文|陳怡靜    攝影|林俊耀    影音|許哲綱

出生第4天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名,來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了1年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。

林冠佑與吳依凡為女兒命名「芊羽」,小生命像一片羽毛飄然來到。今年初,醫生說孩子腦部明顯萎縮、狀況只會愈來愈差,3月底,他們帶著4歲的林芊羽出發環島,爬過上坡、滑過下坡,遇過大雨,也曬過豔陽。即使命名之初就知道女兒的生命輕如鴻毛,他們仍希望女兒盡可能感受世界,父母的愛會陪她到最後一天。

2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲鳴鳥叫、綠樹蓊蓊鬱鬱,我們還沉醉在眼前美景裡,像是聽到警報響起,林冠佑倏地停住奮力踩踏的腳步,轉頭探看單車後掛的拖車,裡頭是他4歲的女兒林芊羽。

我們聽見低悶的咳嗽嗚咽聲,林芊羽又吐了,壓車的媽媽吳依凡奔上前,夫妻倆一個拿毛巾、一個抽衛生紙,忙不迭地接住女兒的嘔吐物。吳依凡捧著林芊羽的臉,叨叨絮絮:「沒關係,寶貝妳慢慢來,放輕鬆,吐出來…深呼吸,媽媽在這裡。」這不是旅行的突發事件,過去4年來,這就是罕病兒林芊羽的日常。

為了讓林芊羽(中)坐得舒服,座墊、毛巾、頸枕都缺一不可,還配備小電扇。
為了讓林芊羽(中)坐得舒服,座墊、毛巾、頸枕都缺一不可,還配備小電扇。

眼前的7人環島團很不一樣,以一家四口為主,爸爸林冠佑、媽媽吳依凡、大女兒林芊羽,以及小女兒林宓霏。林冠佑的弟弟林義倫騎野狼機車打頭陣,負責確定路線並尋找休息點,機車龍頭還裝載著GoPro,隨時拍下紀念照片。吳依凡和妹妹吳以凡則開休旅車壓陣,跟在林冠佑身後確保安全,車上還有吳以凡3歲多的兒子。

 

環島貼文 加油批判皆有

3月31日,一家人從苗栗出發,到台南接上吳以凡。林義倫原本只想跟騎一段,後來發現哥哥嫂嫂需要人協助,二話不說回家打包行李,踩著打檔機車跟著上路。吳依凡在為女兒開設的臉書粉絲頁「芊芊小羽」貼出單車之旅,充滿陽光的家庭環島貼文,第一則就引發2,900次分享、逾27,000人次按讚,加油聲蜂湧而至。

罕病家庭的環島旅行引發關注,帶刺批評也出現。「身體不舒服,帶她出去做什麼?」「4歲能記得什麼?」有媽媽網友護航:「我的孩子一個2歲多、一個4歲,我帶他們出去,他們超喜歡東看西看,你說芊羽4歲會看不到什麼?」又有網友跳出來回應:「對啊。前提是你家孩子腦子正常,但人家腦子不正常啊。」

17天的環島之旅中,林芊羽的媽媽吳依凡開車壓陣,跟在爸爸林冠佑身後,也能隨時照料孩子的狀況。
17天的環島之旅中,林芊羽的媽媽吳依凡開車壓陣,跟在爸爸林冠佑身後,也能隨時照料孩子的狀況。

我問吳依凡在意嗎?她點點頭,但很快就拋諸腦後,「起初很難過,我問其他罕病兒媽媽,是不是我做錯了?她們提醒我不要在意,因為別人不知道我們痛在哪裡。」這是林芊羽4歲生日前夕,也是林冠佑和吳依凡的夢想,「我們一直想帶芊羽單車環島,不希望她能全程清醒或有感覺,只要她能感受到世界,即使只有一點點,就很足夠了。」

旅程的第14天,我們開車到貢寮加入他們的環島行。天氣陰晴不定,一行人早上才把林芊羽抱上拖車,大雨突來,大夥兒又手忙腳亂抱孩子上休旅車。騎過陰陽海後,太陽從雲層裡探頭,林冠佑停下腳步,把林芊羽抱到單車拖車上。我探頭看,暖暖的陽光剛好灑在林芊羽臉上,她原本閉著的眼睛微微睜開了,彷彿有些滿足。

勇敢帶著罕病孩子環島,沿途有不少民眾打氣,還有車友停下腳步與林冠佑(右)和林芊羽(中)拍照。
勇敢帶著罕病孩子環島,沿途有不少民眾打氣,還有車友停下腳步與林冠佑(右)和林芊羽(中)拍照。

2014年4月23日,當時29歲的吳依凡生下第一胎,她記得初生的女兒有張白淨的臉,嘟翹的小嘴很是好看,還有對明亮帶點個性的眼睛。和許多母親一樣,吳依凡在臉書宣告女兒出生,調皮寫下:「醜八怪來報到!」她親餵母乳,感覺非常幸福,「我沉浸在粉紅色和粉藍色泡泡裡,看著小小的她,想像她會是個怎麼樣的孩子。」

初為人母的快樂僅僅1天。隔天,她發現寶寶不斷發抖,幾乎沒有進食,卻開始打嗝。留院觀察2天,他們將女兒送往台北榮總。4月26日,出生第4天,女兒確診為罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic Hyperglycinemia,NKH)」。那一刻起,抗癲癇與控制甘胺酸等許多藥物伴隨著孩子,每天得吞下數十顆藥,配合固定復健,避免肌肉萎縮。

NKH屬於先天性代謝疾病,由於甘胺酸分解系統缺乏酵素,會導致嚴重腦病變,併發僵直性四肢癱瘓、嚴重發展遲緩等後遺症。NKH發生率極低,與其他國家相比,台灣更為少見,低於百萬分之一。罕見疾病基金會自1999年成立至今,能掌握到的也只有11個NKH個案,其中2名病童已離世。

談起女兒出生後的震撼生活,林冠佑(右)仍歷歷在目,吳依凡(左)聽得專心,也一度鼻酸。
談起女兒出生後的震撼生活,林冠佑(右)仍歷歷在目,吳依凡(左)聽得專心,也一度鼻酸。

 

微弱生命 隨時可能離開

小夫妻在苗栗長大,交往10年結婚,原本甜蜜期待新生命加入,沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天,「我和媽媽(吳依凡的婆婆)搭救護車到北榮,她(林芊羽)的身上插滿管子,我們還不知道情況很危急了,生命徵象很微弱,已經陷入嗜睡,隨時可能離開。」女兒確診後,林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子,急著趕回苗栗。

明明是4年前的事了,當時畫面牢牢刻在吳依凡腦海裡。她記得先生進門,搬來小板凳坐在她面前,「他拉著我的手說,女兒是罕病,拿手機給我看NKH簡介。我覺得他在耍我,問他是不是騙我…」眼前的先生在哭,那是真的了。她忍不住尖叫,放聲大哭。妹妹吳以凡和媽媽鄒秋瑩聽見了,衝進房間,吳依凡像個孩子對母親哭喊:「馬麻,現在怎麼辦?怎麼辦?怎麼辦…」

除了每天4次固定服藥、拍痰等,吳依凡(左)每週帶林芊羽(中)復健3次,在復健師的引導下,林芊羽會努力抬頭,讓媽媽也覺得欣慰。
除了每天4次固定服藥、拍痰等,吳依凡(左)每週帶林芊羽(中)復健3次,在復健師的引導下,林芊羽會努力抬頭,讓媽媽也覺得欣慰。

 

為女命名 開始學習告別

無數個怎麼辦之後,吳依凡意識到自己也是母親了。接下來的日子,她開車往返苗栗與台北,每天到加護病房探視女兒,對著插滿管線、睡在保溫箱裡的女兒說話。有時候,她會摸摸寶寶軟軟的身體,按摩她小小的手腳,一邊說:「妳要努力活下去呀,把這些討厭的管子拔掉,我才能回家照顧妳呀,妳才能快快長大呀…」

醫生告訴小夫妻,因為父母各帶一個基因突變點,雖然父母沒有症狀,但有四分之一的機率會生下NKH孩子,這是以女兒基因比對才能得到的答案。像一把鑰匙,女兒打開的是人類基因的祕密。我們側訪台北榮總兒童醫學部醫師楊佳鳳,醫師坦言,NKH病例非常少數,從資料上觀察,早發性的NKH新生兒多屬重症,有的病例可存活到十多歲。

林芊羽出生後(左),媽媽吳依凡(右)全職在家照顧,房間就是母女倆最常相處的地方。
林芊羽出生後(左),媽媽吳依凡(右)全職在家照顧,房間就是母女倆最常相處的地方。

他們為女兒命名「芊羽」,那是林冠佑的爸爸拿著孫女生辰到命相館挑字,小夫妻再從字海中挑出組合的名字。「芊,像竹蜻蜓在飛。羽,像一朵輕柔的蒲公英,一個舒服的棉花,或是一片輕柔的羽毛,跟著竹蜻蜓飛到空中。也許她的生命很短,就這樣飛走了,但至少留下的畫面是平靜的。」從命名的時刻開始,他們開始學習告別。

傳統俚語「六翻七坐八爬」,對林芊羽來說,都是不可能的任務。她不能說話,也不能自主行動,一天服藥4次,經常性發作癲癇,每天嘔吐數十次至百次。我們拜訪吳依凡住家,客廳茶几上是數不清的藥物,床上整齊排好準備承接嘔吐物的毛巾,一旁還有呼吸器與抽痰機。4年來,小夫妻沒有一天睡飽過,孩子就睡在2人中間,夜裡聽見孩子發出聲音,倏地就跳起來查看。

 

壓抑低泣 尋死念頭未停

家裡多了新生命,電視上演的總是歡天喜地,但林家卻是靜悄悄的。照顧罕病兒不容易,小夫妻搬回娘家,林冠佑白天上班,吳依凡全職照顧。很長一段時間,全家人自我封閉,臉書上看不到寶寶照片,也謝絕親友來訪。妹妹吳以凡說,父母親原本很愛趴趴走,但那之後,父親換了好幾個臉書和line帳號,母親則心疼看著外孫女,再躲回房間哭。

前年9月底,吳依凡創設「芊芊小羽」臉書粉絲頁,開始書寫女兒的故事,希望讓更多人認識罕病,也杜絕歧視。但想起這些年的酸甜苦辣,堅強的她仍忍不住紅了眼眶。
前年9月底,吳依凡創設「芊芊小羽」臉書粉絲頁,開始書寫女兒的故事,希望讓更多人認識罕病,也杜絕歧視。但想起這些年的酸甜苦辣,堅強的她仍忍不住紅了眼眶。

那也是吳依凡人生中最憂鬱的時刻,躲在四方屋裡照顧女兒,父親吳國東每天想幫她拉開窗簾,但只要看到陽光灑進屋裡,吳依凡就激動發火,要父親緊閉窗簾。母親鄒秋瑩也記得,她曾與吳依凡同床,母女倆背對背睡,鄒秋瑩仍可感覺到女兒在夜裡顫抖哭泣,「依凡不想讓我知道她在哭,很壓抑很小聲,但其實我都知道…」

吳依凡整整哭了1年,擔心吵到隔天還要上班的先生,她抱著芊羽,也是低聲地哭。那一年,帶女兒自殺的念頭也沒停過,她經常盯著水果刀看,或者想像各式各樣的方法,就在吳依凡長大成人的房間裡,充斥著許多黑暗痛苦的時光。但每每抱著孩子,她滿心不捨,那是懷胎十月的骨肉,眉宇之間有著自己和先生的傲氣。

 

內心好強 反覆崩潰重建

她記得最崩裂的一次,是她和母親鄒秋瑩怎麼餵藥都餵不進,孩子不斷吐出來。而這樣的輪迴,每4個小時就來一次。憶及當時,她眼眶迅速充淚,「我崩潰了,覺得超級無助,我拉著芊羽說:『媽媽帶妳去死!』就抱著她要往外衝…」是鄒秋瑩搶過孩子, 也第一次在吳依凡面前放聲哭喊:「沒事沒事,媽媽是隨便說說,外婆不要妳走…」

林冠佑知道妻子憂鬱,經常開車帶妻女散心。林芊羽快滿週歲時住院,林冠佑接妻女出院後,竟默默展開環島之旅。提及此事,吳依凡露出笑容:「我上車就睡著,醒來時發現怎麼在蘇澳?車上有一大堆住院時的髒衣服,老公卻說沒關係。」在墾丁時,他們抱著林芊羽去碰海水,「芊羽發出細細的尖叫,飆起海豚音…我好感動啊!」

浩浩蕩蕩的7人環島團中包括林芊羽一家四口以及父母的手足,彼此互相照料,留下美好回憶。
浩浩蕩蕩的7人環島團中包括林芊羽一家四口以及父母的手足,彼此互相照料,留下美好回憶。

吳依凡個性倔強,國小就會煮飯、照顧弟妹,學生時期就不乏追求者,一直是個有自信也自傲的女孩,假日跟先生到處趴趴走,騎機車環島、騎單車閒晃,都是慣常活動。女兒確診罕病後,吳依凡的生活只剩醫院和家裡,她上網研究連自己都唸不清楚病名的NKH,瘋狂尋找病友家庭,希望找到能同理自己的家庭。

日子被眼淚淹沒,她內心仍是好強的,只要能自己處理,就不會假手他人,日子反覆崩潰、重建後又崩潰,再反覆重建。妹妹吳以凡回憶,家人很怕姊姊觸景傷情,就連新聞報導明星喜訊,誰的女兒活潑可愛、誰的兒子又調皮搗蛋,父親吳國東都要吳以凡不能在臉書按讚,「爸爸提醒我,按讚會讓姊姊看到,他怕姊姊傷心。」

 

受盡折磨 堅強走向陽光

直到有一次,吳依凡帶林芊羽北上回診,遇見另個身心障礙的病童家庭。母親鄒秋瑩說:「依凡回來跟我說,那孩子坐輪椅在廁所外面等媽媽,路人難免會看上兩眼,但那個媽媽出來後,發現大家都在看她的小孩,她緊緊抱著孩子,大聲說:『媽媽超級愛你的。』對於別人好奇詢問,她也大方述說病情。」那一幕敲開吳依凡封閉許久的心,她後來跟妹妹吳以凡說:「那個媽媽好勇敢,臉上沒有一絲畏懼與躲藏。」

像是裂縫裡透出了光,吳依凡重新和朋友聯繫,開始不諱言女兒的病情,家人也跟著她堅強起來。林芊羽2歲多時,吳依凡開設了臉書粉絲頁,分享自己與女兒的故事,希望讓更多人認識罕見疾病,減少歧視。然而笑聲背後都是眼淚,「我們是受盡折磨後堅強起來,才走向陽光。希望我能安慰到處境相同的家庭,哪怕只有一個都好。」

未來一直來一直來,爸爸林冠佑(前)告訴我們,林芊羽(後)帶來震撼也帶來快樂,緊緊牽繫著兩家人。他最希望的是:「這份辛苦,可以再久一點。」
未來一直來一直來,爸爸林冠佑(前)告訴我們,林芊羽(後)帶來震撼也帶來快樂,緊緊牽繫著兩家人。他最希望的是:「這份辛苦,可以再久一點。」

時間忽忽過去,林芊羽4歲了。今年初,林芊羽因病住進加護病房,醫生告訴吳依凡夫妻,孩子腦部萎縮很多,未來狀況只會愈來愈差。小夫妻手牽手散步,林冠佑難過地對吳依凡說:「妳不覺得太快了嗎?」吳依凡說,她知道先生指的是孩子腦部狀況,2人討論後決定,趁孩子還有體力,一起去單車環島。

整整17天,浩浩蕩蕩的7人團成功環島,沿途都有民眾加油,還有車友加入陪騎。林芊羽的主治醫師楊佳鳳也悄悄加入加油團,「出發前,我很鼓勵他們上路完成夢想。但其實我超級擔心啊!平常不太上臉書,那幾天都偷偷按讚,除了關注芊羽狀況,也想讓芊羽爸媽知道,我在這裡,要他們放心,我是他們的後盾。」

 

盼能體驗 生活所有一切

環島倒數第2天,從八里往林口的路段有數公里的連續爬坡路,休旅車先衝上高點等待,車裡播放起熱鬧的音樂,伴隨著響亮的「加油加油」,遠遠的,林冠佑辛苦地踩踏著單車,從逐漸暗去的夜色中出現。林芊羽在那裡等著爸爸,雖然她不會說話,也不會喊爸爸、媽媽,但在那一刻,空氣中漾滿歡笑,那或許又是另一種體驗了。

吳依凡(左)每天都會緊緊抱著林芊羽(右),告訴孩子:「妳就是媽媽的寶貝。」採訪那天剛好是復健課,林芊羽突然望向媽媽,眼神像在對媽媽說話。
吳依凡(左)每天都會緊緊抱著林芊羽(右),告訴孩子:「妳就是媽媽的寶貝。」採訪那天剛好是復健課,林芊羽突然望向媽媽,眼神像在對媽媽說話。

「我很希望芊羽能體驗生活中所有的一切。如果下起大雨,我會想推她去淋雨,讓她知道,雨水打在臉上,跟洗澡是不一樣的。然後,下雨後的空氣,是悶熱的嗎?還是很清新?或者是,喔!有人燒稻草的味道!還有喔,我們出國一個禮拜後回國,一下飛機就聞到台灣的空氣,會有那種『哇!這就是我家!』的感覺。」一口氣說完,吳依凡揚起眼眉,淺淺笑了。

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