文|陳怡靜    攝影|林俊耀    影音|許哲綱

出生第4天,林芊羽確診為罕見疾病,那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名,來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷,媽媽吳依凡整整哭了1年,反覆崩潰後又反覆重建生活,才終於在裂縫中看見陽光。

林冠佑與吳依凡為女兒命名「芊羽」,小生命像一片羽毛飄然來到。今年初,醫生說孩子腦部明顯萎縮、狀況只會愈來愈差,3月底,他們帶著4歲的林芊羽出發環島,爬過上坡、滑過下坡,遇過大雨,也曬過豔陽。即使命名之初就知道女兒的生命輕如鴻毛,他們仍希望女兒盡可能感受世界,父母的愛會陪她到最後一天。

2018年4月16日,是罕病兒林芊羽全家環島的第17天。距離他們回家,只剩35公里。我們開車跟著爸爸林冠佑的單車鑽進桃園新屋綠色隧道,兩旁蟲鳴鳥叫、綠樹蓊蓊鬱鬱,我們還沉醉在眼前美景裡,像是聽到警報響起,林冠佑倏地停住奮力踩踏的腳步,轉頭探看單車後掛的拖車,裡頭是他四歲的女兒林芊羽。

我們聽見低悶的咳嗽嗚咽聲,林芊羽又吐了,壓車的媽媽吳依凡奔上前,夫妻倆一個拿毛巾、一個抽衛生紙,忙不迭地接住女兒的嘔吐物。吳依凡捧著林芊羽的臉,叨叨絮絮:「沒關係,寶貝妳慢慢來,放輕鬆,吐出來…深呼吸,媽媽在這裡。」這不是旅行的突發事件,過去4年來,這就是罕病兒林芊羽的日常。

在林芊羽(右)滿4歲前,爸媽決定帶著她一起環島,只要天氣舒適與林芊羽狀況許可,爸爸林冠佑(左)就會把孩子抱上拖車,騎單車載著她感受台灣。
在林芊羽(右)滿4歲前,爸媽決定帶著她一起環島,只要天氣舒適與林芊羽狀況許可,爸爸林冠佑(左)就會把孩子抱上拖車,騎單車載著她感受台灣。

眼前的7人環島團很不一樣,以一家四口為主,爸爸林冠佑、媽媽吳依凡、大女兒林芊羽,以及小女兒林宓霏。林冠佑的弟弟林義倫騎野狼機車打頭陣,負責確定路線並尋找休息點,機車龍頭還裝載著GoPro,隨時拍下紀念照片。吳依凡和妹妹吳以凡則開休旅車壓陣,跟在林冠佑身後確保安全,車上還有吳以凡3歲多的兒子。

 

環島貼文 加油批判皆有

3月31日,一家人從苗栗出發,到台南接上吳以凡。林義倫原本只想跟騎一段,後來發現哥哥嫂嫂需要人協助,二話不說回家打包行李,踩著打檔機車跟著上路。吳依凡在為女兒開設的臉書粉絲頁「芊芊小羽」貼出單車之旅,充滿陽光的家庭環島貼文,第一則就引發2900次分享、逾27000人次按讚,加油聲蜂湧而至。

罕病家庭的環島旅行引發關注,帶刺批評也出現。「身體不舒服,帶她出去做什麼?」「4歲能記得什麼?」有媽媽網友護航:「我的孩子一個2歲多、一個4歲,我帶他們出去,他們超喜歡東看西看,你說芊羽4歲會看不到什麼?」又有網友跳出來回應:「對啊。前提是你家孩子腦子正常,但人家腦子不正常啊。」

勇敢帶著罕病孩子環島,沿途有不少民眾打氣,還有車友停下腳步與林冠佑(右)和林芊羽(中)拍照。
勇敢帶著罕病孩子環島,沿途有不少民眾打氣,還有車友停下腳步與林冠佑(右)和林芊羽(中)拍照。

我問吳依凡在意嗎?她點點頭,但很快就拋諸腦後,「起初很難過,我問其他罕病兒媽媽,是不是我做錯了?她們提醒我不要在意,因為別人不知道我們痛在哪裡。」這是林芊羽4歲生日前夕,也是林冠佑和吳依凡的夢想,「我們一直想帶芊羽單車環島,不希望她能全程清醒或有感覺,只要她能感受到世界,即使只有一點點,就很足夠了。」

旅程的第14天,我們開車到貢寮加入他們的環島行。天氣陰晴不定,一行人早上才把林芊羽抱上拖車,大雨突來,大夥兒又手忙腳亂抱孩子上休旅車。騎過陰陽海後,太陽從雲層裡探頭,林冠佑停下腳步,把林芊羽抱到單車拖車上。我探頭看,暖暖的陽光剛好灑在林芊羽臉上,她原本閉著的眼睛微微睜開了,彷彿有些滿足。

2014年4月23日,當時29歲的吳依凡生下第一胎,她記得初生的女兒有張白淨的臉,嘟翹的小嘴很是好看,還有對明亮帶點個性的眼睛。和許多母親一樣,吳依凡在臉書宣告女兒出生,調皮寫下:「醜八怪來報到!」她親餵母乳,感覺非常幸福,「我沉浸在粉紅色和粉藍色泡泡裡,看著小小的她,想像她會是個怎麼樣的孩子。」

17天的環島之旅中,林芊羽的媽媽吳依凡開車壓陣,跟在爸爸林冠佑身後,也能隨時照料孩子的狀況。
17天的環島之旅中,林芊羽的媽媽吳依凡開車壓陣,跟在爸爸林冠佑身後,也能隨時照料孩子的狀況。

初為人母的快樂僅僅一天。隔天,她發現寶寶不斷發抖,幾乎沒有進食,卻開始打嗝。留院觀察二天,他們將女兒送往台北榮總。4月26日,出生第4天,女兒確診為罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic Hyperglycinemia,NKH)」。那一刻起,抗癲癇與控制甘胺酸等許多藥物伴隨著孩子,每天得吞下數十顆藥,配合固定復健,避免肌肉萎縮。

NKH屬於先天性代謝疾病,由於甘胺酸分解系統缺乏酵素,會導致嚴重腦病變,併發僵直性四肢癱瘓、嚴重發展遲緩等後遺症。NKH發生率極低,與其他國家相比,台灣更為少見,低於百萬分之一。罕見疾病基金會自1999年成立至今,能掌握到的也只有11個NKH個案,其中2名病童已離世。

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