記者張雅筑／新北市報導
小時候，秀涼因為天生唇腭裂，不只被同學取綽號叫「阿醜」，還曾遭受同儕嘲笑與霸凌，一句句刺耳的玩笑和各種異樣眼光，讓她越來越自卑，漸漸習慣把自己藏在人群裡。礙於當年家境清苦，醫療資訊、資源也不像現在普及，秀涼年幼時僅接受最基本的唇裂修補，後續的腭裂及相關重建治療就這麼中斷了。直到46歲那年，一次假牙脫落，意外讓她重新踏上治療之路，找回了笑容與自信，並且終於勇敢完成那個藏在心底多年的心願──「為了女兒，我也想變漂亮。」
坐在眼前準備接受專訪的秀涼，臉上始終掛著靦腆卻溫暖的笑容，談起過去的傷痛，語氣平靜而從容，很難想像她曾因外貌而自卑，也曾獨自走過婚姻破碎、母兼父職扶養女兒長大的歲月。如今52歲的她，看起來比實際年齡年輕許多，言談間充滿自信，和記憶中那個總低著頭、不敢開口說話的小女孩，早已判若兩人。
談及自己的出身，秀涼說，她是家中五姊妹中的老二，也是唯一一個唇腭裂的孩子。那是一個產檢並不普及、甚至還由產婆接生的年代，她出生後，父母只能盡力替她安排最基本的唇部修補。「為什麼姐姐和妹妹都沒事，只有我這樣？」秀涼告訴記者，小時候的自己好幾次不解地問媽媽這個問題，那時媽媽都會滿懷愧疚地回答她：「都怪我懷妳的時候拿了剪刀，才讓妳變這樣。」
那句話，秀涼一直記在心裡...直到多年後，她才知道，「孕婦拿剪刀會造成孩子唇腭裂」只是早年民間流傳的迷思。當天陪同專訪羅慧夫顱顏基金會公關黃柏儒，他也向秀涼解釋，唇腭裂的形成與孕婦懷孕期間拿剪刀毫無關係，多數屬於胎兒先天發育過程中的機率性因素，並不是母親做錯了什麼，也不是任何人的錯。
只是，在醫療資訊尚未普及的年代，許多家庭無從了解真正原因，一句流傳已久的民間說法，卻讓不少母親背負著沉重的愧疚。秀涼的母親也是如此，直到離世前，始終認為是自己「害了女兒」。但秀涼受訪時強調，自己從未埋怨過媽媽，甚至非常清楚，「我知道，因為我的狀況，爸爸和媽媽已經比別人付出更多了，他們也盡力了。」
秀涼出生時，家裡經濟條件並不好，而那個年代又沒有全民健保，父母只能盡最大的能力，在她嬰幼兒時安排完成最基本的唇裂修補手術，至於其它的，像是：腭裂修補、牙齒矯正、顎骨重建及語言治療等完整療程，全因經濟因素被迫中斷。也因此，長大後的她不僅有牙齦萎縮、咬合不正及牙齒缺損等問題，還伴隨嚴重鼻音，說話經常無法清楚表達。
「我很想跟大家一起玩，也很想交朋友，但是別人都聽不懂我說的話，還會給我取很難聽的綽號。」秀涼說，自己小時候因為說話不夠清楚，很多人聽不懂她在說什麼，她常常得重複好幾遍，別人才勉強理解，但更刺傷她自信心的是，小學時不僅被同學取笑，甚至還被街坊鄰居的小孩取名「阿醜」。甚至有些孩子笑她嘴巴，有些人模仿她說話，就連大人偶爾無心的一句評論，都可能讓她難過很久。談到這裡，秀涼淡淡地說：「以前真的覺得自己很醜、很醜。」
除了外貌，家庭環境也讓秀涼不得不比同齡孩子更早長大。國中畢業後，她原本考上高中，但爸爸一句「女生不用讀那麼多書，以後也是嫁人」，讓她不得不放棄升學。所以秀涼從16歲開始就外出工作賺錢，每個月領到薪水，就固定拿一大筆回家貼補家用。
話說到這裡，秀涼突然露出一抹得意的笑容說：「可是我沒有放棄讀書，不給我讀，我就偷偷讀啊！」20歲那年，她瞞著家人報名夜間部，每天下班後對家裡說要加班，其實是趕著去上課，回到家後已經深夜了，她還躲在房間裡寫作業，深怕被發現。這樣的日子持續一年多，但紙終究包不住火，最後家人仍發現她偷偷上學的事情，且感到十分意外甚至還問秀涼：「為什麼還要這麼辛苦？」對此，她淡淡地回答：「我想把學歷讀高一點。」
秀涼的那回答，沒有豪言壯語，卻也道出了她骨子裡那份不願向命運低頭的倔強，只是她不知道，人生真正的考驗，還在後頭等著她。
後來，在工作時，一名看著秀涼認真、善良的阿姨，覺得她是個值得疼惜的女孩，便將自己的兒子介紹給她。兩人交往一段時間後步入婚姻，也迎來了生命中最珍貴的禮物──女兒。秀涼原以為，歷經童年的自卑與求學路上的波折後，人生終於能迎來平凡而安穩的幸福。然而，這段婚姻最終仍畫下句點。
離婚後，她獨自扛起扶養女兒的責任，從此母兼父職，一邊工作維持家計，一邊陪伴女兒成長，生活裡幾乎沒有「自己」兩個字。「以前想的都是女兒，從來沒有想過自己。」秀涼笑著說。工作、家庭、孩子，每一件事都比自己更重要，她總認為，只要女兒能平安健康長大，再辛苦都值得。
一旁陪著媽媽受訪的女兒晶晶，眼眶漸漸泛紅，看著獨自將自己拉拔長大的媽媽，她沉默了幾秒，才哽咽地說：「小時候真的很不懂事...」晶晶坦言，小時候看到同學的媽媽都打扮得漂漂亮亮，難免會和自己的媽媽比較，也曾擔心媽媽到學校參加家長日或接送自己時，會引來同學異樣的眼光。「小時候一定會啊！」她不諱言，那時年紀還小，不懂媽媽一路走來經歷了什麼，只覺得媽媽和別人的媽媽「不太一樣」。
「我後來才知道，媽媽真的很辛苦。」晶晶紅著眼眶說，媽媽離婚後一個人做兩份工作養家、一個人照顧她，但再苦也沒有讓她餓過，別的孩子有的，媽媽也總是想盡辦法給她；即使家裡經濟拮据，仍努力讓她參加畢業旅行、完成學業，把最好的都留給她。
「可是那時候的我，根本不懂，只想到的是『我想要什麼』、『我想獨立』那些。」晶晶哽咽地說，小時候的自己不僅曾偷偷比較，也曾因為害怕同學異樣的眼光，做過一些讓媽媽傷心的事、說過一些不成熟的話。長大後再回想，她才明白，真正該感到驕傲的，不是媽媽和別人有沒有不一樣，而是媽媽比任何人都勇敢，也比任何人都努力。
說到這裡，晶晶早已淚流滿面。她望向媽媽，滿是心疼地說：「我一直很想跟媽媽說：『對不起，真的對不起...』」她說，媽媽把一輩子幾乎都奉獻給了家庭和自己，從來沒有真正為自己活過，因此當媽媽決定接受完整治療時，她比任何人都支持，也不斷鼓勵媽媽：「我希望媽媽可以更有自信，也希望她知道，她值得變漂亮，更值得被好好愛著。」
只是，把青春、婚姻和人生都奉獻給家庭的秀涼，究竟是什麼契機，讓她終於願意把自己放在人生的前面？秀涼笑著說，一切都得從46歲那年，一次突如其來的假牙脫落說起。原本只是想解決牙齒問題的秀涼，在牙醫建議下，獨自從宜蘭搭客運到台北，再轉乘接駁車前往桃園長庚醫院，希望尋求專業醫療團隊協助。一路上，她的心始終懸著，反覆地想著：「我的口腔問題真的還有機會改善嗎？醫療費用會不會很貴，我會不會負擔不起？」
抱著忐忑不安的心情抵達醫院後，坐在診間外等待的秀涼，第一次發現，原來世界上還有這麼多和自己一樣的唇腭裂患者。看著那些年紀還小，就在父母陪伴下接受完整治療的孩子，秀涼說，那時的自己其實忍不住很羨慕，默默地覺得：「他們真的好幸福…」就在這時，一位身穿羅慧夫顱顏基金會背心的志工主動走到她身旁，笑著問了一句：「妳從哪裡來？」而就是這句再平凡不過的問候，悄悄改變了秀涼的人生。
秀涼回憶當時說，那時志工知道自己遠從宜蘭而來，不僅耐心向她介紹基金會提供的交通補助、醫療資源及社工服務，也分享自己的孩子同樣是唇腭裂患者，如今早已完成治療、健康長大。至於自己最擔心的醫療費與漫長療程，志工沒有急著解釋，而是先握著她的手，溫柔地安慰：「不要擔心，現在醫療技術進步很多，基金會也會陪著妳。」接著又笑著鼓勵她：「妳還那麼年輕，以後日子還很長，不要放棄。」
短短幾句話，卻像一道光，照進秀涼心裡。秀涼感性地表示，那是第一次有人告訴她，原來自己並不孤單，也讓她終於鼓起勇氣，決定接受那場遲到了46年的人生重建。
經桃園長庚醫療團隊評估下，秀涼正式展開人生第一套完整的唇腭裂重建治療，從正顎手術、上下顎固定式義齒重建、牙齒矯正到唇鼻美容，每一項療程都比她想像中漫長，也比想像中更加辛苦。秀涼回憶，光是正顎手術就做了兩次，牙齒矯正更長達3年，整個療程前後歷時5年。
「真的很痛，也曾經懷疑自己，到底為什麼要受這些苦。」秀涼坦言，每一次手術後，臉部腫脹得幾乎認不出自己，吃東西、說話都變得困難，漫長的復原過程，更一度讓她萌生放棄念頭。但每一次想退縮時，陪在她身邊的人，始終是女兒。秀涼一邊回憶一邊說，正顎手術住院期間，晶晶幾乎每天都到醫院陪伴，一邊替她冰敷，一邊握著她的手，然後不停鼓勵：「媽媽，妳好勇敢，要堅持下去，一定會值得的。」
除了女兒一路相伴，羅慧夫顱顏基金會的社工與志工也經常到病房探望她，關心恢復情形，陪她聊天、替她打氣。秀涼感性地說：「如果沒有女兒，也沒有基金會，我真的不知道自己能不能撐下去。」
聽到媽媽說出這句話，一旁的晶晶忍不住別過頭拭淚。她哽咽地握住媽媽的手說，其實真正勇敢的人一直都是媽媽，「我只是陪著她，可是她一個人承受的，比我看到的還要多。」
晶晶說，看著媽媽一次次忍著疼痛完成治療，她既心疼又佩服，也更加確信自己當初鼓勵媽媽接受完整治療是對的。她拿出手機分享母女倆的合影，笑著說，現在的媽媽整個人都「閃閃發光」，不只是外表變得更漂亮，而是整個人變得更有自信、更愛笑了。「以前媽媽拍照都會刻意低著頭、躲鏡頭，現在反而會主動拉著我一起拍照。」她笑著說，那是她看過媽媽最美的模樣。
聽到女兒這麼說，秀涼忍不住笑了。她坦言，女人都愛漂亮，自己其實也不例外，只是過去照鏡子時，總覺得「漂亮」這兩個字與自己無關。直到完成所有療程，看著鏡中的自己，她第一次笑著對自己說：「真的不一樣了。」秀涼說，過去，公司開月會時，她總因說話不清楚而不敢主動發言；如今，她可以自在地站在人群前分享，同事也驚訝地說：「妳現在說話變得好清楚！」
最後，晶晶拿出手機分享母女倆到日本旅行的照片。她笑著說，那趟旅行是自己存了很久的錢，想送給媽媽的一份遲來的人生禮物。「我真的很感謝媽媽，謝謝她這麼努力把我養大，也謝謝她願意勇敢接受治療。」她說，希望媽媽未來的人生，不要再只是為了孩子、為了家庭而活，而是能夠好好為自己活一次，去做自己想做的事、去想去的地方，每一天都能開開心心、自信地笑著。
聽著女兒的一番話，秀涼忍不住紅了眼眶。她笑著說，自己這輩子最大的幸福，就是有這個女兒。「以前都是我照顧她，現在換她照顧我。」一句再平凡不過的話，卻道盡母女倆一路相依為命的深厚情感。
從事居服員工作的秀涼，除了持續照顧需要幫助的人，也利用工作之餘修讀空中大學社工課程，希望未來能幫助更多人。同時秀涼也替自己許下一個新的願望，她笑著說：「等我退休，我想回到羅慧夫顱顏基金會當志工。」
「如果我的故事，也能給另一位唇腭裂患者一點勇氣，那就值得了。」秀涼說，也許自己的故事沒有多偉大，但她希望退休後能回到羅慧夫顱顏基金會擔任志工，就像當年那位主動走向自己的志工一樣，陪伴每一位懷著忐忑走進診間的患者，告訴他們：「不要害怕，也不要放棄。」
採訪結束後，母女倆相約一起去吃晚餐。出發前，晶晶熟練地替媽媽補上淡淡的妝容，一邊仔細整理頭髮，一邊笑著說：「今天要漂亮一點。」秀涼雖任由女兒替自己打扮，但臉上始終掛著幸福的笑容。準備好後，晶晶立刻拿起手機，拉著媽媽自拍，一連拍了好幾張。沒想到拍著拍著，秀涼突然笑著說：「換我拿手機...」下一秒，只見她熟練地調整角度、找光線，還不忘提醒女兒：「笑一個！」看著媽媽認真研究哪個角度最好看，晶晶忍不住轉頭向記者，用帶著幾分「告狀」的語氣笑說：「妳看！她其實比我還會拍！」一句話，逗得現場所有人都笑了。
從曾因唇腭裂和惡意綽號「阿醜」而自卑、沉默的小女孩，到如今笑著分享生命故事的52歲母親，秀涼向大家證明了一件事，她重建的不只是外貌，還有找回自信、笑容，以及那個曾經遺失的自己。
而她始終放在心底、等待多年才終於完成的心願，就是──「為了女兒，我也想變漂亮。」這句話，背後藏著的從來不只是愛漂亮，而是一位母親在人生走過大半後，終於願意把自己放回人生的主角，好好愛自己；也讓一位曾經因年幼無知而自責的女兒，重新認識了母親，更明白了，真正的美麗，不是沒有傷痕，而是歷經傷痕後，依然勇敢地笑著迎向人生、笑著走下去。
【唇腭裂小百科】
是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。
✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229
更多三立新聞網報導
． 73歲首次過父親節、拿到卡片 他拄拐杖找亡妻淚：今天好多人來幫我慶祝
． 獨家／雙親苦等近3年 遭殺資優兒「有全名了」！乾妹稱賠償恐毀她未來
． 為自閉兒創業…凌晨接更生人後事電話 老闆暖衝醫院陪手術：他只剩我了
． 獨家／癌逝女躺醫院10多天沒人接走…父母雙亡無手足 他幫籌12萬辦後事
