罕見疾病

  1. 時事

    樂觀女孩拍片曝「仙女病」祕辛 鼻胃管進食讓她許願:想好好吃頓飯 

    中國大陸四川女子王雨知罹患罕見疾病「克隆氏症(Crohn's disease)」,腸胃無法消化食物,僅能依靠鼻胃管攝取營養,她近日透過網路分享養病日常,笑稱「眾所周知,仙女是不用吃飯的」,積極樂觀的模樣,讓網友感嘆「真像個小仙女!」

  2. 時事

    印尼「睡美人」一倒就是13天 能吃能拉卻醒不來

    印尼南加里曼丹省首府馬辰(Banjarmasin)1名17歲少女伊恰(Echa)經常沉睡不起,甚至曾睡了13天,被稱為「現實版的睡美人」。最近她又再度陷入沉睡,讓父母非常擔心,被帶往醫院檢查後,醫生也無計可施,連續睡了9天後才醒過來。

  3. 時事

    美女作家天生無陰道 花9個月「自建」重獲新生

    英國一位39歲的美女作家亨斯利(Ally Hensley),患有罕見疾病「苗勒管發育不全(MRKH)」,天生就沒有子宮、子宮頸和陰道。醫生告知亨斯利如果希望擁有正常的女性生活與身體,就必須「建立」自己的陰道。

  4. 時事

    【梅根成反派】罕病姊批梅根「自戀型人格障礙」 預言哈利遲早會離婚 

    英國哈利王子(Prince Harry)與妻子梅根(Meghan Markle)接受歐普拉專訪播出後風波不斷,梅根在訪問中除大吐王室生活苦水,也提到遭父親背叛、與同父異母的姊姊莎曼珊(Samantha Markle)20年沒見面等,將原生家庭的破裂關係攤在陽光下。近日莎曼珊接受訪問,痛批哈利與梅根專訪謊話連篇,呼籲他們向王室道歉,更建議哈利認真考慮離婚一事,她大膽預言,如果沒有專業人士輔導這對鴛鴦,離婚是遲早的事。

  5. 時事

    前女排國手誤認性別28年 體檢「她變他」手術恢復男兒身

    在排球場上叱咤風雲10年,去年才剛入伍的前MVP女將,近日卻在軍方的安排下召開記者會,說明他們如何在體檢時發現原來「她」是「他」,為體壇投下一顆震撼彈。

  6. 時事

    性工作者罕見「2個陰道」 她自曝:一個工作一個享受

    澳洲女子米勒(Evelyn Miller)20歲時發現自己患有罕見疾病「雙子宮畸形(uterus didelphys)」,因此身上有「2個陰道」。不過,擔任性交易服務者的她表示,由於自己的與眾不同,恰好可以將「工作」與「生活」分開。

  7. 時事

    嬤帶孫車上燒炭輕生 子捶車窗到出血哭喊「快救救他們」

    台南市發生嬤帶孫自殺的人倫悲劇,北區大港街2月28日被人發現一輛停放路邊白色轎車,疑59歲林姓祖母帶著7歲男孫燒炭自殺,兩人被救出無呼吸心跳。男童姑姑說,林有思覺失調症,男童有罕見疾病,林可能不忍孩子病痛將孩子帶走。

  8. 時事

    【健保署挺國產藥2】研發藥廠少 生技公司透露若開發成功就是藍海

    多年來,癌症一直是國人十大死因之首,申請健保給付的新藥自然種類繁多,一旦通過健保給付,就會因嘉惠的患者眾多而受到矚目。但少見及罕見疾病的用藥由於稀少、昂貴,也比較少廠商研發,一旦通過就格外引人注目。

  9. 時事

    【健保署挺國產藥3】病人最後的曙光 恩慈療法成救命希望

    許多新藥礙於研發中尚未獲得藥證,所以患者只能期盼「加入臨床試驗」或以「恩慈療法」專案申請用藥。