文|陳怡靜    攝影|林俊耀    影音|許哲綱

小夫妻在苗栗長大,交往10年結婚,原本甜蜜期待新生命加入,沒想到卻迎來崩裂的人生。林冠佑清楚記得那天,「我和媽媽(吳依凡的婆婆)搭救護車到北榮,她(林芊羽)的身上插滿管子,我們還不知道情況很危急了,生命徵象很微弱,已經陷入嗜睡,隨時可能離開。」女兒確診後,林冠佑不敢在電話裡告訴坐月子的妻子,急著趕回苗栗。

明明是4年前的事了,當時畫面牢牢刻在吳依凡腦海裡。她記得先生進門,搬來小板凳坐在她面前,「他拉著我的手說,女兒是罕病,拿手機給我看NKH簡介。我覺得他在耍我,問他是不是騙我…」眼前的先生在哭,那是真的了。她忍不住尖叫,放聲大哭。妹妹吳以凡和媽媽鄒秋瑩聽見了,衝進房間,吳依凡像個孩子對母親哭喊:「馬麻,現在怎麼辦?怎麼辦?怎麼辦…」

 

為女命名 開始學習告別

無數個怎麼辦之後,吳依凡意識到自己也是母親了。接下來的日子,她開車往返苗栗與台北,每天到加護病房探視女兒,對著插滿管線、睡在保溫箱裡的女兒說話。有時候,她會摸摸寶寶軟軟的身體,按摩她小小的手腳,一邊說:「妳要努力活下去呀,把這些討厭的管子拔掉,我才能回家照顧妳呀,妳才能快快長大呀…」

醫生告訴小夫妻,因為父母各帶一個基因突變點,雖然父母沒有症狀,但有四分之一的機率會生下NKH孩子,這是以女兒基因比對才能得到的答案。像一把鑰匙,女兒打開的是人類基因的祕密。我們側訪台北榮總兒童醫學部醫師楊佳鳳,醫師坦言,NKH病例非常少數,從資料上觀察,早發性的NKH新生兒多屬重症,有的病例可存活到十多歲。

林芊羽出生後(左),媽媽吳依凡(右)全職在家照顧,房間就是母女倆最常相處的地方。
林芊羽出生後(左),媽媽吳依凡(右)全職在家照顧,房間就是母女倆最常相處的地方。

他們為女兒命名「芊羽」,那是林冠佑的爸爸拿著孫女生辰到命相館挑字,小夫妻再從字海中挑出組合的名字。「芊,像竹蜻蜓在飛。羽,像一朵輕柔的蒲公英,一個舒服的棉花,或是一片輕柔的羽毛,跟著竹蜻蜓飛到空中。也許她的生命很短,就這樣飛走了,但至少留下的畫面是平靜的。」從命名的時刻開始,他們開始學習告別。

傳統俚語「六翻七坐八爬」,對林芊羽來說,都是不可能的任務。她不能說話,也不能自主行動,一天服藥4次,經常性發作癲癇,每天嘔吐數十次至百次。我們拜訪吳依凡住家,客廳茶几上是數不清的藥物,床上整齊排好準備承接嘔吐物的毛巾,一旁還有呼吸器與抽痰機。4年來,小夫妻沒有一天睡飽過,孩子就睡在2人中間,夜裡聽見孩子發出聲音,倏地就跳起來查看。

 

壓抑低泣 尋死念頭未停

家裡多了新生命,電視上演的總是歡天喜地,但林家卻是靜悄悄的。照顧罕病兒不容易,小夫妻搬回娘家,林冠佑白天上班,吳依凡全職照顧。很長一段時間,全家人自我封閉,臉書上看不到寶寶照片,也謝絕親友來訪。妹妹吳以凡說,父母親原本很愛趴趴走,但那之後,父親換了好幾個臉書和line帳號,母親則心疼看著外孫女,再躲回房間哭。

那也是吳依凡人生中最憂鬱的時刻,躲在四方屋裡照顧女兒,父親吳國東每天想幫她拉開窗簾,但只要看到陽光灑進屋裡,吳依凡就激動發火,要父親緊閉窗簾。母親鄒秋瑩也記得,她曾與吳依凡同床,母女倆背對背睡,鄒秋瑩仍可感覺到女兒在夜裡顫抖哭泣,「依凡不想讓我知道她在哭,很壓抑很小聲,但其實我都知道…」

除了每天4次固定服藥、拍痰等,吳依凡(左)每週帶林芊羽(中)復健3次,在復健師的引導下,林芊羽會努力抬頭,讓媽媽也覺得欣慰。
除了每天4次固定服藥、拍痰等,吳依凡(左)每週帶林芊羽(中)復健3次,在復健師的引導下,林芊羽會努力抬頭,讓媽媽也覺得欣慰。

吳依凡整整哭了一年,擔心吵到隔天還要上班的先生,她抱著芊羽,也是低聲地哭。那一年,帶女兒自殺的念頭也沒停過,她經常盯著水果刀看,或者想像各式各樣的方法,就在吳依凡長大成人的房間裡,充斥著許多黑暗痛苦的時光。但每每抱著孩子,她滿心不捨,那是懷胎十月的骨肉,眉宇之間有著自己和先生的傲氣。

內心好強 反覆崩潰重建

她記得最崩裂的一次,是她和母親鄒秋瑩怎麼餵藥都餵不進,孩子不斷吐出來。而這樣的輪迴,每4個小時就來一次。憶及當時,她眼眶迅速充淚,「我崩潰了,覺得超級無助,我拉著芊羽說:『媽媽帶妳去死!』就抱著她要往外衝…」是鄒秋瑩搶過孩子, 也第一次在吳依凡面前放聲哭喊:「沒事沒事,媽媽是隨便說說,外婆不要妳走…」

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