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2020.02.03 06:28

【比分數更重要的事3】連發票都不會中竟生出特殊兒 孩子不哭不鬧原來是罕病

文|黃文鉅    攝影|鄒保祥    影音|陳岳威

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罹患罕病的海翁(左)已經度過難關,上了幼兒園,會走也會說話,調皮得很,翁麗淑心存感激面對這一切,樂觀笑說是老天送她的禮物。右為大女兒。
罹患罕病的海翁(左)已經度過難關,上了幼兒園,會走也會說話,調皮得很,翁麗淑心存感激面對這一切,樂觀笑說是老天送她的禮物。右為大女兒。

叛逆女孩成了非典型教師,31歲結了婚,家庭分工一樣不典型,她說不在乎門當戶對,合得來最要緊。丈夫楊鈞文台北工專畢業,任職大型連鎖速食店,薪水不如妻子,心思卻細,擅長料理家務,5年前正式辭職在家煮飯、帶小孩。「他剛開始也怕被人說吃軟飯,每次帶小孩出門,好多人眼光一副『好可憐哦,這麼小就單親』,為什麼爸爸帶小孩就被認為單親?社會上有太多固著的價值觀,覺得什麼樣才叫成功,這些觀念應該打破。」

楊鈞文辭職,是因為2015年,翁麗淑生下第三胎,孩子竟絲毫不哭不鬧,「查不出病因,每次去加護病房,所有小孩都在哭,只有他不哭,非常非常安靜,我突然不知道怎麼面對不哭的生命,我多希望他可以大哭,可以頑皮!」往事歷歷,她一想起便哽咽。孩子從母姓,單名海,翁麗淑習慣顛倒喊他「海翁」,取台語「大鯨魚」之意,願他此生如入大海優游。

2018年,翁麗淑代表「歐巴桑聯盟」參選市議員,時不時要站上街頭跟選民拜票、問候,可惜最後敗北沒有選上。(翁麗淑提供)
2018年,翁麗淑代表「歐巴桑聯盟」參選市議員,時不時要站上街頭跟選民拜票、問候,可惜最後敗北沒有選上。(翁麗淑提供)

海翁2個月大,確診罹患罕病「小胖威利症」,症狀是肌力不足、智能障礙、發展遲緩、無法控制食欲,需每天打生長激素,接受物理、語言等治療。「我一直哭,天啊!怎麼會降臨到我身上!學校有很多特教班小孩,我也對他們超好,心底自認像我這種連發票都不會中的人,生出特殊孩子機率太低了,或許這心態部分也是在歧視、可憐他們,直到上帝給了我一課:妳別自以為有愛心,對別人充滿同理,算了吧,好好地面對。」

孩子滿月時,她想帶海翁居家療養,院方告誡可能病危,她不為所動,「他要戴呼吸器,還有口胃管,直接灌食,醫生說這些我們做不來,我說我可以學,就去租氧氣製造機還有監測器,所有器材全弄齊,布置一個他可以好好長大的環境。」

她幾次嘗試拔掉呼吸管,觀察海翁的生命指數,一旦下降馬上裝回去,「我不斷跟他拔河,想鍛鍊他,如果他一直靠機器,自己的力量就出不來,結果他表現越來越好,我密集測試一禮拜,大部分時間都拔掉,機器只租一個月就退回去,非常開心。」

活下來考驗更多,比如社會歧視。「我想帶他回娘家,媽媽礙於街坊鄰居的眼光,寧可上來台北,我超難過,甚至有一種憤怒覺得,天啊!原來身心障礙者面對的歧視就是這樣!」推娃娃車出門,路人好奇刺探,她也天人交戰,該不該坦白,「我本來以為全心接受了他,怎麼別人問一下,就不知道該怎麼回答,如果我不敢講,是不是自己也沒辦法接受?而且要講多少才好?這是一門功課。」

 

孩子自尊很重要⋯我想用有尊嚴的方式對待他,讓他自信地長大。

還有難以克制的病症。「大人食欲都很難控制,更不要說生(這種)病的小孩。只要他想吃,我就給他一小碗,告訴他可不可以吃完這個就好?他很懂事,會努力轉移注意力去玩或看繪本。孩子自尊很重要,我不希望他苦苦哀求得不到,我想用有尊嚴的方式對待他,讓他自信地長大。」

翁麗淑全家福,左起為二兒子、翁麗淑、小兒子海翁、丈夫楊鈞文、大女兒。
翁麗淑全家福,左起為二兒子、翁麗淑、小兒子海翁、丈夫楊鈞文、大女兒。

更新時間|2020.02.02 13:46

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