心內話
2019.06.27 22:58

【心內話】截掉雙腳換自由

文|李振豪    攝影|鄒保祥

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23歲那年,我決定把雙腳截掉。截肢的前5年,我每天的生活就是看電視、打電動,該吃飯了就給人餵,算是另類的繭居族。

但我不是自願要繭居,而是根本無法移動,只能躺著。因為罹患罕病「纖維性骨失養症」,我從小骨折不斷,次數多到算不清,就算不碰撞,也會自己長彎掉。爸媽忙工作,我們就全家搬去和爺爺、奶奶住,讓他們照顧我。我的名字就是爺爺取的,意思是「有益人群」,實在很諷刺。

魏益群從小就喜歡過生日,因為能收到禮物。但他想要像正常小孩一樣遊玩的願望,從沒實現過。(魏益群提供)
魏益群從小就喜歡過生日,因為能收到禮物。但他想要像正常小孩一樣遊玩的願望,從沒實現過。(魏益群提供)

求學階段,我不能上體育課,常在教室休息,很寂寞,但寂寞也比被霸凌好。每次開學,爺爺都會帶著我跟老師、同學講:「不要撞到他,要小心。」同學認為我是怪胎,就拿揉過的紙球丟我。

我覺得自己像大雄,每天回家都在哭,但我沒有哆啦A夢。就算有,我也不要任意門或竹蜻蜓,只想要「醫生皮包」,不求道具治好我的病,只要不惡化就好。我也想過看流星許願,但我出門不容易,是能去哪看流星?其實我也不相信會實現啦,我問過爺爺,這病何時才會好?他說:「長大就好了。」我當下就知道他在騙我。

所以才決定截肢?也不算,單純是生活太苦了。截肢前,我因為腳骨彎到90度,完全無法移動。躺在床上,我的視野就是天花板和窗戶,看窗外才知道春夏秋冬。我7月截肢,10月就買輪椅,只要有人把我抱上去,就自由自在,每天都朝七晚十在外面,能自己決定要去哪,幾乎像夢一樣不真實。

還在教會交了朋友,加入詩歌班,甚至可以靠唱歌賺錢,還要繳稅咧!也認識了神,只是仍不懂,我截肢前後,都曾在路上差點被車撞,截肢時也失血過多…那麼多可以一走了之的時刻,神為什麼要一次又一次,把活在懸崖邊的我拉住?

只能想,祂是為了讓我鼓舞、安慰更多人吧?甚至照顧爸媽,當他們的哆啦A夢。就像十多年前爺爺過世前,我跟他說的:「我自由了,不用擔心我。我可以獨立的。」

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魏益群,43歲,台北市,歌手

更新時間|2019.06.19 04:46

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