歡喝飲料，那孩子被阻止喝飲料，需要減肥，但他控制不了，衝去找飲料喝，就這樣被打死。我想，我兒子如果放在一個沒有足夠專業人力的機構，只有2種結果，不是被打死，就是被退回來，叫我們帶回去自己管。」

到處是驚悚現場。長年關注自閉症的林口長庚醫院兒童心智科倪信章醫師說，成年自閉症離開學校後的照護確是一大難題，日間照護中心人滿為患，萬一出現嚴重的情緒行為問題，日照中心也應付不來，大多只能被安排住進精神科急性病房。

人類對自閉症的了解至今有限。倪信章說，自閉症從被診斷、被關注到醫界積極投入，不過是這幾十年的事情。依現有研究，自閉症中有智能障礙者約3成，高功能自閉症則非天才之意，而是指智能正常的自閉症。不論智能高低，成人時期無法獨立生活者達7至8成。至於合併出現情緒行為問題的患者，「每項研究的數字有落差，3到5成，強度不同，焦慮、憂鬱、或易怒都有可能。」出現推人之類行為的比例呢？「到這種程度，最多一成吧，應該不到1成。」

王幼玲的孩子沒有特殊天分，那麼，那些有著繪畫或音樂天才的自閉兒呢？特教老師林映汝的孩子，正是聰明的18歲自閉兒，就讀某高中名校，自小展露極高音樂天分，學鋼琴3個月就幾乎達到一般人學3年的程度。

歷經早療，兒子上小學時她與導師溝通，向全班借一堂課說明自閉症，果然求學順利。國中以後就沒這麼幸運了，「我很努力講，但老師聽了就『嗯嗯』，沒有特別想去了解，根本不在意。」林映汝說，國中、高中老師的態度偏向自閉兒應自己設法融入普通教育，而不是去理解自閉兒。

「可是，他們天生神經系統就跟人家不一樣，很多事不是不肯，是不能，是生理方面的，就像有心臟病的孩子沒辦法像一般人那樣跑跑跳跳。」例如兒子說話永遠很大聲，不懂得控制音量，「我提醒他1,000次也沒用，常有人說我沒有把兒子教好，這很傷，所有自閉症家長去學校都是先說『對不起、不好意思』。」

排擠、霸凌從沒停過，連老師都希望他不要參加畢旅

自閉症有時會合併其他症狀，所謂共病，林映汝的兒子是合併過動、輕微妥瑞。「這種孩子都一定有情緒困擾，當他情緒一卡關，什麼都沒用，當下他直接爆。國三有一次他推了同學，從此被當成暴力分子，但他主要是對物品，不會對人，很生氣時會摔東西。」例如幾個月前兒子被同學說「變態」，氣得把同學的物品從4樓丟到1樓，在班上處境更艱難了。

聰明的靈魂像被禁錮在四面嵌著厚厚玻璃的透明牢籠，與外界難溝通。「可是他有語言能力，看起來很正常，所以常被以為是故意。」同學認定他故意、拿自閉症當藉口，排擠、言語霸凌從國中一路到高中沒停過，連老師都希望他不要參加畢業旅行。

「所以他沒有參加畢業旅行。我兒子看起來發展得很好，但現實生活是沒有童話的，很殘酷，特殊天分不是他的生活，他要面臨的現實生活才是。他出社會後有沒有可能適應不良而關在家裡？有可能。有沒有可能因為我年紀大了，他被迫送去機構？有可能。」身為特教老師，她甚至殘酷地知道，自閉兒成年後有不低的機率會伴隨其他精神疾病。

林映汝解釋自閉兒的世界，「從小我兒子聽到公雞叫也哭、聽大門磁扣的聲音也哭。一般人能聽到的頻率最多8千赫茲，我兒子可以到1萬8千，狗是2萬。自閉兒的某部分感受可能比常人放大百倍，例如普通聲音他們聽起來像打雷，或者微風吹來我們覺得很舒服，但我聽過亞斯的孩子說他覺得像刀割。這些感覺混在一起，很像我們把自己放到一個大風暴裡，是不是會覺得情緒很混亂，又沒辦法表達。」她說，即使語言能力沒問題的自閉兒，對情感或情緒的表達仍有先天障礙。

自閉症光譜極廣，輕重程度不一，亞斯伯格是其中一種，台北市長柯文哲的兒子便是亞斯伯格，另外，前行政院長江宜樺的孩子也是自閉症者。自閉症盛行率占人口的超過百分之一，男性是女性人數的4、5倍。據衛福部2020年的統計，我國自閉症者有1萬6千多名。

以前把重心放在早療，這十年來面臨成人自閉症的照護問題

成長過程一再被誤解，長大之後呢？答案是更加艱難。早在22年前，就有幾位家長為了家中成人自閉兒，遠赴花蓮開拓自給自足的「肯納園」，這是「肯納自閉症基金會」的由來，基金會在台北成立多處小型作業坊，培訓並提供自閉兒工作機會。近年，家長老了，孩子也中年，他們正在龍潭規劃一座雙老家園。但據悉每個家庭要投入1千多萬元。

經濟能力不允許的家長只能另謀出路，2年前，「自閉症權益促進會」便有一群家長承租了林口社會住宅共19戶，彼此相鄰或樓上樓下，也想打造自給自足、互相照顧的雙老家園，這裡有培訓課程，家長們還共同開一間饅頭店，並在附近租一塊農地。

若是生活功能較弱或較不穩定的成人自閉症，則幾乎只能待在家或送到照護機構，但比起智能障礙等身心障礙者，自閉症極難照護，不易被機構接受。說到底，台灣至今鮮有懂得自閉症、設有專業人力的機構，尤其當自閉兒出現嚴重情緒行為時。

自閉症何以難照顧？林口長庚醫院倪信章醫師解釋：「他們堅持度高，溝通能力弱，社交互動性差，部分個案還包括某種感官特別敏感。」比思覺失調症更難照護？「有些思覺失調症患者還是有一定的互動能力，可以配合，但某些自閉症患者沒辦法。思覺失調症是急性期很難照顧，有很多幻聽、妄想，但慢性化後就沒那麼難照護。」倪信章舉精神科病房為例，一個職能治療師帶思覺失調症團體可以一次帶十多位，但帶自閉症患者一次只能帶3、4位。

倪信章形容情緒行為問題：「隨著環境變動，他們會有一段時間比較躁動跟亢奮，或情緒起伏大，可能他內在聲音沒有被理解或遇到挫折，又或本來好好的，但家庭照護系統變了，父母過世，或父母累了沒辦法一直有耐心，這會相互影響，也可能讓他們產生焦慮。」

倪信章並談到：「以前大家把重心放在早療，這10年全世界都面臨成人自閉症的照護問題，各國都在努力，像我有個好朋友林祥源醫師，之前在台大精神科，前年被加拿大多倫多大學挖角過去，加拿大學界跟民間都意識到這個問題，他們的態度是覺得shameful，虧欠，怎麼可以讓這些人沒有得到良好的照顧，就找優秀人才去努力。」台灣呢？他嘆，自閉症照護難度高，若沒有大幅提高補貼，很難吸引專業人力長期投入。

缺乏專業人力是最大問題，倪信章建議，可先從現有人力著手，一般照服員、護理師、職能治療師等已有相關基礎，只要再上一些專業課程，便能大幅增加對自閉症的了解，重點是待遇要提高。另外，「從那些長期照顧自閉兒的父母之中挑選，他們把孩子帶大，很熟悉自閉症，知道如何見招拆招，如果提供合理薪水聘請他們，他們有機會提供很好的照顧品質。」

王幼玲則提到，照護自閉症的專業人力缺乏，與人才培訓的源頭有關，不論教保員、照服員甚至特教老師，就她所知在大學期間鮮少有相關課程，「針對精神障礙會有精神障礙的專業課程，智能障礙也有專業課程，但處理情緒行為問題的至今非常少，應該開設、選修。」

總部位在台北象山山腳的「第一社會福利基金會」，是目前少有的專業組織，在各地設有12間照護機構，專門服務智能障礙、多重障礙、自閉症幼兒及成人；當障礙者出現情緒行為，他們也是極少數有能力處理的組織。

他整夜捶打自己的眼睛，就這樣把自己雙眼打瞎

基金會專業支援處處長張文嬿形容這裡的大孩子：「有的手藝很好，會做拼布包、椅子，或做出一整桌菜，但情緒來時很凶。」因為各種不一的固著行為，自閉兒的舉止千奇百怪，「椅子沒有排好，他會去排整齊；或者你蹺腳，他會走過去把你的腳扳好，他覺得人有基本的樣子；甚至在公車上有人袖子沒拉好，他會去把你拉好，是好意，但會嚇到人家。」

只是，個案的嚴重程度有時會超出基金會的負荷。張文嬿解釋，自閉症不只情緒來時可能傷人，自傷的也不少，基金會就照護過一名個案，整夜捶打自己的眼睛，就這樣把自己打瞎了，「我們帶他看醫師，各科能看的都看了。另一隻眼睛要保護，但你不能永遠綁著他，結果另一隻眼睛在半年後也打瞎了，他都自己打。自閉症把自己打瞎的不只一位，澎湖也有。」基金會執行長賴美智補充：「我以前在美國的一個個案也是整夜打自己的後腦，傷到視神經，也是瞎了。」

最迫切的需求是什麼？張文嬿以紅色、黃色、綠色，比喻收容不同嚴重程度患者的機構，紅色是精神科病房，第一基金會的機構屬綠色，但黃色機構一直掛零，「從紅色出院後，返回綠色機構或返家前，需要一個黃色的中繼站，有足夠專業的人協助他們，有點像亞急性階段，但台灣沒有這樣的中繼站。」比起一般的照護機構，中繼站提供具醫療背景、且更高比例的照護人力。

於是，「比如我們平常是收一級狀況的，但有些二級、三級的沒地方去，就來我們這。」她說，甚至在南部看過無處可去的自閉兒被家人關在鐵欄裡，「怕傷到別人，吃飯時就把飯放進去。」我們驚訝地問這是多年前的事嗎，她搖頭說是近年。

「美國在2019年有270個中繼中心，但他們檢討後覺得還不夠。」張文嬿說，台灣卻一個都沒有，民間團體與家長們爭取多年，直到最近才終於有了第一個：高雄的無障礙之家將設置12床，另外，台北的陽明教養院規劃在今年開設幾床。但，數量自是遠遠不符需求。

把兒子送到療養院關起來，他沒做錯事，為何要受到這麼大的懲罰

第一社福基金會執行長賴美智補充，障礙者的情緒行為並非永久持續，「有一陣子綠燈，到了什麼季節忽然變紅燈，都有可能，週期性的。」另外，自閉症者若出現情緒行為問題，家長通常不太會讓他們出門，即使出門，身旁也會有人陪伴，因此一般大眾不需要恐懼。

倪信章醫師則說，大眾可以先從了解開始，例如前陣子有則新聞，一名自閉症青少年與父親吵架後離家，父親在小巷中找到兒子，兒子仍不肯返家，還作勢要攻擊父親。警察獲報至現場，自閉兒卻抗拒，直到另一位警察到場，「他先把警笛關掉，他知道這種孩子害怕聲音，會很緊張，然後他安撫孩子『底迪，1、2、3、4、5⋯我們來數一下。』那孩子很快就好了。這就是了解跟改變，會帶來完全不同的結果，那位警察的親戚是特教老師，他就有概念。」

王幼玲的兒子住進療養院不久，一度崩潰的呂政達在臉書寫下這段話：「這幾天起床，突然覺得輕鬆，⋯但是，現在沒有人收鞋子了，以前兒子在家，我們一進門他就把鞋子放進鞋櫃。也沒有人洗碗了，以前兒子會負責收碗、洗碗，把碗擺回去。沒有人把家裡放不對地方的東西一一擺回去了。也沒有人一直要拉好我背包的拉鍊。」

再一陣子，呂政達以詩詞形式寫下這段文字：「躺在兒子在家時躺的那個床位／聞著他留下的汗臭味—難道是我的嗎／照著他以前的姿勢／側睡／有時用另一個枕頭蓋住頭／把自己當作一個盆地／感受著兒子在那個位置上的感覺／他的心緒和焦慮—但我們從來不知道／真的不知道／有時候／學著他緊張時搓手的姿勢／像他一樣歪著右腳走路—因而總是右邊的鞋子先壞掉…」

一如《雖然是精神病但沒關係》劇中，自閉症者走路步伐與一般人不太一樣，呂政達的兒子也是。再隔一陣子，兒子情緒又起，在療養院推了人，被送進寧靜房。又一陣子，呂政達發現兒子的手背有好幾個傷口。兒子一焦慮就不停地搓手，搓到皮開肉綻依舊不停地搓。

回顧兒子剛住院，王幼玲就對我們說：「我問他心情好不好？他說好。要不要回家？不用。要一直住在這裡嗎？好。他一直以來都是很乖、很順從的孩子，可是，他真正的想法我們是不知道的。」

不只是家長困境，也是自閉兒的人權問題，加拿大意識到的，從年輕就一路爭取人權至今的王幼玲也清楚，「如果我不是監委，或者說，如果我不是長期倡導障礙者應該有權利和一般人一樣在社區生活，也許就很簡單，找間全日型機構就好。」

「我把兒子送到八里療養院，他被關起來，可是我們有問過他嗎？他不會表達，但他是有感覺的。我先生也說，兒子沒有做錯事，為什麼要受到這麼大的懲罰？這就是我很糾結的地方。」2個多小時的採訪裡，王幼玲說了8次「糾結」。

「他有他的危險性，我們想讓他有自由，但會不會因此造成別人的困擾跟傷害？可是這又不是他的錯，他不是故意的。」過去，兒子白天在日間照護中心，可以上課、活動、做點工作，傍晚返家會幫忙家事，家事是他的興趣，也是能力，她希望兒子維持這樣的能力，因此想再找一間夜間住宿機構，「一個是白天去的，上課、或去庇護工場，一個是晚上的家。」但，所有機構全部額滿。她退而找全日型機構，一旦住進全日型機構，受限人力，兒子生活空間大概只剩窩在機構了。何況，兒子很可能被不當管教。

即使如此，依然找不到。「教養院都沒有人力，留不住，人力都跑去做長照了。」長照待遇較好，照護更是相對容易。有限的資源相互排擠拉扯，雪上加霜。

想讓他跟一般人生活在社區，可是看起來好像很奢侈

轉眼兒子在八里療養院已3個多月，依規定，急性病房只能住3個月，況且兒子並沒有精神疾病，病房絕非合適場所。「我很想讓他跟一般人一樣生活在社區，可以散步、吃麥當勞、搭捷運，可是⋯看起來好像很奢侈。」幾個月前，她還能帶兒子去逛市場，買他最愛吃的粿糕，攤商也認得兒子，如今連一間安置機構都不可得。

但她仍不忘說：「我們家不是最慘的，還有更慘的，很多爸媽幾乎犧牲全部，有些真的沒辦法，就送到像希伯崙或德芳這種機構。」自生自滅，那是無數個正在墜落邊緣的家庭。

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