文|陳怡靜    攝影|林俊耀    影音|許哲綱

2018年3月31日,林芊羽一家人展開單車環島之旅。前有機車領軍,後有休旅車壓陣,爸爸林冠佑單車後掛的拖車就是女兒的寶座,家人為她墊滿毛巾、蓋上遮陽巾,還配備小電扇。若遇到孩子吐了或癲癇發作,又是浩大工程。初次電訪時,我好奇問:「這麼辛苦,為何要帶她環島?」媽媽吳依凡答得肯定:「我希望她感受世界,即使一點點都好。」

爸爸林冠佑也有同樣的心情。他記得騎過路程中有個連續下坡,「那段路一路滑下去,很舒服但速度也有點快,我趁空檔回頭看芊羽,她竟然是醒著的,而且東看西看。那時候,我感覺到她是享受這段路程的,感覺非常舒服,很好奇地看著上面的山,東看西看的。」想起當時,林冠佑也笑了:「那時我就覺得,可以了,這趟旅行值得了。」

4年來,除了照顧孩子,吳依凡和林冠佑也努力讓林芊羽「感受世界」,她們曾帶著女兒遠赴韓國自助旅行,嘗試坐飛機的感覺。他們也曾開車環島,希望讓女兒感受自己成長的土地。他們隨身攜帶可下水的GoPro,希望紀錄下每個時刻的女兒,有一回不慎錯過景點,吳依凡還難過得大哭,「想到沒有8個月大的女兒跟太魯閣的合照,我就很傷心。」

林芊羽每週固定復健與水療課程,靠著水裡的浮力與老師引導,林芊羽曾試著往前滑動步伐,讓媽媽吳依凡激動落淚。
林芊羽每週固定復健與水療課程,靠著水裡的浮力與老師引導,林芊羽曾試著往前滑動步伐,讓媽媽吳依凡激動落淚。

眾多的片刻,都讓吳依凡印象深刻。吳依凡坦言,「芊羽是無法明顯進步的孩子,所有的努力,都是避免狀況惡化。」但有一次水療課,她卻看見孩子緩緩滑出第一步,讓她欣喜若狂。「老師讓她趴跪著,我心想她怎麼可能在水中爬呢?怎麼可能,我不相信。但老師帶著她的膝蓋,對她說要往前喔,教了1次、2次、3次……」

神奇的時刻發生了,吳依凡看見女兒的腳緩緩地、主動往前爬,「我當下覺得,哇!原來芊羽是有這個能力的,我卻不知道。或許是水中有浮力,讓她比較好使用肌肉,她就這樣很慢很慢的往前。現在想起那個畫面,我還是好感動好感動。內心終於覺得,父母為孩子做的任何一件事,其實真的都沒有錯耶。」

一時間,吳依凡眼眶已漲滿眼淚,她輕輕抹掉淚水,微笑了:「這就是我為什麼要她去嘗試去感受,在一些細小的情節中,孩子真的會有不同。如果我沒有帶她去水療,她就會一直躺在床上,感覺什麼都不會做,我根本不知道她有往前爬的本能。她是有反應的,她對這個世界,還是很有感覺的。」

4年來,吳依凡(後)每週一定帶女兒林芊羽去復健,除了練習用力且避免肌肉萎縮,也讓林芊羽可感受到有老師或有同學的感受。
4年來,吳依凡(後)每週一定帶女兒林芊羽去復健,除了練習用力且避免肌肉萎縮,也讓林芊羽可感受到有老師或有同學的感受。

才說完,眼前的吳依凡又調皮起來,「我真的很希望她體驗各種不同的事情,以環島來說,搞不好她會覺得,『啊那時候我跟我爸去環島,天啊真的超痛苦的,我根本看不到什麼東西啊!』又可能,她內心其實飆過好多髒話,但我們都不知道,哈哈哈!但是,這不也是人生的一種體驗?也是一個記憶啊。」

「我不覺得她一定會舒服,但這一段過程,她體驗過了,她知道了,這樣就很好了。」

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