時代現場
2020.07.26 05:58

【大麻是魔更是藥1】罕病小女孩一週痙攣3百次 用了大麻油只剩一次

文|鄭進耀    攝影|鄭進耀 林煒凱
葉爸爸有個卓飛症的小孩,常要面對小孩突發的痙攣,大麻萃取油可望改善發病狀況。
葉爸爸有個卓飛症的小孩,常要面對小孩突發的痙攣,大麻萃取油可望改善發病狀況。

大麻,這個在《本草綱目》即有記載的植物,自1930年代起,就在美國的主導下,成為禁忌的毒品,當時美國人認為,吸食大麻會使人喪失心神而殺人。這個毒品卻在近5年間,從十惡不赦的毒品逐漸蛻變,甚至成為一些罕病患者家屬眼中的神藥。一些原本藥石罔治的病症,彷彿都在這昔日的魔物裡,看到了希望。

毒品不必然十惡不赦,藥物也不只是藥物,所謂的「毒品」,更多是由社會脈絡來定義,這既是醫療和科學問題,同時也是國家治理的政治問題。我們企圖在「魔物」與「神藥」這2種極端形象裡,還原大麻做為「毒品」和「藥品」各自的樣貌,並進一步梳理爭議背後的各種思考衝突。

大麻這個出現在社會新聞裡的「毒品」,近年來被發現也是極具醫療潛力的植物。(翻攝畫面)
大麻這個出現在社會新聞裡的「毒品」,近年來被發現也是極具醫療潛力的植物。(翻攝畫面)

葉爸爸不時注意桌上的手機,因為5歲的兒子偉偉正在學習發展中心上課,隨時都可能癲癇發作,「我以前是不帶手機的,現在手機不離身。」人生的改變不只手機,為了照顧孩子,他甚至把全職工作改為兼職,還打算將來兒子入學了,要修習相關課程,擔任兒子的教學助理,我稱讚他如此愛孩子,他卻說:「不是的,是他愛我比較多。」

那些我們習以為常的生活變化,對像偉偉這樣的罕見疾病卓飛症(Dravet syndrome)患者來說,卻是不可承受之重。他一歲前就發病,對環境特別敏感,一點細微變化就會引起不自主的全身痙攣、抽搐,若撞到其他物體,恐造成嚴重傷害。好比偉偉晚上搭車上高速公路、車窗外的路燈因車速而產生的移動視覺效果,搭手扶梯、階梯透出來的光都會引起腦部不正常放電而全身痙攣;有的患者則是家裡有客人,太高興,抽筋;體溫超過攝氏38度,抽筋;玩得太累,也是抽筋。

偉偉每日小發作大約50次,一個月大發作4次。遇上流感季節,一個月有超過10天的時間要住院。家住台北的葉家,「小孩3歲半之前,我們不敢帶小孩跨過濁水溪以南,怕發作,臨時找不到醫生。」

另一位患者、卓飛症協會祕書長徐婉馨的女兒歡歡已經13歲了,因為太常發作,教室桌椅還特別訂製、包裹泡棉,以防她發作時撞傷。徐婉馨形容這種痙攣的可怕:「我不怕她抽(筋),小發作幾分鐘會停下來的都還好,最怕是一個小時以上的大抽,腦部會錯亂,醒過來會突然什麼都看不到。」

這個病的難處在起因於基因異常,終身無法痊癒,又因是幼兒,無法動腦部手術減緩症狀,偏偏連治療藥物也不多,面對日復一日痙攣發作,家長們束手無策,只能各自發展一套SOP,隨時快速打包,準備送小孩掛急診。全台目前已確診人數約40人;目前台灣最常用的藥是法國藥廠的Diacomit,一個月藥費3萬到4萬元,但會造成流口水、四肢無力、走路搖晃等副作用。

2013年,CNN擁有神經外科醫師背景的醫藥記者古普塔(Sanjay Gupta),採訪了一位卓飛重症女童夏洛特(Charlotte),夏洛特的父母讓她用了大麻萃取油,夏洛特從一週發作300次,減輕為一次,原本需用鼻胃管餵食,也因沒有其他癲癇藥物的副作用和頻繁的痙攣,可以自己進食並下床走動。

CNN報導女童夏洛特使用大麻油後,從癱瘓在床到可以走動,神奇療效引起討論。(翻攝CNN YouTube)
CNN報導女童夏洛特使用大麻油後,從癱瘓在床到可以走動,神奇療效引起討論。(翻攝CNN YouTube)

夏洛特的故事對患者家屬來說,是漫漫長夜裡的一盞明燈。本身也在醫藥界工作的葉爸爸一直關注這個消息。2018年,美國食品藥物管理局(FDA)通過一款由GW藥廠出產的大麻萃取藥物Epidiolex,專用於卓飛症和葛雷氏症的小兒癲癇(今年2月FDA通過此款藥也適用多結節硬化症引發的癲癇)。葉爸爸得知消息後,馬上向台灣衛福部食藥署提出進口申請。

葉爸爸說:「我兒子一輩子不能晒太陽(體溫過高會發作),我不會企望用了這款藥病就好了、就能晒太陽,只希望一個月能減少一次大發作,只要一次,我就很滿意了。」

CNN報導女童夏洛特(右)使用大麻油後,從癱瘓在床到可以走動,神奇療效引起討論。(翻攝CNN YouTube)
CNN報導女童夏洛特(右)使用大麻油後,從癱瘓在床到可以走動,神奇療效引起討論。(翻攝CNN YouTube)

但2週後,葉爸爸的申請被食藥署退件,一般認為退件的理由是該藥含有0.1%的THC,即四氫大麻酚,它是一種由大麻提煉出的化學物質,是大麻中會使人成癮、產生幻覺的成分。

葉爸爸沒有氣餒,他召集親友在網路上的公共政策參與平台,連署要求政府開放藥用大麻。連署很快達標,今年5月7日,衛福部針對這項網路倡議回應:這款治療小兒癲癇的大麻萃取物,將可透過教學醫院專案申請。

幽暗無光的疾病之路,終於有光了嗎?葉爸爸說:「高興就只有一下而已。」他攤開一張紙,上面記載了各種藥物名稱和價格,其中這款被媒體吹捧的「神藥」,25天的藥價高達10萬元。「像我們這種家庭,為了照顧小孩,通常其中一人要犧牲工作,這種價格真的負擔不起,雖然開放了,真的付得起這個價格的人也很少。」

葉爸爸在紙上記載兒子各種可能用藥及藥價,其中1款美國通過的大麻萃取油,25天就要價近10萬元。
葉爸爸在紙上記載兒子各種可能用藥及藥價,其中1款美國通過的大麻萃取油,25天就要價近10萬元。

通過FDA認證的藥品因涉及大規模的實驗和研發成本,因此價格昂貴。葉爸爸希望政府能開放其他和Epidiolex類似、也含有低劑量THC的大麻萃取油,像是CNN報導中,女童夏洛特所使用的大麻油,沒有FDA認證,價格也便宜許多:「但是我知道不可能,不可能啦。」

為什麼不可能?這要從大麻的爭議說起。

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