
「有些人會說,我這個年紀不衝刺工作賺錢,花那麼多時間陪伴孩子有什麼用呢?所以我都自嘲我是無用老爸」,50歲的赫江爸爸是位單親爸爸,更獨自照顧雙胞胎兒子小赫和小江,他們都罹患中度自閉症、過動症和妥瑞症,兄弟倆今年15歲,行為和心智卻像長不大的幼童。為了照顧小赫和小江,赫江爸爸把原本的事業都放下,全心陪伴雙胞胎,一度靠包水餃維持生計。但他沒有任何怨言,臉上帶著微笑說著:「我想如果我這輩子把這件事處理好,下輩子再和他們遇到的話,也許他們就是健康的。」
少了品質的生活 一刻都不能鬆懈
記者採訪這天,走進赫江爸爸家裡,第一個感受就是客廳根本不像客廳,更像工作室。餐桌、沙發隨意擺放,一旁都是雜物,且家裡的門全都上鎖,連鑰匙都要藏在手套裡,「兄弟倆現在很聰明,他們知道怎麼開門,所以鑰匙一定要藏,免得他們跑進房間亂吃肥皂或沐浴乳」,赫江爸爸語帶輕鬆地介紹著家裡的擺設,對他來說,少了品質的生活是早已習慣的日常。

接著走進房間裡,赫江爸爸吃力但熟練地把賴床的兒子拉起來,親自幫他們把衣服、襪子都穿好,兄弟倆起床後在客廳隨處走動,狀態感覺還算穩定,赫江爸爸笑說:「那是因為他們才剛起床,還沒完全開機,等開機就抓不住囉!」
出門搭電梯時,赫江爸爸得隨時抓著兄弟倆,就怕他們突然暴衝或跳躍。時刻緊盯、無法鬆懈,是赫江爸爸的生活寫照,問他會不會累?他的回答總是很樂觀:「其實他們自閉症、過動症和妥瑞症一起來,就是套餐嘛,我還一次擁有兩份套餐,但我可以一個人解決,算是CP值滿高的啦!」
現在兄弟倆平日白天可以去特教學校上課,讓赫江爸爸擁有短暫地喘息空檔,但其餘時間都沒有後援,自己照顧雙胞胎,連正常出門都很困難,「要去山上也很難,他們會找山坡往下衝,根本抓不住,也不可能去逛街,怕他們兩個往不同方向跑,在餐廳吃飯也更不用想了,我們通常都買在車上吃或買回家吃,但習慣就好啦!」
沒有生活品質、沒有自由、沒有休閒娛樂、無法放鬆,但每每只要問赫江爸爸會不會覺得累或撐不下去?他總是不改樂觀,沒有一句怨言,「我從不覺得這是犧牲,這就是我這輩子的責任。」

迎接雙胞胎 卻是生活崩潰的開始
赫江爸爸回憶,雙胞胎出生後帶來的不是喜悅,因為兄弟倆從早到晚哭不停,一天更只睡3小時,隨著年紀增長,還發現他們語言能力落後,眼神也無法和他人對焦,直到2歲時兄弟倆都確診得了自閉症。而小赫和小江的母親,因為精神狀況異常,始終沒有能力照顧孩子,夫妻倆最後也離婚收場。
赫江爸爸15年來獨自照顧雙胞胎,那種辛苦絕不是三言兩語能說盡,「我記得他們小時候都不睡覺,一直哭,我只好大半夜開車載他們出去繞,繞到他們睡著為止」,隨著兄弟倆慢慢長大,赫江爸爸也像是一路打怪,「最困難的是他們會有情緒障礙,所以4、5歲的時候他們會自殘,不是把自己打到瘀青,就是去撞牆,我都會在角落貼防撞的海綿,但他們聰明到會把防撞海綿撕下來再去撞。」
這15年來說不曾崩潰是騙人的。赫江爸爸回憶,有次開車載著兄弟倆,他們路上又不斷打自己,還去撞車上的AB柱和玻璃,「我記得那次我剛好開在中正橋上,我心想乾脆我把車開下去,一起去死好了,因為當下其實很脆弱,會覺得自己到底過著什麼樣的生活」,赫江爸爸說自己原本學有專精,有自己事業,本該有很好的人生,「但不知道為什麼我會搞成這樣,好像比跌到地獄還慘…,他們又是我的心頭肉,就算我想把他們丟掉,也不知道該丟去哪裡,這才是最累的。」

照顧自閉兒只能靠陪伴 放棄夢想的「無用老爸」
其實赫江爸爸是藝術和設計專長,原本在廣告公司和電視購物台做藝術指導,後來還自己開了兩間才藝補習班,但孩子們確診自閉症後,他毅然決然把補習班收了。本該是全力衝刺事業的年紀,更處於事業正要起飛的黃金期,赫江爸爸卻決定放下一切,把重心全放在孩子身上,一度靠包水餃撐起家計。面對前途和身分的巨大轉變,赫江爸爸也只能自嘲,說自己是「無用老爸」。
身為男人,放下工作照顧家庭,在世俗眼光中是違反社會期待的,「我當然希望能有所成就,包括金錢、名利等等,但我只要想到,如果有一天我達到我想要的位子,我的孩子卻被我丟掉了,那我必須要做出選擇」,當年站在人生的十字路口,赫江爸爸的選擇始終堅定,「我想要陪我的孩子,即使要花十幾年的時間,我也把他們穩定住。」
或許很多人會有疑問,花這麼多時間陪伴孩子到底有什麼用呢?赫江爸爸卻很肯定,陪伴自閉症的孩子短期內看起來好像沒有效果,但對孩子的影響卻份量十足,「長期來看,這十幾年我陪在他們旁邊,我發現他們情緒很穩定,所以我覺得,無用之用,是為大用,我現在做這些微小的事情,過了很長的時間之後,會看見它開花結果的。」
人生目標重新洗牌,赫江爸爸靠著堅強意志,挺過無數次的自我懷疑和崩潰時刻。如今的他,明白教導孩子不需要完美,只要有進步就是滿分。

「我們其實教太多了」 盼社會能有更多理解
「我從來不會覺得為什麼是我遇到,我相信這是上帝安排好的,或許上帝知道我有足夠的裝備、情緒夠穩定可以面對這些事,所以讓他們來當我的孩子」,赫江爸爸回憶,有次他們父子三人一起感冒,他不舒服昏睡,結果雙胞胎兒子會主動幫他蓋棉被,「他們甚至會睡在我旁邊,還會抱我,所以他們是懂溫情的,他們知道爸爸對他們都很照顧,當下我就覺得,一切都是值得的!」
一家三口在愛中學會堅強,只是走出家門,面對的考驗更多更多。目前全台灣大概有超過2萬4千個自閉症家庭,「其實大家最大的壓力,就是把孩子帶出門,因為自閉症的孩子動作會比較大,所以我們很容易遇到誤解和不友善的眼光。」
赫江爸爸說,他們連去公園都很常被其他家長質疑,為什麼不把孩子教好再帶出門?「但其實不對耶,我都和他們說,其實我教得比你多耶!」赫江爸爸總得花很多時間精力,向質疑的人解釋自閉症孩子的特質,「我都說,我真的教了很久才敢把孩子帶出來,也希望他們能和這個社會多點互動,所以我真的也期盼社會大眾對自閉症有更多包容和理解,我們家長絕對不是不教,而是教得太多了!」

三立新聞網提醒您:
勇敢求救並非弱者,生命一定可以找到出路。
透過守門123步驟-1問2應3轉介,你我都可以成為自殺防治守門人。
※ 安心專線:1925(依舊愛我)
※ 張老師專線:1980
※ 生命線專線:1995
更多三立新聞網報導
. 火爆名醫曾嗆院長「小心我揍你」 竟兩度罹癌剩三個月能活…現況曝
. 《陽光女子合唱團》原型是她!不堪家暴槍殺黑道男友 最美才女現況曝光
. 不惜分手未婚夫 單身女醫收養罕病受虐兒「沒人比我更適合當他媽媽」
. 台灣之光!曾被達人秀評審批「不適合舞台」 12年後靠火舞讓他起立鼓掌


