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9/20永慶盃路跑!帕運國手蔡奕琳代言 醫談這罕病「運動很重要」

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9/20永慶盃路跑!帕運國手蔡奕琳代言 醫談這罕病「運動很重要」

【健康醫療網/記者林則澄報導】帕運羽球國手蔡奕琳罹患軟骨發育不全症,在訓練及比賽過程中,需比一般選手更加留意肌肉疲勞、關節負擔及後續所衍生的運動傷害風險,但她仍持續投入運動,並登上國際賽場。醫師指出,軟骨發育不全症患者並非不能運動,重要的是依身體狀況及運動項目調整訓練方式,同時做好運動防護。身為今年「2026長庚永慶盃路跑」代言人,蔡奕琳也以自身經歷鼓勵民眾,不論身體條件如何,都能找到適合自己的運動方式。活動將於9月20日在台北、台中、嘉義及高雄四地登場,預計近4萬人參加。

軟骨發育不全影響骨骼生長 還須留意神經、脊椎問題

林口長庚醫院兒童內分泌暨遺傳科主治醫師賴柏榮指出,軟骨發育不全症(Achondroplasia,ACH)主要與第四對染色體上基因「纖維芽細胞生長因子第三號接受體(FGFR3)」異常有關,會影響骨骼生長,發生率約為每2.5萬至4萬人中1人,無性別與種族區分,患者常見身材矮小且四肢比例與一般人不同,包括手指粗短、頭部相對較大、前額突出及鼻梁塌陷、腹部前突。另須留意的併發症有O型腿、胸腰椎後凸或彎曲、扁平足,而除了外觀及身形差異,患者也可能出現水腦、顱頸交界處脊髓受壓迫,及因神經壓迫造成的慢性疼痛等問題,因此照護上須依個別狀況追蹤與治療,必要時安排腦部及脊椎影像檢查。

生長板未閉合已有藥物選項 成年後運動、復健仍重要

治療方面,賴柏榮醫師表示,軟骨發育不全症可依病況採取生長激素、腿骨延長術等治療方式,其中腿骨延長術可作為肢體矯正的評估選項,目前也有適用於2歲以上、骨骺未閉合患者的注射型處方藥物,已在2025年納入健保給付,但主要作用於仍處於骨骼生長階段的患者,當骨骺閉合後便不再適用,且施打後伴隨部分副作用風險。

等到患者成年後,除了定期復健評估,賴柏榮醫師強調「運動也很重要」,但患者仍應依自身骨骼、關節及相關肢體功能狀況選擇合適的方式,而非單純追求「動得很多」就好。其中蔡奕琳選擇高強度的羽球運動,對爆發力、耐力及敏捷度都有較高要求,而她能一路投入訓練並成為國手相當不容易,也顯示即使面對身體條件限制,仍可在適當評估與支持下持續參與運動。

羽球運動挑戰大 蔡奕琳:是認識和挑戰自己的過程

蔡奕琳分享,運動對她而言不只是追求競賽成績,而是跨出舒適圈,認識、挑戰自己並累積實力超越自己的過程,不過由於本身疾病因素,她在日常生活及運動訓練時,需比一般人更留意下肢承重度、肌肉疲勞及後續相關運動傷害風險,因此會定期與教練、運動防護員及長庚運動醫學團隊討論訓練內容,再依身體狀況調整。最終在家人、教練及醫療團隊支持下,她逐漸學習依自己的身體狀況安排訓練,而不是一味追求和其他人相同的運動強度。她也發現,持續運動不僅讓肌力、肌耐力提升,也減輕骨骼及關節負擔、增加活動能力。

▲帕運羽球國手蔡奕琳。

軟骨發育不全仍可運動 重點是依個人身體情況調整

林口長庚醫院復健科主治醫師陳建宏指出,羽球本身需大量跑動、衝刺、急停及快速轉向,不僅考驗心肺耐力、肌肉爆發力,也對關節及韌帶穩定度要求較高,而軟骨發育不全症患者可能面臨呼吸功能受限、關節鬆弛、肌肉張力較低等狀況,因此訓練更需專業評估與照護,並不等於患者不能運動。以蔡奕琳為例,長庚運動醫學團隊透過運動防護、量身訂製鞋墊及專業醫療照護,協助降低運動過程中的肌肉與關節負擔及後續受傷風險,而不論一般民眾或身心障礙者,運動都應依照個人體能與健康狀況循序漸進,找到適合自己的運動方式,才能真正養成長久運動的習慣。

永慶盃9月20日四地登場 預計近4萬人參與

適逢長庚醫療體系創院50周年,台北長庚醫院院長黃集仁表示,永慶盃路跑以「健康、公益、家庭日」為主軸,希望透過每年舉辦活動,提醒國人養成規律運動習慣,今年第17屆長庚永慶盃路跑預計吸引近4萬人參與,並邀請蔡奕琳擔任代言人,希望透過她的運動歷程,讓更多人看見,即使身體條件不同,同樣能找到適合自己的運動方式。

▲台北長庚醫院院長黃集仁。

2026永慶盃路跑將於9月20日上午在台北總統府前凱達格蘭大道、台中西屯區中央球場、嘉義故宮南院及高雄澄清湖棒球場舉行,並分為競賽組及休閒組,各會場也將安排健康促進、癌症篩檢及公益活動,讓民眾跑步之餘,也能獲得實用健康資訊。活動預計於9月初在長庚各院區設置報名點,開放民眾報名參加,相關資訊可至官網查詢。蔡奕琳表示,運動不一定要比別人跑得遠、跳得高,「運動可以沒有界限,不是只有健康的人才能做,只要願意動起來,就是為自己的健康跨出重要的一步」,也希望民眾把規律活動逐漸融入日常生活。

▲蔡奕琳(中)表示,運動不一定要比別人跑得遠、跳得高,「運動可以沒有界限。」

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=69448
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